Juni 2006

Donderdag 1 juni 2006

’s Morgens eerst bloedprikken en dit gaat met lichte strubbelingen gepaard. Wel heeft Aniek haar moppenboekje meegenomen en vertelt aan iedereen in de wachtkamer de leukste moppen.
We zijn zo weer thuis en Aniek is alles al weer vergeten.
Om 16.00 uur komen er twee vrijwilligers van de regenboogboom. Zij vertellen een mooi verhaal over een plekje waar je in je gedachten naar toe kan “Het regenboogbos”.
www.regenboogboom.nl

Aan alle kinderen wordt gevraagd waneer je daar bent wat er dan zou willen zijn, en dat wat je wenst, is er dan ook! Alles wordt genoemd: grote schommels, een vijver met dolfijnen er in. Aniek geeft aan dat als ze moeten kiezen voor welk dier zij zou willen zijn, dat dit dan een vlinder zal worden.
Tot slot krijgen alle kinderen een druppel die als je die tegen het licht houdt, een regenboog te voorschijn tovert, om zo altijd de mogelijkheid te hebben om opnieuw naar het regenboogbos te gaan.
We eten snel en gaan op weg voor de slotavond van de vierdaagse. Tijdens deze laatste avond genieten Aniek en Rutger zichtbaar van alle aandacht en het lekkers dat zij “verdienen”. We vinden dat Rutger zich prima als hulp voor Aniek heeft opgeofferd. Aniek werd eigenlijk continue omringt door vriendinnetjes terwijl Rutger zijn klasgenootjes allemaal de 10 km-tocht liepen. Hulde voor Rutger!
Bij thuiskomst wordt eerst wat van de enorme berg snoep naar binnengewerkt om dan moe maar voldaan te gaan slapen.

Vrijdag 2 juni 2006

Al heel vroeg worden we wakker gebeld door de kinderarts van het Meander met de bloeduitslagen. HB 3,8 Trombocyten 7, leuco’s 1.
De eerste vraag van de arts was hoe Aniek zich voelde. Hij stelde voorop dat hij ons de keus liet voor een eventuele bloedtransfusie en dat het niet gezegd was dat dit zou moeten.
Hij vertelde ook dat de dienstdoende anesthesist bereid was een roesje te geven, indien Aniek tegen het aanprikken van het infuus voor de bloedtransfusie op zou zien.
In de loop van de dag hebben we Aniek e.e.a. voorgelegd en ze was akkoord met een bloedtransfusie met het roesje als hulpmiddel.
En dit te bedenken dat we het hier hebben over een kind wat gedurende haar ziekte al zo vreselijk vaak geprikt is en dat het toentertijd nooit een probleem is geweest.
Enfin, alles met Aniek besproken en besloten dat we morgen voor een bloedtransfusie naar het ziekenhuis zullen gaan.
Alet heeft vandaag ook meerdere malen onze oncoloog aan de lijn gehad. Er zijn zaken besproken betreffende het nog te volgen traject. Gezien het lage aantal trombocyten bestaat er een reële kans dat de volgende MIBG kuur niet door zal kunnen gaan op de datum die gepland stond. Ook zal ze indien deze nog plaats kan vinden een andere dosering moeten krijgen, omdat je anders aan eventuele complicaties kan overlijden. Afgesproken wordt om in ieder geval volgende week nog een keer bloed te pikken om zo te zien waar we staan. Het enige wat een bloedtransfusie kan betekenen is het verhogen van het hemaglobine (HB). Andere waarden zoals de trombocyten en de leukocyten moet het beenmerg zelf aanmaken. Dit is in Aniek haar geval erg vervelend daar de kankercellen ook in haar beenmerg zitten.
Verder heb ik (Alet) wederom alle mogelijke vragen op de oncoloog afgevuurd.
Hijzelf kent niemand met een recidief die genezen is.
Zoals we al eerder schreven zijn er geen statistieken van kinderen met een recidief. Onze arts heeft echter wel contact met andere artsen op wereldniveau en zou ons toch echt moeten kunnen vertellen als er kindjes genezen zouden zijn!
Wij weten hoe ziek Aniek geweest is van de vorige high-dosis kuur. Het zou onmenselijk zijn haar een dergelijke kuur aan te bieden. Nu ik het hier neerzet kan ik het nog niet geloven! Ze is inmiddels zo opgeknapt! Er moet toch echt een nieuw medicijn komen!

Ik voel me leeg en uitgeblust, enorm verslagen. We hebben al die tijd zo gestreden! Dat wil niet zeggen dat ik haar niets te bieden heb. Al mijn energie en aandacht gaat naar onze drie kinderen en naar Richard. Het is onmogelijk om er voor alle vier altijd evenveel te zijn. Aniek krijgt echter mijn volledige aandacht als ze dit nodig heeft en voor de anderen ben ik er zoveel als ik kan. Ik ben heel blij met de mensen die ons ondersteunen!!!
Ook met de behandeling met “antibody’s” welke alleen in New-York plaatsvond, is men alweer gestopt omdat deze behandeling te pijnlijk is. Tot kort geleden kwamen sommige kinderen hiervoor in aanmerking. Je zou dan een jaar in Amerika moeten gaan wonen en een half miljoen euro meenemen. Van deze behandeling had ik gehoord via de moeder van Dennis Kieft. Volgens onze oncoloog bestaat het dus al niet meer. Een tweede zware dosis chemo met ondersteuning van stamcellen is ook geen reële mogelijkheid omdat het beenmerg nog lang niet hersteld is van de vorige high dosis. Dat is nu ook wel te zien als we kijken naar het bloedbeeld na de MIBG-kuur. We zijn nu al drie weken verder en alle waarden zijn nog erg laag.

Ook over het plaatsen van een “Port-a-carth” kunnen we nog niet gaan denken omdat het lichaam nu geen operatie kan ondergaan met dit bloedbeeld.
We zullen waarschijnlijk zo’n twee weken verder moeten zijn willen we hieraan of aan een MIBG-kuur kunnen denken.
Richard brengt om 16.00 uur Rutger weg, hij gaat een dagje op kamp met korfbal.
Ze blijven dan slapen op het korfbalveld en Rutger kan morgen weer opgehaald worden. Hij heeft er erg veel zin in en we denken dat een andere omgeving wel even lekker voor hem is.

Zaterdag 3 juni 2006

Alet is ’s morgens vroeg vertrokken voor de bloedtransfusie. Harald heeft geen zin om mee te gaan boodschappen doen en ik parkeer hem bij de buurvrouw. Zelf heb ik ook geen zin om de boodschappen te halen, echter het gaat wel het vlugst. Zo zonder Alet, Aniek en Rutger is het erg stil. Zijn alle drie de kinderen aanwezig dan denk je wel eens mag het wat rustiger, nu mis ik die geluiden enorm. Dit ervaar ik de laatste tijd veel intensiever ook al is maar één van de kids afwezig, het voelt als een gemis. Toch heb je ook even de rust nodig om zo energie op te doen om weer verder te kunnen.
Opa en oma hebben Alet afgelost en na het avondeten gaan we met zijn allen naar Aniek. Het is heel goed gegaan en bijna al het bloed zit er in. Je kan niet oneindig veel bloed geven, het teveel aan vocht kan fataal zijn voor je hart. Nadat alles is gegeven, wordt nog bepaald wat nu het HB is, dit zit op 5,8 en besloten wordt om het infuus te laten zitten en morgenochtend nogmaals de helft te geven.
We zijn al met al toch pas om 20.00 uur thuis en merken dat Aniek al niet meer zo bleek ziet. Zelf zegt ze; “Ik voel me fit”. Bij de vorige transfusie zeiden de artsen dat men wel tot 100 dagen profijt kan hebben van zo’n transfusie. De vorige was echter 10 dagen geleden!

Zondag 4 juni 2006

Ik (Richard) ben vroeg opgestaan zodat we om 07.00 uur in het ziekenhuis waren. Alles was reeds in gereedheid gebracht en we konden meteen beginnen. De tijd doorgebracht met potjes pesten. Pappa kan maar moeilijk winnen van Aniek en zij geniet hier zichtbaar van. De tijd gaat snel en Aniek vertelt dat ze vanmiddag bij de brunch andere, mooiere kleren aandoet. Wat dat betreft is het ook echt een meisje die veel met leuke kleren bezig is, kettinkjes en andere mode artikelen.

Ik vind het al heel moeilijk voor te stellen dat ik dit niet meer mag meemaken, laat staan voor moeder / dochter.
De brunch was gezellig, goed om iedereen weer te zien.

Maandag 5 juni 2006

Aniek heeft heel veel met haar broertjes buiten gespeeld. De skelter van Ruben is favoriet. Ook zijn we nog naar de “half-pipe” geweest en Aniek speelde enorm fanatiek. Ze heeft veel zin om morgen weer naar school te gaan.

Dinsdag 6 juni 2006

Toch even geen energie om naar school te gaan…. ’s Ochtends schoenen gekocht met Marjan. Alet heeft andere boodschappen gedaan. Tijdens het boodschappen doen, bedenk ik me dat ik dat toch weer vaker aan anderen ga vragen. Het kost me veel tijd en energie. Af en toe is prima, maar het zal niet goed zijn het altijd te doen omdat het nu echt te veel energie kost.
’s Middags met Aniek naar Nijkerk geweest. We hebben hele leuke kleding gekocht en Aniek voelde zich erg gelukkig. Een wijde rok met shirtje en ook een shawl en pet erbij! Aniek wilde meteen naar school om te showen. Ik heb nog geprobeerd haar af te leiden met een ander leuk voorstel maar dat mocht niet baten. Zo gingen we om 15.15 uur toch nog even de klas in waar iedereen haar uitbundig verwelkomde. Femke wilde meteen spelen en dat gebeurde dan ook.
’s Avonds is Aniek ineens bang. Het gevoel overviel haar tijdens het buitenspelen en ze raakte het ook niet meer echt kwijt. We hebben weer veel met elkaar gesproken en uiteindelijk lukte het om 22.15 uur te gaan slapen.

Woensdag 7 juni 2006

Vandaag is Aniek vanaf 10.15 uur tot 12.15 uur op school geweest. Mocht ik (Richard) in eerste instantie niet weg, na een kwartiertje ben ik toch de klas uitgelopen omdat ik nog enkele zaken moest regelen. Met haar juf afgesproken dat als het echt niet meer ging, dat ze mij moest bellen. Om 12.15 uur bleek dat het heel goed gegaan is en dat Aniek zich prima vermaakt heeft. Ze heeft niet buiten gespeeld, maar wel met een paar vriendinnetjes een spelletje gedaan. Er wordt altijd bekeken wat Aniek wil en of dit dan mogelijk is zonder teveel inbreuk te plegen op de werkzaamheden van de overige klasgenootjes. Als Aniek weer eens een keer komt, wordt ze ontzettend enthousiast ontvangen door haar klasgenoten. Ik vind dit hartverwarmend om te zien en het doet Aniek zichtbaar plezier.
Zelf ben ik bijna alleen maar aan de telefoon geweest om het indicatiebureau en de thuiszorg er van te overtuigen dat voldoende hulp echt noodzakelijk is. Ongelooflijk hoe dit soort instanties “werken”.
Ook nog met de oncoloog gesproken en gezamenlijk besloten dat de kuur van volgende week niet doorgaat. De voornaamste reden is dat Aniek haar bloedbeeld geen ruimte laat om ook maar iets te geven. Een ander argument is dat na de bloedtransfusies van afgelopen weekeind het “zonde”zou zijn om Aniek weer in een kamertje te “stoppen” net nu ze zich redelijk fit voelt.

’s Middags neemt Aniek haar vriendinnetje Wieteke mee. Zij blijft bij ons eten en na het eten wachten de 2 meiden gespannen op de komst van de cliniclown. Deze maakt er een dolle boel van en Aniek en Wieteke gieren het uit van het lachen. Ook Harald die hierbij aanwezig is, geniet enorm van dit komische vermaak. Aniek krijgt geen kans om maar een moment aan ziek zijn te denken. Heel knap hoe deze clowns zich laten leiden door wat het patiëntje aangeeft, zonder ook maar de indruk te wekken dat hij de regie in handen heeft.
’s Avonds proberen we eventuele slaapproblemen voor te zijn en we geven Aniek daarom uit voorzorg een half slaaptabletje. Richard blijft een tijdje naast haar liggen en met een klein halfuurtje is ze toch in slaap gevallen.

Donderdag 8 juni 2006

Aniek wordt bijtijds wakker en als we met z’n allen ontbijten, besluit Aniek om naar school te gaan. Aniek “brengt” Harald naar zijn klas en neemt uitvoerig afscheid van hem. We spreken met Brigitte (Aniek haar juf) af dat als het niet gaat, dat ze belt maar alles blijft wonderbaarlijk stil.
Zelf ga ik (Richard) even naar het werk en doe daar wat zaken die zijn blijven liggen en bespreek met Marcel en Jack de huidige gang van zaken. Het is fijn om te zien dat zij de zaken zo goed oppakken.
Om 12.00 uur haal ik Aniek weer op en bespreek met Brigitte de mogelijkheid om van de zomer iets voor Aniek te betekenen. We proberen zoveel mogelijk mensen te mobiliseren voor de vakantieperiode, omdat het onduidelijk is hoe de situatie dan zal zijn. Indien nodig moeten we direct kunnen beschikken over mensen waar Harald en / of Rutger heen kunnen, dan wel mensen waar Aniek erg aangehecht is, die dan op bezoek kunnen komen.
’s Middags gaat Aniek niet meer naar school en om 15.30 uur wordt er uitvoerig buitengespeeld met haar broer(tje). We merken dat de kinderen onderling erg kort op elkaar reageren. Antwoorden worden niet snel genoeg gegeven als ze aan elkaar iets vragen en ze zijn sneller geïrriteerd. We proberen hier niet teveel aandacht aan te schenken, omdat we volkomen begrijpen hoe het komt dat dit gebeurd.
Aniek wil graag controle voelen over een en ander. Ze uit dit door heel stellig te zijn in de dingen die ze wil. We kunnen hier vaak gehoor aangeven, maar natuurlijk niet altijd. Haar onmacht komt in vele dingen tot uiting en ze kan dan kribbig zijn. Toch is ze ook vaak heel vrolijk, maar ze heeft hiertoe ook veel “speciale”aandacht nodig.
Haar tandvlees is ietsjes kapot, hier moeten we echt goed op letten.

Bij het naar bed brengen gaf Aniek aan weer iets te willen eten. Want zegt ze: “Als je niet eet dan ga je dood”. De avonden zijn naar, het inslapen is moeilijk. Ik heb haar een slaapmiddel gegeven en dan gaat het wel. Morgen nog even contact opnemen met de huisarts hierover.
Wat ik wel merk, is dat ondersteuning overdag van groot belang is om vooral die avonden ook weer aan te kunnen en Aniek zoveel mogelijk tegemoet te kunnen komen.
‘’Ik wou dat er geen ziek en pijn bestond”, zegt ze en dan weer: “Ze moeten gewoon een medicijn vinden!” Ze geeft het niet op en gelijk heeft ze.
A.s. woensdag moeten we op polibezoek in het AMC.

Vrijdag 9 juni 2006

Vanochtend begon Aniek met televisiekijken en Harald deed met haar mee.
Dit duurde eigenlijk de gehele ochtend en daaraan is toch te merken dat de slaapmedicatie mijns inziens nog nawerkt.
Contact gehad met de huisarts hierover en deze noemde inderdaad dat hoe zwaarder het middel, hoe zwaarder ook de bijwerkingen. Dit wist ik wel maar als je kind zo angstig is, dan is het wel een tijdelijke oplossing.
Vanmiddag kwam Betty van de thuiszorg en er was eindelijk wat meer ruimte voor onszelf. Ik ben ‘s middags met Aniek naar school geweest.
Het was gymles buiten en ze deden slagbal. Het was erg leuk en iedereen was ook enorm enthousiast dat ze meedeed. Echt geweldig leuk. Ik (Alet) ben bij haar gebleven en Betty heeft Harald opgevangen en dat ging ook heel goed.
Betty is gebleven t/m het koken en ik kon even naar de bibliotheek. Zo heerlijk dat we nu zomaar even weg konden gaan.
Ook vond ik het fijn dat iemand in het gezin aanwezig was die niet het verdriet met zich meedraagt dat wij met ons meedragen.
Vanavond bij het naar bed brengen had ik ook ineens de ruimte om de kinderen weer uitgebreid te woord te staan. Ze lagen eerst al op bed maar door de warmte kwamen ze alledrie weer even bij me boven terwijl ik op onze slaapkamer was.
We hebben geweldig fijn gesproken met zijn viertjes.
Ik heb gezegd dat dit echt niet iedere avond kan, omdat we dan de dag verleggen, maar dit was wel even nodig.
Afijn, het is tenslotte weekend en erg warm.

Harald begon er tijdens het eten eigenlijk alweer over. Hij wilde een wonderdokter worden die Aniek beter kon maken. Het kind is er zo mee bezig en dat is ook niet zo raar. Hij noemde ook dat hij heel verdrietig was dat Aniek die nare celletjes heeft. De hele ochtend heeft hij naast haar op bed gezeten. Hij snapt ook wel dat ze op vrijdag eigenlijk op school hoort te zijn. En een hele ochtend op bed hoort niet bij een gezond kind.
Aniek heeft hem op dat moment getroost en hem e.e.a. uitgelegd over haar ziekte en over het “praten met God” en het hopen op een wondermedicijn. Aan de manier waarop ze hem troostte leek het alsof ze het zelf al wel beter hanteren kan.
Het zijn natuurlijk momentopnames en zo moeten we toch steeds even met elkaar praten. Verder zijn we wel met het leven bezig. Ik heb de kinderen ook gezegd dat ze moeten proberen niet zo met het ziek-zijn bezig te zijn., maar te genieten van iedere dag en lief te zijn voor elkaar.

Het praten met elkaar schept een enorme band en de kinderen voelden zich na het gesprek ook veel rustiger en sterker.
Het voornaamste dat we besproken hebben, is dat we hoe dan ook altijd bij elkaar zullen blijven. Ook na onze dood zal dat altijd zo zijn. Nu we het er vaker over hebben wordt het vertrouwen van de kinderen hierin ook steeds groter.
Aniek gaf op een gegeven moment ook aan dat ze als de pijn niet meer weg te halen zou zijn, ze liever in de hemel zou zijn, want dan zou het niet meer leuk zijn te leven.
Ook zei ze dat ze nu wist dat als ze weer een keer MIBG moest krijgen dat ze dan eigenlijk niet alleen is. Ze ligt wel alleen in dat kamertje maar ze heeft het vertrouwen dat wij bij elkaar horen en dat we dus eigenlijk altijd heel dicht bij elkaar zijn. Natuurlijk is het fijn dat we in het kamertje ernaast zijn. Ik moet er nog even niet aan denken.
Ik heb haar ook verteld dat we woensdag naar de oncoloog gaan om e.e.a. weer te bespreken.
Aniek vertelde me zelf dat ze als ze niet beter gaat worden ze wel opnieuw geboren wil worden. Ze zegt; “Dan kom ik gewoon weer bij jullie wonen”.

Ooit heb ik er wel over gesproken dat sommige mensen geloven dat iedereen meerdere levens heeft. Ook op school is er wel eens over gesproken.
Wat fijn dat ze nu rustig is gaan slapen. Het was wel laat maar ze had echt geen angst nu.
Wel gezegd dat als ze wil praten, dat ze er beter overdag mee kan komen omdat we anders de dag en nacht om gaan draaien. Ieder keer als ze in bed gaat liggen zegt ze echter dat ze niet wil slapen. Ook dat kan ik nog begrijpen!
Wie wil er nu slapen in een dergelijke situatie, dan wil je toch gewoon wakker zijn en voelen dat je leeft!
Ik hoop dat ik nog vele gesprekken met haar kan hebben!!!!

Zaterdag 10 juni 2006

Aniek vertelde dat ze graag vaker naar school gaat. Afgelopen vrijdag heeft ze enorm leuk gevonden.
Verder merkte ik vrijdag tijdens de gymles dat Aniek graag met jongens omgaat.
Toch worden vriendinnetjes wel steeds belangrijker. Ook vroeg ze me onlangs naar mijn vriendinnen.
In het gesprek van vrijdagavond kwamen ook veel vragen van de kinderen over het ongeluk wat ik zelf gehad heb op 19-jarige leeftijd. Ook heb ik de pin laten zien die ze destijds in mijn been hebben gezet om het bot aan elkaar te laten groeien.
Enorm interessant vonden ze het.
Ook de verhalen die ik vertelde over het stervensproces van mensen, die ik meemaakte tijdens het werken in de wijkverpleging, hoorden ze graag aan.
Verder heb ik andere voorbeelden gegeven van kinderen die moesten sterven of levenslang gehandicapt zijn. Het is zo fijn als je gewoon gezond bent.
Vanochtend zei ik tegen Harald dat het heel belangrijk is lief voor elkaar te zijn, waarop hij vroeg:”wordt Aniek dan weer beter?”
Het is echter moeilijk voor ze om altijd even leuk met elkaar te spelen. De kinderen zijn ook in de war over alles wat er gebeurd en reageren dat ook wel eens op elkaar af.
Richard legt het anders uit en zegt dat het komt omdat ze “verwend” zijn door de extra dingen die we met ze doen en de extra aandacht die ze bij anderen kregen als wij er niet konden zijn.
Beide dingen zullen zo zijn denk ik.
Het spelen van de kinderen ging ’s ochtends heel fel. We hadden gisteren een badje in de tuin gezet en daar kwam een tweede badje bij omdat ze met zijn drieën waren.
’s Middags had Harald een vriendje en Rutger was naar een vriendje toe.
Aniek lag boven televisie te kijken. ’s Avonds gingen ze om half negen naar bed en sliepen vrijwel meteen. Rutger is met mij (Alet) nog een uurtje wezen fietsen en ging om 10 uur slapen.

Zondag 11 juni 2006

Vandaag gingen we fietsen. Harald en Aniek bij ons achterop binnendoor naar Voorthuizen, naar het bos met de grote boom. Met dit weer was het op de fiets erg lekker. Het deed ons goed. In het bos kwamen ook nu spontaan weer de gesprekken en het wordt steeds makkelijker erover te praten, omdat we steeds beter weten hoe de ander denkt en voelt.
Wat blijft de pijn lang weg! De oncoloog gaf in het laatste gesprek wel aan dat hij een volgende keer niet zoveel MIBG zal kunnen geven als hij nu gedaan heeft. Verder hebben we te maken met een heel snel groeiend recidief en vaak is het zo dat dit dan ook therapiegevoelig is. Het heeft in ieder geval goed aangeslagen en Aniek vindt het ook zeker de moeite waard het nog een keer te doen als haar bloedwaardes dit toestaan.

Vandaag reden we door het werkgebied waar ik als wijkverpleegkundige heb gewerkt. Toen we het noemden, zei Aniek dat ze later ook wel graag verpleegkundige wordt! Zo zijn kinderen dus weer en ik vind het leuk dat ze dit beroep ook mooi vindt.
’s Avonds hebben we gebarbecued. Vooral Rutger liet het zich goed smaken. Harald wilde graag spelen maar Rutger en Aniek wilden liever televisie kijken. Toen heb ik (Alet) met hem een fort gebouwd en de goeierikken en slechterikken gingen weer met elkaar in gevecht. De ene na de ander ging weer dood, de zwakkeren het eerst. Toch werd iedereen weer levend gelukkig.
’s Avonds na het douchen, heb ik gezegd dat we tot half negen konden praten en dat ze nog een half uurtje naar beneden mocht. We hebben gezegd dat we na half negen in principe niet meer in gesprek gaan omdat we anders de dag teveel verleggen. Om negen uur is het slaaptijd! Dit begreep ze goed. Het lukte echter niet en om 10 uur is ze m.b.v. melatonine weer naar bed gegaan.


Maandag 12 juni t/m zaterdag 17 juni 2006

De dagen gaan snel. Ik had me voorgenomen om dagelijks te schrijven maar als er een moment rust is, dan is afleiding juist ook wel prettig.
Maandag is Aniek met Brigitte naar school geweest ze heeft bij de wasberen met Harald gespeeld. Zowel Aniek als Harald hebben hier van genoten en dit ondanks de warmte.
We zijn dinsdag op tijd vertrokken naar Splesj een `luxe` bosbad in Brabant. Gelukkig was het niet druk en voor alle leeftijden was er wel watervermaak. De tijd ging snel en we zijn om 15.00 uur vertrokken, Aniek begon het toen ook wel een beetje zat te worden. Het is fijn om te zien dat de kinderen zich zo vermaakt hebben.
Verder is Aniek deze week veel thuis geweest. In de loop van de week zag je haar ook steeds bleker worden en afgelopen woensdag bleek op polibezoek dat het HB alweer gedaald was naar 5,8.
Inmiddels heeft ze in de nacht van vrijdag 16 op 17 juni weer een bloedtransfusie gehad. Vannacht heeft Aniek weinig geslapen, maar ze wilde vanochtend toch graag naar het kinderoncologisch vakantiekamp wat voor een week, zaterdag tot zaterdag, gepland stond.
Er waren zo’n 30 kinderen aanwezig. Sommigen midden in de behandeling en anderen net of al langer klaar met behandelen. Er zou één kindje meegaan waar de behandeling net gestaakt was omdat het niet meer zinvol was.
Er is veel begeleiding. Aniek zit met 6 andere kinderen in een groep die men met vier volwassenen begeleidt. Eén arts, eén verpleegkundige en twee vrijwilligers.
Aniek had veel zin om onder lotgenootjes te zijn maar het afscheid viel haar toch wel ietsjes zwaar. Ik heb daarnet even met de arts gebeld, maar ze had het erg naar haar zin. Ze ging veel om met de twee meisjes van haar slaapkamertje. Beiden waren klaar met de behandeling van leukemie. Eén meisje ging ook voor het eerst mee en het andere meisje voor de tweede keer.
Hopelijk heeft ze het naar haar zin. Aniek vond het in eerste instantie wel moeilijk om met zijn drieën op een kamertje te moeten slapen. Uiteindelijk was het toch wel goed.

Vanochtend hebben Harald en Aniek nog even samen gespeeld. Ze speelden doktertje. Aniek kon heel handig een knieverband bij Harald aanleggen. Ze had gisteren goed gekeken hoe men de spalk voor het infuus om haar arm bevestigd had. Zo snel en behendig als ze dit deed! Ook ik kreeg een verband, want ik had een gebroken been. Gelukkig werd iedereen weer beter!!

Het is moeilijk voor te stellen dat dit kind zó ziek is. Het is nu al vijf weken na de behandeling met het MIBG en eigenlijk al 6 weken na toediening! Dit had onze arts nooit voor mogelijk gehouden. Hij zegt dan ook dat het recidief misschien toch niet zo heel snelgroeiend is. Op mijn vraag of het dan toch misschien niet eerder ontdekt had kunnen worden omdat de urine uitslagen in onze ogen niet betrouwbaar zijn, antwoordde hij:”Eigenlijk willen we het helemaal niet tijdig ontdekken omdat we er toch niets aan kunnen doen”. M.a.w.:”Geniet maar zo lang mogelijk van het feit dat alles goed lijkt te gaan”. Ook zegt hij wederom dat hij zeer positief gestemd was omdat de tweedejaars grens gepasseerd was en dat hij echt niet meer verwacht had dat er sprake van een recidief zou zijn. Ik wederom aangegeven dat ik de urinetesten niet betrouwbaar vind en dat ik de pijn, die Aniek na inspanning aangaf, benadrukt heb. Daarbij aan de arts gevraagd of ik duidelijker had kunnen zijn. Hij ontkende dit en vond me duidelijk genoeg….

Woensdag kregen we meteen de bloeduitslagen, en de waarden waren wederom erg laag. Hb5,8, leuco’s 1.3 en trombo’s 12. Dus nog niet genoeg bloedplaatsjes om MIBG te kunnen krijgen en ook nog niet genoeg trombo´s om de operatie voor de port-a-carth te kunnen ondergaan.
Het belangrijkste is een bloedtransfusie omdat het HB zo snel zakt. Aniek wordt in de loop van de week steeds vaker moe en ligt op donderdag en vrijdag veel op bed. In de loop van de donderdag vraagt ze zelf al steeds of ze nu eindelijk de bloedtransfusie mag. Dat is wel eens anders geweest! De dokter heeft echter nog geen bloed besteld, dus wordt het pas vrijdagnacht.
Wel jammer dat het zo kort voor het kamp is, omdat ze daarna altijd echt even op krachten moet komen en pas dan weer beter gaat eten. Afijn, zaterdagochtend wilde ze toch graag gaan en we zijn nu net weer terug uit Elsloo.
Zelf vond ik het wel heel confronterend om daar te zijn. Kinderen die blijvende handicaps hebben overgehouden van de behandeling en kinderen die al wat langer klaar zijn met behandelen. Alles kom je er tegen.
Ben benieuwd hoe Aniek het gaat ervaren. Ze vindt het vooral wel heel speciaal en stoer dat zij zo’n hele week alleen maar leuke dingen gaat doen.

Richard is vanmorgen, na de bloedtransfusie, nog even gaan korfballen met het ouder/kind toernooi, want ook Rutger en Harald verdienen extra aandacht.

Helaas kon ik maar kort meedoen, omdat ik tegen een speelster van de andere partij ben geknald en zij moest met een hersenschudding worden afgevoerd. Je voelt je heel schuldig omdat slecht geslapen hebt en toch graag voor Rutger mee wilde doen. Misschien zit je dan niet voldoende op te letten en dan overkomt je dit.
Kinderen leven in het “nu”. Voor ouders is dit toch wat anders. Wij ervaren iedere dag weer dat iedere dag er één is en dat we die moeten koesteren. Ook is er steeds het verdriet waarmee we proberen om te gaan. Het kan je echt overvallen en dan vooral als de kinderen bijvoorbeeld een opmerking maken. Iedere keer merk je dat de angst voor de kanker en het doodgaan hierin verscholen liggen. Aan de andere kant zijn er, als Aniek zich goed voelt, weer levenslust en toekomstdromen. Vooral als ze zich moe voelt, slaat dit ook over op ons en op Rutger en Harald. Harald dacht vandaag dat kanker besmettelijk was en zei tegen Aniek dat hij haar niet aandurfde te raken. Maar goed dat ik dat dan hoor en het weer recht kan zetten.
Ook vraagt Harald vaak hoe dat zit met die verstopte kankercelletjes en of ze daar dus echt niets aan kunnen doen! Dat vraag ik me ook vaak af….
De arts noemde woensdag wederom dat 25 % van alle stadium 4 patiëntjes geneest. Toch zijn het vooral de kindjes die bij constatering jonger zijn dan 1,5 jaar die bij die 25 % horen en dus genezen.

Afgelopen dinsdag heeft Aniek gelogeerd bij Femke, onze oppas. Aniek vond het geweldig en Femke is alles voor haar. Ook maandagmiddag was ze al bij Femke op bezoek.
Ze wordt natuurlijk enorm verwend, maar zolang dat nog kan… Rutger en Harald mochten het weekend logeren, omdat Aniek op kamp zou gaan. Rutger is naar Ton en Jacqueline en Harald was bij Maartje, of zoals hij zelf zegt: ”mijn liefste Maartje”. Harald is echter net weer teruggekomen. Hij vond het toch wel lekker om in zijn eigen bedje te liggen. Ik moest hem net verhaaltjes over vroeger vertellen en we hebben nog een boekje gelezen over kikker die een overstroming meemaakt. Ook hier kwam alles weer goed. Niemand is doodgegaan, alleen de herinnering aan de overstroming bleef.
Toen ik vandaag met Aniek op het kamp aankwam zei ik:”Fay gaat voor de laatste keer mee”. Meteen was er argwaan, “waarom voor de laatste keer?” Toen ik zei dat ze al voor de vijfde keer meeging, zei Aniek:“Dan mag ik dus nog vier keer mee”. Dat heb ik dan ook beaamd.

Onderweg in de auto naar het ziekenhuis, gisteren, heb ik weer verteld dat de arts zo zijn best heeft gedaan haar te genezen. Ik heb verteld dat het er in het begin heel slecht uitzag en dat er een zware behandeling moest volgen. Ik heb weer verteld hoe blij we waren dat het allemaal zo goed ging en dat de arts echt dacht dat hij haar genezen had. Ook heb ik gezegd dat het zo mooi was dat ze al ruim twee jaar “schoon” was. Ja, zei ze: “Ik heb in ieder geval twee hele mooie jaren gehad”. Het klinkt zó positief. Zou ze het ook echt zo voelen? Het zijn namelijk wel de woorden die ik dan zelf ook wel eens noem. Laatst zei ze bijvoorbeeld ook: “Mama, je kunt niet in de toekomst kijken”. Ook dat heb ik dan wel eens genoemd.
Vandaag vond ik wel dat ze even erg somber keek, vlak voordat we gingen. Toch maakt ze er iedere keer weer het beste van.

Het is bijna zomervakantie. Nog drie weken school. Alle mensen zie je meer met blije gezichten ook nu het weer mooier wordt. Althans, zo ervaren wij het.
Vrijdag belde de dokter over de uitslagen van afgelopen woensdag. De Ferritine en LDH was haast niet gestegen t.o.v. de meting net na de MIBG!! Dit kan betekenen dat de tumorcellen zich nog steeds niet echt zijn gaan vermeerderen sinds deze laatste kuur!!! Inderdaad nog steeds geen pijnklachten, maar wel die lange nawerking op het HB. Zo kan ze in ieder geval op kamp. Verder had de arts in een medisch vakblad een middeltje gevonden dat ooit bij één kindje gebruikt is, en met m.b.v. dat middeltje en lichte chemotherapie, is dat kindje nog enkele maanden in leven had gehouden. Dit kindje was wel jonger maar had ongeveer een zelfde recidief als Aniek. Aniek zou dan dagelijks capsules moeten slikken. Hierover praten we met onze oncoloog verder tijdens een poliafspraak op 28 juni. Dit omdat het kamp nu eerst aan de orde is en de oncoloog het pas mag geven nadat ze een scan en een urinecontrole heeft gehad. Dit is omdat de arts de beginwaarden en het eventuele effect wil meten. Dus urine sparen na het kamp en een scan begin juli. Ik heb eigenlijk het gevoel dat we die tijd helemaal niet hebben, maar de arts wil dit risico nemen en het is ook zo dat we dit kamp nu niet meer willen verzetten. We kunnen toch niets anders dan maar met de dag te leven.

Zondag 18 juni 2006

Nu probeer ik echt iedere dag wat te schrijven, anders wordt het zo’n verwarrend geheel.
Deze dag was Harald als eerste wakker en wel om 6.30 uur. Onbegrijpelijk, want hij sliep pas tegen 23.00 uur. Toen hij gisteren thuiskwam van Maartje, moest hij toch wel weer tot zichzelf komen. Hij mocht gelukkig vandaag weer komen spelen zodat het toch nog op logeren leek. Ik (Alet) ben zelf nog een tijdje mee geweest, zodat hij ook zijn moeder wat vaker ziet.
Het is erg leeg in huis nu Aniek weg is en we realiseren ons des te meer hoe dat straks zal zijn.
Het verdriet slaat dan ook regelmatig toe omdat we nu even niet hoeven te “zorgen”. Er zijn deze week in principe geen artsen- of ziekenhuisbezoeken en het is de bedoeling dat ze nu, net na de transfusie, weer even genieten kan. We hopen dat ze meegenomen wordt in de vrolijkheid van zo’n kampgebeuren en als ik ’s avonds bel blijkt ze het ook erg naar haar zin te hebben. Ik hoorde wel dat ze even moest huilen toen we weggingen en ze schijnt ook al een cadeautje voor ons gekocht te hebben, maar verder geniet ze en doet ze lekker mee met lekker “gek doen”en stoeien. Af en toe valt ze aan tafel al bijna in slaap en soms trekt ze zich terug als het haar te druk is. Enkele kindjes bleken al naar huis te zijn gegaan, omdat ze heimwee hadden. Dan gaat het met Aniek echt goed op dit moment. Er is veel deskundige begeleiding waar we volledig vertrouwen in hebben.
Rutger kwam om 17.00 uur thuis en we gingen patatjes eten. Rutger was met Ton en twee andere kinderen naar de grootste speeltuin van Nederland geweest en kwam ook voldaan en heerlijk moe weer thuis.

Maandag 19 juni 2006

Rutger en Harald zijn naar school geweest. Het was moeilijk om wakker te worden voor hen en voor ons ook. Zoals zo vaak ging het tijdens het eten, ontbijt dit keer, weer over doodgaan. Rutger hoopt dat de “echte”oma Eemnes Aniek in de hemel kan helpen. Harald kan niet begrijpen dat de “radio Robbies” Aniek niet kunnen helpen, want ze zijn toch zo sterk! We besteden altijd aandacht aan hun vragen en verhalen. Wel kwamen ze hierdoor iets te laat op school.
Het is erg vreemd dat Aniek er nu niet is. Harald en Rutger weten ook dat deze bijzondere uitjes er eigenlijk alleen maar zijn, omdat hun zusje zo ziek is.
Gelukkig is het leven voor Aniek erg de moeite waard nu ze pijnvrij is en weer nieuw bloed heeft. Voor ouders is het anders omdat wij uiteindelijk toch meer weten en we voelen het verdriet. Harald wilde na school met Stan spelen, maar dat kon helaas niet doorgaan omdat Stan nog een afspraak had. Harald heeft met Jelle en Rutger een hut van hout gebouwd op het veldje en ze waren lekker vies. Vanavond ben ik naar sport geweest en dat is me goed bevallen.

Dinsdag 20 juni 2006

Het is rustig en stil in huis als de beide jongens naar school zijn. Zelf ben ik (Richard) moe, moe en moe. Alet en ik proberen beiden van deze rustige tijd te “genieten”om zo wat energie op te doen voor wat komen gaat. Wij beiden hebben er een heel gemengd gevoel over dat Aniek er niet is. Het is zo stil, zo zonder Aniek en je denkt onwillekeurig aan de tijd dat dit onze toekomst zal zijn. We missen ons meisje, maar realiseren ons tegelijkertijd dat als Aniek geniet van het kamp dat het dan goed is. Zelf vraag ik me wel steeds af hoe het daar gaat. Heeft ze voldoende rust momenten? Krijgt ze meerdere malen eten aangeboden? Heeft ze heimwee? Gaat ze geen grenzen over? Mist ze ons en haar beide broers? Enfin, heel veel dingen die je normaal als ouder te weten komt door je kind te observeren. Harald vindt het vooral moeilijk dat Aniek er niet is en hij is nu vaak qua gedrag duidelijk aanwezig. Na schooltijd hebben we nog even de rapporten van Harald en Rutger besproken met hun juffen. Harald vertelt ronduit over Aniek, en wat hem bezighoudt, Rutger is daarentegen vrij stil. We zullen met name in zijn geval extra aandacht aan hem moeten schenken. Rutger klaagt al 2 dagen over hoofd- en buikpijn en is hard aan vakantie toe. Het leren komt nu gewoon even op de tweede plaats en we hebben dan ook met zijn juf afgesproken dat als het niet gaat, hij dan ook niet hoeft. ’s Avonds kan Rutger niet slapen en uiteindelijk valt hij in Aniek d’r bed in slaap. Ik denk dat hij Aniek ook mist, maar hij zal dat niet zo snel zelf zeggen.
Ik (Alet) heb met hem een stukje buiten gelopen en even naast hem gelegen en Rutger zegt inderdaad, als ik er naar vraag, dat hij haar wel mist, maar hij zal er zelf niet mee komen. Rutger zegt nog steeds dat hij niet gelooft dat Aniek niet meer beter wordt en dat de dokters wel iets vinden. Ik snap dit heel goed, dit is zijn manier om het aan te kunnen en ik heb dan ook gezegd dat het prima is om hoop te houden, maar dat er nu nog geen medicijn voor genezing is. Ook heb ik hem verteld van de capsules die zij misschien gaat krijgen en tevens dat dit ook een tijdelijke werking kan hebben. Harald noemt steeds dat er een wonder moet gebeuren, wil Aniek beter worden en hij houdt dus ook die opening. Zo is het voor de kinderen leefbaar. Het is al een wonder dat de MIBG-behandeling nu zo goed aangeslagen is en zo heb ik het ook gezegd. Niemand kan in de toekomst kijken!! Verder kunnen we beter de positieve dingen voelen dan steeds maar stilstaan bij het feit dat er nu geen medicijn is!!

Woensdag 21 juni 2006

Vanochtend werd ik (Alet) wakker met het idee dat Aniek heimwee heeft. Harald wordt wakker en noemt meteen dat hij Aniek mist. Rutger noemt als hij wakker wordt, dat hij hoopt dat de politie zijn hut niet weggehaald heeft, want Aniek moet hem nog zien.
Een week is erg lang, maar toen ik gisteravond de dokter van het kamp aan de lijn had, gaf deze aan dat Aniek weliswaar twee blauwe plekken opgelopen heeft, maar zich nog steeds enorm amuseert. Als er maar iets van heimwee is, komt ze terug heb ik gezegd en verder heb ik allerlei dingen gecheckt over hoe het met haar gaat. Aniek gaat echt goed mee in de groep en heeft op dit moment echt energie. Sommige kinderen ogen meer moe dan zij!! Ze douchet zelfs ’s avonds tegelijkertijd met de anderen, en dat is iets wat ze thuis echt niet wil en valt ’s avonds als een blok in slaap!
Het zal goed zijn onder lotgenootjes te zijn, schat ik in.
Harald kwam vandaag chagrijnig uit school. Hij vond het vervelend dat zowel Rutger als Aniek er niet waren. Rutger was spelen bij Julia en kwam om drie uur thuis. Harald ging naar zwemles om half vier. Ik heb hem gebracht en toen ik de moeder van Amarens tegenkwam, moest ik er weer aan denken hoe Aniek was toen ze te horen kreeg dat ze het recidief had.
Ze was zo verdrietig, dat ik zei dat het misschien slim was om wat mensen te bellen en het te vertellen. Ze belde beide opa’s en oma’s en Amarens. Eigenlijk speelde ze niet vaak meer met haar, maar het is voor Aniek toch een vertrouwd gezicht uit de onderbouw. Ze zei door de telefoon:
“Ik heb slecht nieuws, ik heb weer kankercelletjes”. Ik zat naast haar en voelde het verdriet dat zij voelde. Het helpt toch ietsjes om te delen met anderen. Als ouder word je verscheurd als je kind dit door moet maken. Het is nog steeds niet te bevatten dat we dit slechte nieuws moesten overbrengen. Ook voor haar twee broertjes is het hartverscheurend. Kinderen horen dit niet mee te maken. Aan de andere kant gebeurt het gewoon en wij zitten er middenin.
Ik merk dat ik steeds “luchtiger” reageer als de kinderen het moeilijk hebben. Het is niet leefbaar als ze er zo mee bezig blijven. Dood gaan hoort bij het leven, maar niemand weet wanneer.

Donderdag 22 juni 2006

We hebben besloten om Rutger en Harald te laten liggen tot ze wakker worden, want ze zijn de laatste tijd zo moe. Ze worden pas rond negenen wakker en zijn om 09.30 uur op school.
We ervaren dat beide kinderen Aniek erg missen. Gelukkig vindt Rutger het geen probleem dat Harald meespeelt met Rutger z’n vriendjes, want er zijn weinig kinderen waar Harald mee speelt. Harald speelde voorheen eigenlijk het meest met Aniek. Ook Aniek sprak maar weinig met kinderen af en speelde veel met Harald.
’s Avonds bellen we weer naar het kamp en krijgen we te horen dat ze op het punt staan om met een disco te gaan starten, met een echte zanger. Op onze vraag of Aniek heimwee aangeeft, zegt de begeleidster; “Helaas voor u, maar ze heeft echt geen heimwee”. We zullen zaterdag als we Aniek mogen ophalen wel horen hoe het is geweest.

Vrijdag 23 juni 2006

Rutger is naar school en Harald kan niet wachten tot zijn vriendje Stan belt om met hem te spelen.
We zeggen wel tegen Rutger en Harald dat ze ook met vriendjes thuis kunnen afspreken ook al is Aniek ziek. Als Aniek moe is, kan ze zich in de slaapkamer terugtrekken en als ze te luidruchtig zijn geven we dat gewoon aan of ze gaan even naar buiten.
Alet en Hannie (onze huishoudelijke hulp) doen wat in het huis terwijl Richard de wekelijkse boodschappen gaat halen. Alet probeert met het thuiszorgbureau e.e.a. af te stemmen voor de vakantie. We ervaren dat het zeer goed klikt tussen Hannie en de familie en we proberen de vakantieperiode dan ook zoveel mogelijk te vullen met deze mensen.
We zullen zeker proberen om er zelf ook nog met z’n allen tussen uit te gaan (vakantietje) al zal dit pas op het laatst worden besloten. We zullen de situatie rondom Aniek moeten bekijken en eerst het gesprek afwachten van volgende week woensdag met onze oncoloog.
We hebben nog geprobeerd om voor Rutger een kamp te regelen via de VOKK, echter dit kamp ging dit jaar niet door. Het VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker) organiseert jaarlijks kampen voor “brussen”, broers en zussen van een kind met kanker. Deze kinderen zijn dan als lotgenoten bij elkaar, want ook voor hen heeft het een enorme impact dat hun zus(je) kanker heeft.

Zaterdag 24 juni 2006

Ik (Richard) sta op met een lichte spanning in mijn buik. Ik was al om 04.30 uur wakker en ben een uur beneden geweest. Ik voelde me misselijk en kan dan ook niet wachten om Aniek op te halen. We wachten tot opa en oma komen om op de andere twee te passen. Nadat deze zijn gearriveerd, wil ik meteen vertrekken want ik wil niet dat wij als laatste ouders bij het kamp aankomen. Onderweg is het redelijk druk met motoren die op weg zijn naar de TT.
Bij het kamp aangekomen, zit Aniek al helemaal klaar op ons te wachten. Mamma wordt stevig geknuffeld en daarna is pappa aan de beurt. Eindelijk kunnen we onze dochter weer in onze armen houden. Aniek zegt dat ze ons toch wel gemist heeft en blij is ons weer te zien. Aan de andere kant geeft ze ook aan dat ze nog vier keer mee mag en dus ook heel veel plezier heeft gehad. De begeleid(st)ers vinden dat Aniek een erg “aaibaar” meisje is. Wij weten dat ze graag geknuffeld wordt. Verder bleek ze ook heel sociaal aanwezig geweest te zijn en heeft ze zich enorm vermaakt.
Wel ziet Aniek er vermoeid uit en zit ze onder de tattoo’s (15) en blauwe plekken.
We besluiten de adressen van haar kamergenootjes uit te wisselen omdat Aniek dat graag wil en ze ook zegt:”Ik moet mijn vriendinnetjes nog even gedag zeggen”.

Bij het afscheid van de begeleid(st)ers moet èèn van hen huilen. Ze had veel met Aniek opgetrokken en zij realiseert zich ook dat Aniek niet meer beter kan worden en dat dit waarschijnlijk haar eerste en laatste kamp zal zijn. Het zou mooi zijn als ze Aniek mee zou kunnen maken op de terugkomdag in oktober.

’s Avonds gingen we barbecuen bij opa Eemnes. Onderweg is Aniek enthousiast en wil graag veel vertellen. Ook noemt ze weer dat ik verteld heb over het ongeluk wat ik gehad heb. Ze zegt: “Mama, jij bent bijna dood geweest hè, maar goed dat het niet zo is, want anders waren wij er nu niet geweest”. “En het was daar heel mooi hè”, zegt ze vervolgens. Dat beaam ik dan weer en dat is ook wat ik verteld heb. Ik ben enorm blij dat ik dit ondraaglijke leed “draaglijk” heb kunnen maken en achteraf ook blij dat ik dat ongeval heb meegemaakt. Ik heb er alweer veel kracht uit kunnen putten tijdens dit hele traject. Het feit dat ik het destijds heb gehaald, is in de ogen van de kinderen wel een wonder, en dat was ook eigenlijk zo. Het kan geen kwaad als ze daar op dit moment hoop uit putten, vind ik.

Bij oma en opa aangekomen “stort ze in” en gaat op bed liggen. Ze voelt zich misselijk en eet slechts één kippenpootje en wat snoep. Het kan ook niet anders na zo’n week en na de bonte avond van gisteren. ’s Avonds slaapt ze toch pas om 22.00 uur in en geeft aan dat ze het fijn vindt weer thuis te zijn en toch wel wat heimwee heeft gehad. Ze vond het erg dat ze ons niet aan de telefoon had mogen spreken en dat kan ik me voorstellen. Ze doen dit omdat ze bang zijn voor heimwee, maar volgens mij kan het ook wel wat heimwee wegnemen.
Ikzelf heb nooit een kamp begeleid, dus wie ben ik in dit geval.

Zondag 25 juni 2006

De kinderen hebben vandaag heel intensief met elkaar gespeeld. Nadat Aniek heeft uitgeslapen, ging ze ook naar Tom, waar Rutger en Harald waren. Later kwamen ze weer hierheen en het was een fijne dag.
Ik (Alet) was vandaag enorm moe. Ik vond het weerzien en de “kampverhalen” toch wel erg spannend en emotioneel. Ik was vooral blij dat ze vandaag weer zo’n goede dag had, nadat ze gisteren even zo moe was van alle belevenissen.
Ze vertelt steeds meer verhalen en heeft het echt enorm leuk gehad.

Morgen niet vergeten even met het ziekenhuis bellen of we woensdag de urine al mee moeten nemen, anders moeten we morgen met het dieet beginnen.

Maandag 26 juni 2006

Vandaag begon rustig. Richard had Rutger en Harald naar school geholpen. Aniek en ik sliepen tot half negen.
Het duurde lang voordat we echt wakker waren en toen gingen we e.e.a. bedenken om te doen.
We gingen deeg maken voor koekjes en hebben knutselspullen bij Erica (moeder van Maartje) gehaald. Aniek heeft fanatiek een spiegeltje geverfd en geplakt en ook gingen we verder met de koekjes.
Aniek kan ervan genieten, maar ook ineens heel stekelig reageren omdat ze zich natuurlijk best bewust is van alles wat er speelt.

Brigitte kwam om half 2 en ze speelde gezellig met haar. Ook bij haar is ze soms ook heel fel. Maandag gaat Aniek samen met haar klas, de dolfijnen, Rutger en Harald naar het Dolfinarium. Heel fijn dat ouders het initiatief hebben genomen om zo’n uitje te regelen. Aniek, maar ook Harald en Rutger kijken hier naar uit. Wij moeten ervoor waken dat niet alle leuke dingen alleen met Aniek worden gedaan.Om half 4 kwam Femke. Ook met haar ging het spel gezellig en soms ook fel. Rutger en Harald mogen zich op dat moment niet met haar bemoeien. Wij hebben aangegeven aan dat ze hier niet leuk mee om gaat.
Aan tafel zei Aniek dat ze veel liever niet ziek was en dan maar niet al die cadeautjes zou krijgen… Vreselijke momenten zijn dat.
Verder sliepen ze alle drie op tijd! Alleen Rutger kwam nog een keer uit bed, maar ging daarna ook slapen.
Met de moeder van Femke hebben we afgesproken dat Aniek a.s. zaterdag mag logeren op de camping!! Rutger en Harald mogen in de vakantie een keer naar ze toe!!
Wij zijn erg blij met deze verzetjes!!

Dinsdag 27 juni 2006

Vanmorgen is Aniek met mamma en Marjan wezen sporten. Aniek heeft op haar niveau ook beweging nodig en zo is ze gaan roeien, fietsen en heeft ze op de loopband gelopen. Wij zelf ervaren dat sporten een goede uitlaatklep is. Je moet alleen geen mensen tegen het lijf lopen, die als je bezig bent willen weten hoe het gaat. Eerst sporten, daarna weer tijd voor praten.
’s Middags heeft Alet een gesprek op haar werk en gaat Aniek even naar oma. Zelf ga ik ook even op het werk kijken en wat A-prioriteiten wegwerken. Het doet ons beiden veel goed dat onze werkgevers ruimte en begrip bieden in de situatie waarin wij ons bevinden.
Na schooltijd is het vrij hectisch met de vriendjes van Rutger en Harald die bij ons komen spelen. Mamma en Aniek komen pas tegen etensttijd thuis. Ze zijn allebei moe.
’s Avonds lees ik een boek voor aan Aniek en Rutger over “Karate Kim en de bende van Riboet”.
Iedereen krijgt de nodige aandacht en met behulp van 10 tabletjes Melatonine (Aniek ) valt iedereen al gauw in slaap.

Woensdag 28 juni 2006

Vanmorgen was Aniek al vroeg wakker. Ze heeft toch vaak diarree, waar nooit echt naar gekeken is. Enfin, ze is daarna niet meer in slaap gevallen. Ze wil voordat we op polibezoek moeten in het AMC, eerst nog even naar school. Daar wordt vanochtend in de nieuwe groepsindeling van volgend schooljaar “gewerkt”. Dit geldt overigens ook voor Harald en Rutger. De laatste dagen voor de vakantie wordt er weinig echt schoolwerk gedaan en is het vooral gezellig.

We zijn op tijd in het AMC en laten meteen bloedprikken; HB 6,9 trombo’s 27 de leuko’s waren nog niet bekend. Het is goed om te zien dat het beenmerg zich aan het herstellen is. Echter, verder is er nog niets mogelijk.
In het gesprek met de oncoloog hebben we besloten om met een capsule te gaan starten die via de stofjes die de cathecholamine bepalen, de tumorcellen gaan aanpakken. Dit zou moeten resulteren in hopelijk nog een langere periode zonder pijn. Deze behandeling is zeer experimenteel. Hetis het pas op èèn patiëntje “getest”. Het zegt dus helemaal niets, maar omdat er dus voor zover bekend geen of nauwelijks bijwerkingen zijn, kan het ook geen kwaad?! Onze oncoloog is wel heel duidelijk dat het van een gerenommeerd instituut komt en dat het in een medisch vakblad uit Amerika heeft gestaan. Hij geeft duidelijk aan dat als hij er niet achter zou staan, hij de behandeling ook niet zou geven. Dat geldt zowel voor deze behandeling, dan wel voor toekomstige behandelingen. Wel zullen we vooraf de uitgangswaarden moeten bepalen. Deze zullen d.m.v. urine en een scan worden bepaald, zodat een eventueel effect duidelijk meetbaar is.
Vaak is Aniek in het ziekenhuis anders als thuis. Ze wil daar niet lopen maar in de rolstoel zitten en ook bij de oncoloog is ze niet erg behulpzaam. We laten het maar zo. Het is natuurlijk ook geen omgeving waar je met plezier naar toe gaat.

De middag vliegt voorbij en als we ’s avonds aan tafel zitten voor het eten, slaat ineens de paniek bij Aniek toe. Ze heeft oorpijn en gilt het uit van de pijn. De druppels lijken niet veel te doen en we geven haar wat pijnstilling. Na een half uurtje gaat het wat beter, echter rond bedtijd slaat de pijn weer in volle hevigheid toe. Het gegil van de pijn gaat zo hard, dat Alet besluit de huisartsenpost te bellen. Deze geven aan voldoende pijnstilling te geven en dit schijnt te werken. Gelukkig hebben we van alles wat in huis. Dat hebben we overgehouden van het voortraject.
Het valt ons op dat Aniek zodra ze pijn voelt, volledig in paniek raakt. Waarschijnlijk omdat ze zich realiseert dat de pijn alles te maken heeft met de kankercellen die weer terug zijn gekomen. Dit is nu echter nog niet aan de orde, het blijft ordinaire oorpijn.
Even na negenen is alles stil en moeten we maar zien hoe het vannacht en morgen loopt.

Donderdag 29 juni 2006

De dag begon al kwakkelend. Aniek heeft slecht geslapen vanwege haar verkoudheid. Harald sliep gisteren ook laat, omdat Aniek zo moest huilen door haar oorpijn. Hij was vanochtend ook niet fit en gaf keelpijn aan. Rutger had buikpijn, maar is toch nog de gehele dag naar school geweest. Aniek had helemaal geen eetlust, maar gelukkig had ze ook geen koorts. Wel heeft ze veel fruit gegeten en ’s avonds toch ook haar warme eten.
Vanmiddag is ze heel even bij Marjan in het bubbelbad geweest en daarna toch snel weer naar huis om televisie te kijken. Marjan is nog even mee geweest omdat Aniek dat graag wilde.
Vanmiddag, toen we Harald naar school brachten, en Aniek bij mij (Alet) achterop de fiets zat, gaf ze aan dat ze het heel vervelend vond als iedereen op haar let en vraagt hoe het met haar gaat.
Hoe graag zou ze niet een “gewoon gezond meisje” zijn!!!!!!! Ik word er zelf toch ook iedere keer weer verdrietig van. Voelt Aniek zich goed, dan gaat het met allemaal beter dan wanneer ze zich naar voelt. Gelukkig overheersen de goede momenten!
Vanmiddag keken we op internet naar een vakantieadres. We willen proberen om de tweede vakantieweek en eventueel de derde week nog even weg te gaan. Op korte termijn is het echter lastig boeken. Wat we ook niet weten, is natuurlijk hoe het met Aniek verder gaat en of het nieuwe middelt zal aanslaan. Aniek wil zelf het liefst naar een subtropisch zwembad.
Op het moment is ze echter behoorlijk verkouden. We weten het even nog niet. Eerst maar eens zien of ze fit genoeg is om zaterdag naar de camping van Femke, onze oppas, te gaan.
’s Avonds was ze weer verdrietig. Als we net naar het AMC geweest zijn, blijft dat bij haar ook altijd een poos “hangen”. Ik heb haar helemaal gerustgesteld, door te zeggen dat we hoe dan ook altijd bij elkaar blijven/horen. Is het niet met ons lichaam, dan wel met onze geest. Ook heb ik genoemd dat haar geest zó sterk is, dat ik zeker weet dat ze bij ons terug komt.
Uiteindelijk viel ze om 20.30 uur rustig in slaap.

Vrijdag 30 juni 2006

Aniek en Harald hebben vanochtend geweldig leuk gespeeld. Aniek haar kamer werd omgetoverd tot kapsalon en Harald werd geschminkt en gekapt. Ook de poppen kwamen aan de beurt. Ik (Alet) heb samen met Hannie twee slaapkamers goed gesopt. Richard deed de boodschappen en ging naar het werk.
’s Middags heeft Aniek op bed gerust en Harald ging naar Maartje. Rutger had het verjaardagsfeest van Sven en dat was ook gezellig. Aniek was ’s avonds “hyper” vanwege haar uitje morgen, het logeren op de camping. Ze wil deze keer een foto van ons mee en wil ons kunnen bellen. Ze wil graag een mobieltje met camera, net als Femke. Ze zegt dat Femke probeert om er één voor haar te kopen. Ik wist hier helemaal niets van. Rutger kwam om 22.15 uur nog een keer uit bed. Daarna was iedereen in diepe rust.

Ga naar de foto's ...verder