www.villajoep.nl

 
Als we ’s morgens met z’n vijven op bed zitten zegt de Harald opeens; “Als je doodgaat dan ga je naar de hemel”. Aniek reageert hierop met de mededeling; “Je weet niet of er een hemel is, de mensen denken dat, maar niemand weet het. Je weet het pas wanneer je bent doodgegaan”. Wij hebben dit onderwerp enige tijd geleden eens onder het eten besproken, echter nu word je geconfronteerd met het feit dat er nog zoveel van is blijven hangen.
Enfin, we praten er nog wat over en voor Harald is het zo klaar als een klontje, je lijf gaat dood en je geest leeft nog verder. Wij kunnen dit alleen maar beamen.

Aan het eind van de ochtend komen tante Sandra en ome Arjan Rutger en Harald meenemen voor een verassing. Wij zelf hebben geen idee waar ze heengaan, maar bij terugkomst bleek dat ze zijn wezen karten bij Bleekemolen. Rutger had dit nog nooit gedaan en wilde dit met zijn verjaardag (december) graag gaan doen. We zijn blij met de mensen die dit gewoon doen. Zo zijn ze morgen ook weer onder de pannen als Aniek voor haar chemokuurtje moet.

Vanavond met Aniek bij McDonald wezen eten, niet echt onze favoriet, maar ze wilde ook zo graag wat leuks gaan doen. Aniek is echter te beperkt in haar mogelijkheden. Op de terugweg halen we nog even een ijsje en zegt ze; “Kunnen we niet gewoon in de auto blijven zitten en een heel stuk gaan rijden”.
’s Avonds kan ze niet slapen en komt om 22.15 naar beneden. Ze ziet erg tegen de chemokuur op en wil niet alleen in haar bedje liggen, het is haar te donker. Dit hoeft niet echt het geval te zijn, want ze beschikt over een ware “snoezelkamer”. Mamma en Aniek kruipen in het grote bed tegen elkaar en hopelijk valt ze dan wel in slaap. 
 

Vandaag gaan we naar Amsterdam voor een palliatieve chemokuur van vincristine en carboplatin. Bij binnenkomst op F8 Noord krijgen we het gevoel dat we hier niet zijn weggeweest, zelfs de Spaanse kantinejuffrouw kent ons nog. Aniek kruipt snel haar bedje op en gaat tv kijken, ook dit is weer net als vroeger. De behandelend oncoloog komt langs en vraagt ons of wij al nagedacht hebben over een MIBG behandeling.

 

http://www.kinderkanker.nl/
Voor meer informatie over de MIBG behandeling klik op bovenstaande link, tabblad Kanker bij kinderen, ziekte en behandeling en bovenin MIBG therapie.
Deze behandeling vergt wel het nodige, van zowel ouders als kind. Aniek staat hier eigenlijk niet voor open daar lichamelijk contact gedurende een aantal dagen niet is toegestaan i.v.m. de radioactiviteit die zij uitstraalt.
Alet vraagt de oncoloog of hij Aniek nog eens wil uitleggen wat de voordelen zijn van de MIBG behandeling om er zo voor te zorgen dat Aniek er toch mee instemt. Tijdens dat gesprek gaat het echter meer in de richting van dat de behandeling als zodanig al is besloten en dat Aniek hier maar aan moet toegeven. Aniek geeft nauwelijks antwoord als haar gevraagd wordt wat zij hier van vindt, ze kruipt op pappa’s schoot en rolt zich als een bolletje op. Wat nu te doen?

’s Middags krijgt Aniek een infuus en wordt het eerste shotje chemo gegeven. Tijdens het inlopen van het 2e middel vragen we of ze nog wat wil eten, tijdens de eerste behandeling was ze gek op paprika chips, ook nu lust ze wel chips, naturel deze keer en ze eet hier gulzig van.
Later op de middag geeft ze toch wel misselijkheid aan en om 17.30 uur zit alles er in en kunnen we huiswaarts keren.
Als we Harald gaan ophalen, hij was met een vriendinnetje naar het Land van Ooit, zien we dat hij ligt te slapen in de auto.
We eten pas laat en daardoor ligt iedereen laat op bed. Aniek zelfs pas om 22.30 uur.

Woensdag 3 mei 2006

Aniek wordt om 05.45 uur huilend wakker van de pijn in haar benen(vincristine) en buik.
Wrijven over haar benen helpt wat en pappa geeft haar nog een paracetamol zetpil en wat druppels tramal. Aniek kan echter niet meer slapen en gaat tv kijken.

We hebben besloten om een second opinion aan te vragen om zo een meer gefundeerde beslissing te kunnen nemen betreffende de te volgen behandeling.

Gebeld met een oncoloog in België. Wat een verademing vergeleken met Nederland, artsen die je behandelen als een gesprekspartner. Artsen ga eens naar België om te leren hoe je met patiënten omgaat! Helaas gaat zij morgen op vakantie en zouden we pas over 3 weken terecht kunnen. Via het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam hebben we echter wel een afspraak voor morgen kunnen maken met dr. Van Noezel, de specialist daar op het gebied van neuroblastomen.
Aniek eet nauwelijks iets en weegt nog maar 21,6 kg. Dit baart ons wel zorgen voor eventuele vervolgbehandeling. Aniek voelt zich lamlendig en misselijk; ze weet haar geen raad.

’s Avonds wanneer Alet haar naar bed brengt en haar de medicatie wil toedienen zegt Aniek; “Ik wil niet meer leven. Ik vind het zo niet leuk meer”.
Alet geeft aan dat de MIBG behandeling haar misschien nog een goede maand kan bezorgen met minder pijn en waarin we misschien nog leuke dingen kunnen gaan doen. Aniek antwoordt: “Nou dan wil ik die straaltjes wel”.
Dit is de eerste keer dat we zo expliciet van Aniek vernemen dat ze niet meer wil leven. Het bezorgt ons wederom tranen in de ogen. Meer dan ooit nemen we ons voor alleen nog maar leuke dingen te organiseren, en Richard probeert er meteen voor te zorgen dat z.s.m. de cliniclowns aan huis komen.

Later op de avond als Aniek op bed ligt en Rutger bij mamma op de bank kruipt, vraagt mamma; “Rutger, wat vind jij er van hoe het nu met Aniek gaat?” Rutger antwoordt: “Aniek zei een paar dagen geleden dat ze liever doodgaat”.

Vandaag is de dodenherdenking, met deze gedachte sta ik (Richard) vanmorgen vroeg op.
We hebben vandaag een afspraak met dr. Van Noesel, van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit voor een second opinion om te weten wat in de situatie van Aniek de beste strategie is die we kunnen volgen.
Het gesprek verloopt prima en in tegenstelling tot onze oncoloog in Amsterdam zijn al onze vragen wel tot in detail beantwoord. Wel wordt ons weer pijnlijk duidelijk hoe we er voor staan als dr. Van Noesel zegt: “Gezien de aard van de metastasen en de locatie waar deze zich bevinden, is genezing uitgesloten”. We besluiten met het doornemen van de diverse opties waarbij kwaliteit van leven voorop dient te staan. Uiteindelijk beslissen we om volgende week een MIBG behandeling toe te passen waarbij we hopen dat Aniek nog 2-4 weken met minder pijnklachten kan genieten van de dingen die een kind van acht zo graag doet. Indien deze MIBG behandeling aanslaat zoals de oncologen verwachten, zou eventueel een tweede en laatste behandeling kunnen volgen indien de pijnklachten weer in hevigheid toenemen. Er bestaat een kans dat de MIBG behandeling geen resultaat oplevert en dan zal het proces van het toedienen van betere en meer pijnmedicatie snel toenemen met als gevolg dat je kind niet meer bereikbaar zal zijn en uiteindelijk zal ……….

Bij thuiskomst is Aniek vrolijk en wil ze graag wat leuks gaan doen. De boys zijn bij oma & opa. Uiteindelijk beslissen we, ook gezien de tijd, om naar Oud-Valkenveen te gaan. Dit is een grote speeltuin met wat kleine attracties aan het Gooimeer. Aniek geniet zichtbaar van de botsautootjes en de andere attracties, wij zijn verbaasd als ze enkele stukjes loopt en zelfs het water even in wil. Wij vinden het fijn om onze dochter zo te zien genieten en vergeten onze eigen vermoeidheid.
Bij thuiskomst heeft pappa je geholpen met een prinsessendouche, Aniek zit dan op een voetenbankje onder de douche waarbij pappa de dienaar is die zorgt dat ze schoon gewassen het bed in kan kruipen.
Mamma ligt misselijk op de bank en dit is een duidelijk signaal dat we ook aan ons zelf moeten denken. We zullen in de nabije toekomst nog veel kracht en energie nodig hebben.

 

Op deze dag hebben we een zwembadje gemaakt in de achtertuin. Het is een redelijk groot bad en Aniek en Harald hebben er toch zeker 4 uurtjes in heen en weer gezwommen en gespeeld. Rutger was naar Jasper. Hij leeft zich daar op dit moment enorm uit en is thuis veel stiller. We proberen wel te peilen wat er in hem omgaat, maar op dit moment lijkt afleiding voor hem erg belangrijk.
De kinderen hebben zó genoten van deze dag! Het enige waar ik zelf zin in had en toe in staat was, was het luisteren naar de twee spelende kinderen in het zwembad. Op dat moment was dat ook genoeg. Volgende week moeten we maar snel wat horen van het bureau voor gezinszorg want ik ga toch echt niet stofzuigen en de badkamer schoonmaken etc. etc. als ik mijn kind kan horen spelen.

Zondag 7 mei 2006

Vanochtend was ik (Alet) wederom om 5.30 uur wakker. Dit overkomt ons erg vaak en met geen mogelijkheid lukt het dan om nog in te slapen. Ik kan alleen maar denken aan Aniek en wat er nog komen gaat en dus benut ik deze tijd maar om weer e.e.a. van me af te schrijven.
De laatste dagen was ik veel te moe om te schrijven maar ik had wel wat dingen voor mezelf genoteerd zodat ik hier een terugblik kan geven over de laatste paar dagen.

De bijwerkingen van de chemotherapie bleken in eerste instantie toch wel weer heftig. Het was een dag na de kuur dat Aniek ’s avonds aangaf niet meer te willen leven. Ze heeft zich zó vreselijk lamlendig gevoeld!
We hopen dat de MIBG van volgende week inderdaad minder bijwerkingen geeft.
Na die beroerde avond ging het bergopwaarts en heeft Aniek een paar fijne dagen gehad. Wat kan een mens genieten na zo’n beroerde periode!
Aniek staat en loopt voor haar doen redelijk makkelijk, maar rennen is uit den boze. Voor een gemiddeld kind van acht moet dit vreselijk zijn, maar Aniek maakt nu een gelukkige indruk.
Vrijdagmiddag besloten we een uurtje te gaan midgetgolfen bij het zwembad waar Harald naderhand zwemles had. Het was voor het eerst lekker weer en we vonden het geweldig dat ze een uur lang mee kon doen. Papa hielp haar wel een beetje, waar Rutger dan weer minder vrolijk van werd.
Aniek heeft weinig kracht. Ze geeft aan dat haar vingers zo slap zijn dat als zij ze probeert te strekken dit niet eens helemaal lukt.

Aan de ene kant ben ik bang dat ze, nu de chemotherapie wat gedaan heeft, weer hoopt op genezing en de klap dus naderhand weer des te harder aankomt als ze weer achteruit zal gaan.
Aan de andere kant is ze in de laatste vier jaren al zo wijs geworden dat ze waarschijnlijk meer beseft dan wij denken. Als ik goed naar haar haren kijk zie ik er zelfs enkele grijze haren tussen!
In een gesprekje over “leeftijden” geeft Aniek aan graag 10 te willen zijn. Ook noemt ze dat ze later “praatdokter “(psycholoog) wil worden. Zo houdt ze de toekomst heel open maar blikt ook regelmatig terug naar het verleden. Tijdens het midgetgolfen gaf ze aan dat ze dit eigenlijk fijner vond dan kamperen. Bij kamperen had je zo’n last van vliegjes die je moest vangen voordat je kon gaan slapen!
Ook heeft ze het over wel eens over jazzballet, turnen of het knutselen waar ze allemaal op heeft gezeten.
Op de momenten dat ze aandacht krijgt, geeft ze vaak aan zich blij te voelen, ook al ligt ze op dat moment uitgeput in haar bedje!
Als ze boven TV kijkt en je komt de kamer in, dan krijg je knipoogjes en een stralende glimlach en als je dan naast haar gaat liggen, kijkt ze in en in tevreden.
We zien als ouder en kind elkaars zorgen en om de beurt peppen we elkaar weer op met positieve dingen.
Op dit moment geven we geen tramal meer! Alleen nog een keer een zetpit tegen de hoofdpijn!
Toen ik haar enkele dagen geleden wakker maakte voor haar medicatie was ze erg verdrietig Ze had namelijk net zo’n mooie droom!
Ook was ze eens erg verdrietig over het feit dat ze niet kon hardlopen om dan 5 minuten later aan te geven dat het haar heus niet kon schelen hoor! Ongekend wat een positiviteit er in ons kleine meisje zit!!!!

’s Avonds samen met Aniek naar ‘Tarzan’ gekeken. Wondermooie liedjes worden er gezongen over een moeder en haar kind in deze film. Tranen staan me steeds weer in de ogen.
Ik heb gezegd dat we maar beter goed kunnen knuffelen omdat dat volgende week niet kan. Dit hebben we dan ook gedaan. Op dit moment ziet Aniek niet op tegen de kuur van volgende week!

 

We zijn die dag naar het Uddelermeer gegaan. Het was heerlijk weer. De zon scheen met een lekker briesje. We hadden een privé plekje op het gras. Er was ook een stukje zand waar de kinderen konden spelen. Ze hebben steentjes verzameld en gewassen in het water. Ook hadden ze een winkeltje erbij bedacht welke op een gegeven moment “klossed”was, zoals ze zeiden.

Aniek vond het ook helemaal geweldig daar en wilde daar wel met ons wonen.
”Dan hoef ik niet meer naar school”, zei ze. Volgens mij vindt ze de confrontatie met haar klas op dit moment erg heftig. Toen het recidief net bekend was, wilde ze het enorm graag zelf aan de klas vertellen. Op dit moment wil ze eigenlijk geen kinderen zien, ze vind het erg druk.
Als ze kaartjes krijgt, lijkt ze eigenlijk ook niet echt geïnteresseerd (wél gewoon blijven sturen!!). Ze zal zich vast zó anders voelen, denk ik, zodat ze geen echte verbondenheid meer voelt met klasgenootjes. Ik vind dat wel heel triest om te zien. Zelf lijkt ze dat te aanvaarden en neemt er gewoon afstand van. Alleen Brigitte mag op bezoek komen.

Maandag 8 mei 2006

De “fijne” dagen duren veel te kort. Nu aan het inpakken voor de kuur. Vanmiddag om half twee gaan we naar het AMC. Rutger begint meer te vragen over de behandeling en hoe Aniek er verder voorstaat. Ik denk dat we op korte termijn meer zullen gaan uitleggen. Het lijkt erop dat de kinderen de kanker nu meer als een chronische ziekte zien.

 

Maandagmiddag nadat we eerst Rutger en Harald naar school hebben gebracht, zijn we richting het AMC vertrokken voor de MIBG kuur. Eerst maar naar F8N kinderoncologie om een infuus aan te laten leggen. De zuster doet op 4 plaatsen “tover”zalf en plakt hier een “TV”pleister op. Aniek geeft aan dat het infuus niet op haar hand aangelegd moet worden, maar in haar elleboog. Bij het daadwerkelijk aanprikken ontstaat een vervelende situatie omdat Aniek aangeeft zelf de pleister te willen verwijderen, de zuster is haar echter voor.
Het aanprikken is een drama en Aniek is helemaal overstuur. Wij weten dat een infuus in haar hand zorgt voor meer bewegingsvrijheid en dringen hier dan ook sterk op aan. Ze vindt ons helemaal niet meer lief, maar een halfuur nadat het infuus is aangelegd, is ze dit weer helemaal vergeten.

Hierna verkassen we naar F5N voor de opname. Het ouderkamertje is weinig veranderd, de grootste verandering zit in de apparatuur, deze is modern. ’s Avonds als we willen slapen, zien we dat we niet met zijn drieën op de slaapbank kunnen en daarom verkast Alet naar het kamertje waar Aniek gedurende enkele dagen zal verblijven.

Dinsdag 9 mei 2006

 
De volgende ochtend verhuizen we alle knutselspullen, video’s en andere bezigheidsspullen naar het MIBG kamertje.
Om 10.00 uur begint het MIBG in te lopen en dit zal tot ongeveer 13.00 uur duren. Het verloopt zonder problemen. Aniek moest gisternacht vanaf 24.00 uur nuchter blijven en moet dit blijven tot 24 uur na toediening van het MIBG. Dit omdat men veel te bang is dat Aniek misselijk wordt en moet overgeven. Haar spuug is dan hoog radioactief en bij het opruimen een “gevaar”voor de verpleegkundige. Om 13.00 uur, na herhaaldelijk aandringen van Aniek dat ze trek heeft geven wij haar 2 muntendropjes. Later nog een waterijsje en ’s avonds zit ze aan de aardbeien. Ze is niet misselijk en hoeft ook niet over te geven, wat is ons meisje toch sterk en wilskrachtig.

 
De tweede dag in het kamertje verloopt soepel met als hoogtepunt het bezoek van een cliniclown die voor de camera Aniek haar aandacht weet te krijgen en haar vrolijk tot lachen weet aan te zetten.

Wat kunnen deze clowns goed improviseren en daarbij de regie door het patiëntje laten bepalen. Aniek kruipt regelmatig haar bed uit om te knutselen en heeft op een papiertje geschreven: “Ik wil naar huis, geschreven door Aniek Voogt”. Dit heeft ze dan aan de binnenkant van het raam naar buiten geplakt. Ook worden er weer regelmatig hartjes getekend met mamma en / of pappa. De rest van de tijd wordt doorgebracht met TV en video’s kijken.

Donderdag 11 mei 2006

 
Vandaag wisselen Alet en ik elkaar regelmatig af om zo met het mooie weer even naar buiten te kunnen. Tussen het AMC en Abcoude is een mooi natuur gebied “De hoge dijk”en dit is een welkome afwisseling van het kille AMC.
’s Middags wordt de straling gemeten en deze blijkt nog 70 te zijn. Dit is een tegenvaller na de eerdere metingen van dinsdag 140, woensdag 80, als dit zo langzaam afneemt, zullen we nog enkele dagen moeten blijven.
Aniek heeft steeds weer zin om andere dingen te eten en Alet is een goede klant van AH in het AMC, zo eet ze bolognese chips, meloen, dropjes, aardbeien, kippenboutjes, lasagne en dit alles in wisselende volgorde. Wij vinden dit niet erg en kopen graag voor haar de dingen die ze op dat moment wil hebben.
Aniek geniet dagelijks van de momenten dat haar juf Brigitte belt, via het scherm in de ouderkamer kunnen we zien dat er een heleboel kusjes door de telefoon worden uitgewisseld.
Als het avonds is, kan Aniek niet echt de slaap vatten en uiteindelijk valt ze pas tegen elven in slaap. Wij zelf zijn ook afgepeigerd en niet lang daarna vallen wij ook in slaap. Richard valt wel redelijk snel in slaap echter ’s morgens tussen 04.30 en 05.30 uur wordt hij wakker en dan lukt het niet meer om in slaap te geraken.

Vrijdag 12 mei 2006

De volgende ochtend moet Aniek om 08.45 uur naar F2 voor een scan om te zien of de MIBG goed door de tumorcellen is opgenomen. Voordat we gaan, meet de zuster eerst nog haar straling en deze zit op 31. Voor het eerst is er zicht op ontslag want bij een stralingsniveau van 20 mag je met ontslag. De scan gaat goed en voor we het weten zit Aniek weer in haar kamertje opgesloten. Alet vraagt aan de verpleegkundige of er ’s middags nogmaals gemeten kan worden zodat we, en met name Aniek, niet langer dan noodzakelijk deze nare, kille situatie te moeten ondergaan. Hierop wordt zeer afwijzend gereageerd en Alet krijgt te horen: ”Je man hoeft hier niet op terug te komen of het aan iemand anders te vragen”.

 
Natuurlijk krijg ik dit van Alet te horen en spreek de verpleegkundige hier op aan, ze houdt echter voet bij stuk. Later die middag komen de nucleaire arts en de stralingsdeskundige langs om e.e.a. te bespreken. Met hun nemen we de situatie door en spreken onze ergernis uit dat er maar 1x per dag gemeten wordt. Gelukkig kunnen we met hun tot duidelijk afspraken komen en is het geen probleem dat er nogmaals gemeten wordt.
Na het avondeten (gestoomd ziekenhuis eten) bellen we zoals elke avond even naar huis om te weten hoe het met onze twee andere kinderen gaat. Familie is bij ons in huis en zorgen erg goed voor Rutger en Harald. Daar Sandra en Arjen allebei op zaterdag moeten werken i.v.m. het jazzfestival in Amersfoort, kunnen ze vanaf morgen niet meer oppassen. Rutger geeft met veel emotie in zijn stem aan dat hij ons mist en omdat Richard het meer dan zat is, besluiten we dat hij morgenochtend naar huis gaat. Misschien is het stralingniveau voldoende gedaald en kunnen we hopelijk met zijn allen naar huis.

’s Avonds hebben we langere tijd bij Aniek doorgebracht en op een rol WC-papier getekend en er een slinger van gemaakt. Aniek is blij om iemand lijfelijk aanwezig te hebben in “haar”kamertje ondanks dat er niet geknuffeld kan worden. Alleen een aanraking met handschoenen is mogelijk, geen kusjes of ander huid op huid contact.
De verpleegkundige komt melden dat Richard al een halfuur in het kamertje aanwezig is en er nu echt uit moet gaan omdat er anders de kans bestaat dat er over 20 jaar een tumor kan ontwikkelen. Richard antwoordt hierop er totaal niet mee te zitten omdat hij dan 62 mooie jaren heeft gehad en dat veel meer is dat Aniek ooit zal krijgen. De verpleegkundige geeft aan dat de werkelijke reden is dat het AMC haar vergunning kwijt kan raken omdat er op de dosiskaart, die je iedere keer meer moet nemen het kamertje in, te veel straling wordt gemeten. Nu is dit eenvoudig op te lossen voor ons want dan nemen we die dosiskaart gewoon niet mee naar binnen. Onze oncoloog geeft aan dat deze MIBG behandeling weinig bijwerkingen kent, maar men vergeet wel de psychologische bijwerking, die misschien in deze situatie nog wel erger is dan de fysieke bijwerkingen, welke je van de chemo krijgt.

Zaterdag 13 mei 2006

 
Zaterdagochtend een domper; het stralingsniveau is 28 en ten opzichte van gisteren maar weinig gedaald.
Richard gaat toch naar huis en wordt bij thuiskomst langdurig door Harald en Rutger geknuffeld. Wat kan je elkaar toch ontzettend missen, blij dat je andere kinderen weer ziet en om je meteen te realiseren dat je als gezin niet compleet bent zonder Alet en Aniek.
In de middag wordt er nogmaals gemeten en de waarde is sinds de ochtend niet veranderd. We voelen ons beide treurig omdat het nu toch wel lang gaat duren.

Zondag 14 mei 2006

Op zondagochtend zitten we gespannen te wachten op het telefoontje dat moet uitsluiten of Aniek nu eindelijk naar huis mag. Om 10.00 uur zelf maar contact opgenomen en ja hoor we kunnen ze gaan ophalen, stralingsniveau is 22, maar na wat doorzeuren van Alet, mag Aniek toch naar huis. Vreugde is wat er overheerst en Rutger en Harald zijn uitgelaten van blijheid. We stappen meteen in de auto om ze op te halen.
Als we thuiskomen wordt iedereen stevig geknuffeld en zie je hoe erg de kinderen elkaar gemist hebben. Na het eten beginnen ze te spelen en dit duurt de rest van de dag zonder dat er eigenlijk maar een onvertogen woord valt. Wel valt het op dat tijdens het spel, forten en kastelen van lego, kapla en dinosaurussen, veelvuldig iemand doodgaat. Wat zouden die drie zich al allemaal beseffen? 
 

De dag begint Aniek met rustig TV kijken, een bezigheid die allang weer een favoriete hobby is, nu ze weer zo moe is. In de tijd dat ze weer gewoon naar school ging, las ze ’s avonds in bed een boekje. Ook dat is er niet meer bij.
In de loop van de ochtend komt Brigitte haar opzoeken. Aniek laat haar het koffertje zien waarin ze alle spulletjes bewaard heeft die ze verzameld had vanuit haar eerdere ziekteperiode. De herinneringen aan die periode komen allemaal weer boven terwijl ze eigenlijk altijd aangaf dat ze er niets meer van wist!
Samen met Brigitte kijkt ze ook naar foto’s vanuit die ziekteperiode en naar haar babyfoto’s.
Het is een gezellige ochtend en Aniek krijgt zelfs zin om naar school te gaan.

Vanaf het moment dat Brigitte naar huis is, blijft Aniek zeggen naar school te willen. Ze moet zichzelf nog douchen omdat ze daar ’s ochtends nog te moe voor was en lekker opgefrist gaan we naar school.
Ik (Alet) moet wel bij haar blijven omdat ze zich nog niet fit voelt.
De kinderen waren blij verrast toen ze kwam. Het was rumoerig en velen hadden vragen en opmerkingen. Aniek gaf aan dat ze gewoon lekker in de klas wilde zijn en verder niet wilde praten. Wel zei ze meteen bij binnenkomst dat ze niet zo dicht bij de anderen mocht komen i.v.m. de straling die ze nog bij zich had. Daar werd rekening mee gehouden. Ze mocht even bij de kinderen in de kring zitten en toen er gewerkt ging worden, ging ze op zo’n twee meter afstand zitten. Kort hierna had ze er eigenlijk genoeg van. Moe en chagrijnig verliet ze de klas en we besloten weer naar huis te gaan.
Toch hebben we zoiets van; we komen Aniek in vele dingen die ze wil tegemoet. Er blijft zeker een stuk opvoeding, maar hoe lang kan ze nog enige inspraak hebben in de dingen die ze wil????!!! We laten het lopen zoals het loopt en een boze bui meer of minder is echt niet van belang. “Gooi het er maar uit” is mijn mening.

Op school worden de kinderen goed begeleid zodat ze ook hun gevoelens en gedachten kwijt kunnen en bespreekbaar kunnen maken. Zij hebben ook veel met Aniek te maken en leven erg met haar mee. We krijgen veel spontane reacties van kinderen en/of hun ouders en bedanken iedereen ook heel hartelijk hiervoor middels deze website. Ook willen kinderen soms komen of met haar spelen en we gaan bekijken of dat binnenkort misschien kan.

Dinsdag 16 mei 2006

Vroeg in de ochtend gaan Richard en Aniek naar Amsterdam. Er moet alweer een scan gemaakt worden (dit doen ze standaard tijdens en na een MIBG-behandeling).
Hierna gingen we naar Walibi. Dit was beloofd en we houden ons er ook aan omdat Rutger en Aniek zich er zó op verheugd hadden. We moesten echt op deze dag gaan omdat bekend is dat het in de loop van de week altijd veel drukker is in de parken en omdat Aniek die drukte echt niet meer aankan.
Ik (Alet) vond het eerst “niks”. Aniek was nog maar half wat en zag erg bleek, maar nog steeds met haar sterke wilskracht meenden we toch te kunnen gaan en was het uiteindelijk erg de moeite waard.
Ikzelf was misselijk na een rit in de “theekopjes”. Dit ben ik de gehele middag gebleven, maar Aniek ging gewoon door. Rutger heeft zich ook enorm uitgeleefd na de spanning van de afgelopen weken.
Ongekend hoe kinderen door kunnen gaan. Op een gegeven moment zat Aniek in de zweefmolen en hing min of meer over de leuning van het stoeltje heen. Ze zag er afgepeigerd maar voldaan uit.

Einde van de middag belde de arts de bloedwaarden door. Met een HB van 4.1 is Aniek enorm aan een bloedtransfusie toe, maar ze wil echt niet naar het ziekenhuis. We kijken het nog even aan.

Woensdag 17 mei 2006

We hadden besloten de kinderen vandaag meer duidelijkheid te geven over de situatie omtrent Aniek haar gezondheidstoestand. Dit is gepaard gegaan met veel denk- en leeswerk vooraf. Na veel onderling overleg besloten we samen om zo open en eerlijk mogelijk te zijn en net als de artsen ook de mogelijkheid tot een wonder open te houden.
De jongens reageerden beiden met de opmerking: “O, dat wisten we al” en Aniek gaf aan er niet over te willen praten en liep naar boven. Ik ben haar toen op gaan zoeken en heb haar uitgelegd dat ik na het raadplegen van verschillende doktoren (ik heb er inmiddels drie gesproken), nog niemand gevonden heb die haar beter kan maken, er kan nog steeds wel pijn bestreden worden maar voor genezing moeten we hopen op een wonder. Misschien dat ze ooit nog iets uitvinden?????

 

Vanochtend belde de behandelend oncoloog, Dr. de Kraker.
-Waar was hij toen ze pijn had in haar benen? Ter “geruststelling” er is geen kind bekend met recidief in de botten dat ooit genezen is…… Of het nu vroeg dan wel iets later ontdekt wordt, maakt in dat opzicht niets uit. Dit is iets wat ons uiteraard veel bezig gehouden heeft, maar wat echt niets uitgemaakt heeft. Wel hebben we de arts meerdere malen uitgelegd dat het voor Aniek en ons wel uitmaakte!!! Boos, onbegrip, verdriet, onmacht etc.-

In bovengenoemd gesprek heeft hij nogmaals het belang van een bloedtransfusie benadrukt.
Richard wilde Aniek niet meer belasten met dergelijke ziekenhuisopnames, echter het biedt ook wel weer kwaliteit van leven.
Richard gaat een discussie aan met de arts over wie er nu eigenlijk meer haar advocaat is; de arts of wij als ouders. A fijn, uiteindelijk is er een goede samenspraak ontstaan.
Aniek gaat ’s middags naar opa en oma. Wij houden ons weer bezig met allerlei regelzaken zoals het annuleren van vakantie. Marjan gaat e.e.a voor ons regelen en komt ’s middags even bij ons langs.
Aan het eind van de dag en wel om half acht ’s avonds brengen opa en oma Aniek thuis. Aniek moet de auto worden uitgetild en was kort hiervoor al in slaap gevallen. Op het moment dat ik dit zie ben ik blij dat we in ieder geval afgelopen dinsdag al naar Walibi geweest zijn.
Ik verbaas me over haar huidskleur. In die halve dag dat ik haar niet gezien heb was ik vergeten hoe bleek ze was. Ik schrok enorm toen ik haar zag. Haar huid leek helemaal doorschijnend en ze zag eruit alsof haar laatste uur al geteld was. Hopelijk doet een bloedtransfusie hier goed aan. In bed liggend gaf ze aan nog een filmpje te willen zien. Ze zoekt echt haar afleiding en vlucht hierin. Ze kon echter uit haar ogen niet meer kijken en viel al snel in slaap.
Nog steeds mogen we het woord bloedtransfusie niet noemen, maar ze weet nu dat we volgende week niet weg gaan voordat ze deze heeft gehad.

Volgende week wilden we een midweekje naar een huisje in Drente. Er is ook een zwembad bij. In deze situatie zou dat nooit gaan! Ik lees daarnet op de mail dat het annuleren van de zomervakantie gelukt is! Ondertussen even bij Aniek gekeken. Ze werd meteen wakker van de ganglamp. Het eerste wat ze zei was dat ze in ons bed wilde liggen. Je moet me tillen zei ze want ik ben zo slap…

Vanmiddag kreeg ze een tekening van een kind waarbij stond dat deze hoopte dat ze niet dood zou gaan. Nou, zei Aniek: “Ik ga ook niet dood hoor” Ongekend dat in dit stadium van haar ziek-zijn, ze nog steeds niet met die dood bezig wil zijn. En eigenlijk ook weer begrijpelijk ook. We hebben het gisteren toch echt duidelijk besproken.
Harald geeft tijdens het eten aan dat hij er “gewoon” niet aan denkt en hij droomt er ook niet over zegt hij.
Rutger moest huilen omdat vele kinderen hem erover aanspreken en vragen stellen. Hij wil dit niet maar de kinderen reageren niet of nauwelijks als hij dit zegt. Dit is iets wat we moeten bespreken op school.
Iedere dag duurt nog steeds veel te kort en ik baal van alles wat als ballast voelt. We zijn beiden bekaf en het denken en regelen beu. Emoties kosten veel energie.
Na heel veel aandringen is het eindelijk gelukt om vanaf a.s. maandag 4 uurtjes in de week hulp in de huishouding te krijgen!!!! 

 

Vandaag was een fijne dag. Aniek heeft lang geslapen en was daar duidelijk van opgeknapt.
Ik wil eerst nog even terugblikken op afgelopen woensdag. Ik ben vergeten te vermelden dat Aniek ons tijdens ons gesprek met elkaar, heel duidelijk aangaf niet over het ziekenhuis of ziek-zijn te willen denken of praten. Ik wil alleen maar leuke dingen doen, dat is wat ze aangeeft en als er iemand nu ook per ongeluk het woord ziekenhuis noemt, wordt deze meteen op zijn nummer gezet.
We hebben afgelopen woensdag eigenlijk niets nieuws verteld.
We hebben wel een nieuwe afspraak gemaakt. We praten niet meer over ziekenhuis of ziek-zijn. Als we toch iets moeten bespreken, dan noemen we het “blieb” en dan weet iedereen waar we het over hebben.
Harald wilde dat hij kon toveren. Het zal duidelijk zijn wat hij wilde toveren.
Aniek vindt gym het allerleukste op school. Vanmiddag was ze graag naar gym gegaan, maar dat zou ze niet gered hebben. En deze tegenvaller wilde ik haar wel besparen. Ik heb gezegd dat ze dan toch echt eerst de bloedtransfusie moet nemen.
Femke, onze oppas, kwam op bezoek en de kinderen vonden het erg gezellig.
’s Middags wilde Rutger niet naar school. Ze hebben die middag heel gezellig met zijn drieën gespeeld. De huisarts kwam en we konden ongestoord over een en ander praten.
Aniek wil niet alleen slapen.

Zaterdag 20 mei 2006

Het aanprikken voor de bloedtransfusie vond ze vandaag wel weer erg naar. Er rollen weer tranen en het kost ook weer de nodige emotie. Verder heeft ze wel fijn met haar broertjes in de speelkamer gespeeld en vele filmpjes gekeken. ’s Avonds om 22.30 uur waren we klaar en kwam Richard ons ophalen.
Het is een feest om zo lekker weer naar huis te kunnen gaan. Ze wilde tussen pappa en mamma in liggen en viel al snel in slaap.

Zondag 21 mei 2006 

Nu ik dit typ, is het zondagavond. Voor het eerst durft ze wel alleen te slapen!! Vanavond gaf ze aan dat ze blij was dat ze de bloedtransfusie genomen heeft en dat ze zich nu toch echt veel beter voelde. Ook smaakt alles weer beter. Vanavond heeft ze zelfs weer yoghurt gegeten, terwijl ze de laatste weken alle melkproducten gemeden heeft.
Harald vroeg onder het eten of we dachten dat de chemomannetjes sterker zouden zijn dan de kankercelletjes. We hebben nogmaals herhaald wat de dokter gezegd heeft en ook Aniek vroeg hetzelfde nog een keer. Na ons antwoord werd er gewoon op een volgend onderwerp overgeschakeld en ze durfde vanavond dus ook gewoon alleen te gaan slapen. Ongekend hoe positief ze het iedere keer weer oppakt. Ze lijkt er echt niet aan te willen denken en wil genieten van wat er te genieten valt!
Morgen wil ze erg graag naar school, maar durft toch niet alleen. Dat zien we morgen wel weer. Vandaag bij opa en oma in Eemnes geweest. Het was gezellig en ze knuffelt opa en oma uitgebreid. Nog even met Harald naar de speeltuin geweest. ’s Avonds eet ze een appel en twee boterhammen!! 

 

Op maandag brengen we eerst Rutger en Harald nog voor een half dagje naar school om zo wat tijd te hebben om spullen bij elkaar te rapen. De bloedtransfusie heeft Aniek goed gedaan en zij is dan ook niet te houden en wil naar school. Haar juf komt om 10.30 uur en gezamenlijk vertrekken zij naar school.
’s Middags vertrokken naar Landal in Ees. Het huisje is ons aangeboden door de “Stichting Roparun” die alles prima heeft geregeld. Het huisje is voorzien van de nodige luxe, iets waar wij zelf nooit in 1e instantie voor zouden kiezen, maar nu genieten wij hier van. Het is nog erg rustig in het park en dat bevalt ons wel. Zo gaan wij met z’n allen op dinsdagavond zwemmen en er bevinden zich niet meer dan 10 mensen in het zwembad. We zeggen tegen Aniek dat als ze wil, ze haar zwembandjes om mag. Aniek twijfelt geen moment en wil er niet van weten. Het enige wat we van haar te horen krijgen is: “Ik heb toch mijn diploma, dan hoef ik geen bandjes”.
Toch zwemt ze niet veel en enige tijd later zien we dat het niet helemaal meer gaat en met een misselijk gevoel in haar buik verlaten we het zwembad.

De dagen vullen zich met kleinschalige activiteiten, waar altijd voldoende rustmomenten zijn ingebouwd.
Woensdagochtend ziet de lucht er beter uit, lichtgrijs, en we besluiten naar het Boomkroonpad te gaan. Je loopt hier op een pad ter hoogte van de boomtoppen. Gelukkig is dit pad niet lang en kan Aniek dit volhouden. Daarna lopen (Aniek in de rolstoel) we met z’n allen nog een korte wandeling en aan het eind van de tocht begint het gewoon weer te regenen. Voor Aniek is het genoeg en we gaan terug naar het huisje. ’s Avonds besluiten we om nog even te gaan zwemmen. Alet is een beetje huiverig voor infectiegevaar daar de leukocyten zo laag zijn. Echter hier stappen we overheen daar Aniek zichtbaar geniet van het spelen in het water.

Op donderdag heeft Harald een kwartier pony gereden en heeft hele verhalen als hij hier van terugkomt. Rutger doet ’s middags mee met een skelterproef en wordt derde. Aniek is naar de meidenclub en wij mannen hebben hier geen toegang. Na het eten willen Rutger en Aniek zwemmen, wij hoeven niet mee! Ze pakken de zwemspullen en gaan op weg. Richard volgt korte tijd later met de rolstoel en ziet Aniek na 30 meter “instorten”. Nabij gekomen werpt Aniek zich dankbaar in de rolstoel om zo het stuk naar het zwembad niet te hoeven te lopen.

 
Vrijdagochtend pakken we de spullen in en besluiten via Slagharen naar huis te gaan. In Slagharen is het ondanks de regen erg druk maar toch vermaken de kids zich prima. Wel schuilen we gedurende enige tijd voor de regen en pappa wint ook voor Harald een groot knuffelbeest.
Onderweg vraagt Aniek aan mamma waarom ze nog zoveel kaarten krijgt, “ik voel me weer zoveel beter”zegt ze. Mamma legt nogmaals uit dat de artsen aangeven dat ze niet meer beter kan worden met de medicijnen die de artsen nu kennen. Aniek is hier toch weer van geschrokken en wederom verdrietig. We merken iedere keer weer dat zodra er afleiding is, het prima gaat met Aniek. Zodra ze echter even niets te doen heeft, zoals in de auto, of ’s avonds voor het slapen gaan, dan is ze er toch mee bezig en geeft ze aan dat ze niet kan slapen of stelt een vraag.
Op weg naar huis bellen we Tanja en zij heeft een lekkere lasagneschotel, Aniek haar favoriet, voor ons klaarstaan als we thuiskomen.

Zaterdag 27 mei 2006

’s Morgens wacht ons weer de dagelijkse gang van zaken. Alet doet de boodschappen, we kijken de post door en vergeten door alle zaken de tijd, waardoor Rutger te laat is voor het korfballen. Hij heeft ook niet veel zin en we besluiten hem maar niet te laten gaan.
Aniek heeft ’s middags een verjaardag van Demi. Heeft ze ’s morgens vroeg nog geen zin, zo tegen twaalven wil ze toch wel graag en zo brengen we haar om 13.00 uur bij Demi. Richard mag niet weg en blijft. Bij het buiten spelen met de andere aanwezige meiden blijft Aniek achter, bang om de confrontatie aan te gaan met de andere kinderen die wel normaal kunnen rennen.
Ondertussen heeft Alet met het Meander gebeld om te vragen of, indien we nog een bloedtransfusie voor Aniek willen, de mogelijkheid bestaat om Aniek onder een roesje te brengen zodat ze van het inbrengen geen pijn ondervindt. Dit is niet zo maar te regelen. De anesthesist staat hier niet zomaar achter, omdat er wel risico’s aan verbonden zijn. Uiteindelijk met de kinderarts afgesproken dat wij van te voren even bellen zodat hij kan regelen dat het gebeurt zoals wij, en ook Aniek, het willen.
Daarna is Alet mij gaan aflossen op het kinderfeestje zodat er steeds iemand bij Aniek aanwezig is.

Zondag 28 mei 2006

Lekker rustig opgestart. Net als we willen gaan lunchen komen ome Ton en tante Jaqueline langs. De kinderen zijn hierover erg verheugd. Na de lunch gaat Aniek met Alet mee op de fiets richting Amersfoort / Hoogland (oma & opa). Rutger gaat even later naar Jasper en Harald blijft bij pappa thuis. Met het eten is iedereen weer thuis. Morgen weer naar school en daarom proberen we Rutger en Harald op tijd in bed te krijgen, dit loopt echter anders. Zowel Rutger als Aniek kunnen niet slapen. Waarschijnlijk realiseren ze zich, dat nu de vakantie is afgelopen, ze weer gewoon geconfronteerd gaan worden met de feiten. Beiden geven ze aan niet te kunnen slapen en stellen vragen. Vooral Aniek is weer bang om te gaan slapen. Ik (Alet) heb haar gevraagd waarom ze bang was. Uiteindelijk bleek dat ze bang was om dood te gaan in haar slaap. Ik heb haar gezegd dat dat nu niet kan gebeuren. Zo hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Aniek weet dat er momenteel geen medicijn is om die laatste kankercel te pakken. We overleggen met haar stukje bij beetje wat een volgende stap kan zijn en leven bij de dag.

 

Kinderen kunnen dat trouwens erg goed en Aniek heeft dan ook echt plezier in de dingen die ze doet. Ze vindt het heerlijk nu niet te hoeven rekenen. Ook vindt ze het nog steeds fijn om post te ontvangen en put hier toch ook weer troost uit.
Ik heb haar beloofd dat ze nooit alleen zal zijn. Zeker als ze pijn heeft, zal er altijd een van ons bij haar zijn en dat we al het mogelijke zullen doen om de pijn weg te nemen.

Aniek gaf aan het heel erg te vinden dat ze ons niet meer zou kunnen zien na haar overlijden.
Ik heb haar gezegd dat ik zeker weet dat we elkaar weer zullen zien en dat er nu andere mensen daar op haar wachten, zoals de moeder van Richard die op 57-jarge leeftijd aan kanker is overleden. “Maar blijf ik dan altijd 8 jaar?” zei ze. Ik heb gezegd dat ik denk dat het “leven”wat ze daar krijgt een heel nieuw leven zal zijn en dat haar zieke lijfje dus niet verder gaat groeien. Het gesprek bleek de nodige geruststelling te geven en Aniek ging om 23.15 uur lekker slapen. Rutger was om 22.00 uur reeds ingeslapen.
Aniek heeft in het bovenstaande gesprek duidelijk aangegeven dat het voor haar heel belangrijk is om zoveel mogelijk uit het leven te halen nu ze geen pijn heeft.

Ik heb haar gevraagd of ze andere kinderen wilde spreken die ook ongeveer zo ziek zijn als zij maar dat hoefde niet van haar. Pretparken vindt ze leuk, of naar de bioscoop gaan, of lekker spelen met haar broer(tje)s of buurtvriendjes.
Op het moment dat ik dit schrijf (dinsdag 30 mei) hebben we van Conny (moeder Fay) gehoord dat ze ook mee kan op een zomerkamp. Dit leek haar ook heel leuk en ze zal dan dus wel met “lotgenootjes” zijn. Dit kamp gaat plaatsvinden vanaf 17 juni en we hebben geen idee of dit haalbaar is.

 

Verder besef ik dat ik hier wel heel veel persoonlijke dingen schrijf. Ten eerste is deze website ons document voor later, maar ten tweede denk ik dat de mensen die ons kennen en die dit lezen dit alles heel goed kunnen begrijpen. Als er iets is wat niet goed begrepen wordt, trek dan aan de bel door middel van een mailtje bijvoorbeeld. Reacties zijn trouwens altijd welkom en wij putten er steeds veel troost uit.

 
Verder is het ook fijn dat we nu echt de tijd kunnen nemen voor ons gezin nu ook vele dingen door anderen uit handen genomen worden. Bedankt hiervoor!
Het is emotioneel uitputtend om ons gezin en met name Aniek hierdoor te slepen en iedereen voor te bereiden op wat vroeg of laat gaat komen.

Vanmiddag zag ik een Aniek die er met het spelen ook werkelijk alles uit wil halen wat er inzit. Ze ziet enorm bleek, d’r haar sliert om haar hoofd. Het interesseert haar allemaal niets, als ze het maar naar haar zin heeft.
Bij een post met drinken op de avondvierdaagse, geeft Aniek buikpijn aan, maar besluit toch om nog tot het eindpunt te gaan. Om haar heen stoeien meisjes van haar klas en zij kijkt er naar. Ze zegt er helemaal niets over.
In het bovengenoemde gesprek gaf ze ook aan dat ze allang gewend is aan het feit dat ze minder kan dan anderen. “Ik heb echt geen bloedtransfusie nodig om me beter te voelen!”, zegt ze.
In hetzelfde gesprek heb ik haar ook nog gezegd dat ik meerdere artsen heb geraadpleegd en dat er veel verschil van mening is. Ik vond dat ze van alles op de hoogte moest zijn! Ik heb haar uitgelegd hoe moeilijk het voor de artsen is om aan te geven wat haar boven het hoofd hangt. Ik heb haar ook gezegd dat de arts die ik het laatste sprak, aangaf dat we altijd hoop moeten houden op een nieuw medicijn hoe klein die kans ook is. Reëel of niet? Onze eigen arts geeft aan zijn hele leven al te wachten op dit wondermedicijn maar vindt het niet reëel om hier op te hopen.

We zullen per dag moeten kijken hoe het gaat en bekijken waar we (met name Aniek) voor gaan. Dit kunnen leuke dingen zijn, of nare dingen zoals bloedtransfusies of lichte chemokuren. Wij zullen moeten afwachten wat het wordt.
Aniek vraagt zich nog wel af hoe het nu moet met de bloedkoralen ketting die ze van oma gekregen heeft. Dit stemt mij trouwens wederom erg droevig. Hoe kan ik mijn kind nu zeggen dat ze die niet door kan geven aan haar kinderen. Ik heb gezegd dat daar ook wel een oplossing voor komt.

Maandag 29 mei 2006

De volgende dag komt Brigitte weer op bezoek.
Na een halfuurtje neemt Brigitte haar mee naar school. Ik til haar bij Brigitte achterop de fiets, waarop Aniek zegt: “Mijn mama kan alles”. Dit zinnetje gaf me het vertrouwen dat ik de avond daarvoor goed met haar gesproken had.
De maandag- en dinsdagavond is ze gewoon weer in haar eigen bedje gaan slapen! 

We besluiten contact te zoeken met onze oncoloog daar Aniek zo intens bleek ziet en onder de blauwe plekken zit. Waarschijnlijk is het HB te laag maar ook de trombocyten die er voor moeten zorgen dat bij bloedingen het bloed stelpt.
Enfin, pas in de avond hebben we eindelijk contact weten te leggen met elkaar en in overleg besluiten we om morgen in het Meander bloed te prikken. Dat Aniek zoveel blauwe plekken heeft, baart hem wel enigszins zorgen omdat bij een te laag trombocytengehalte het twijfelachtig wordt of de volgende MIBG kuur (12 juni) door kan gaan. Dit is ons inziens ook nog niet nodig daar de pijn nog steeds weg is.
Morgen is Richard jarig maar wij beiden hebben geen zin om dit te vieren. We besluiten een brunch te organiseren zodat iedereen van de familie meteen Aniek kan zien. We begrijpen dat hiervoor behoefte is maar we hebben geen zin om elke dag bezoek te ontvangen zodat een brunch ons een goede oplossing lijkt.
’s Avonds gaat het helemaal niet met Aniek tijdens de avondvierdaagse, ze klaagt over buikpijn en we lopen de route dan ook niet uit. Morgen moet Richard van Aniek meelopen met de slotavond van de avondvierdaagse want zij heeft een heuse verjaardagsmuts voor hem in elkaar geknutseld. 

 

Ga verder naar JUNI ...verder