|
|||
April 2006Dinsdag 11 april 2006 Na het afzwemmen mocht Aniek een andere keuze maken. Het werd trampolinespringen, waar zij op deze dag voor het eerst heenging. Opa ging met haar mee. Aniek heeft het hele uur actief meegedaan en opa vond dat het geweldig goed ging.
Zondag 16 april 2006
Aniek, die op dinsdag 11 april een uur lang trampoline heeft gesprongen en op diezelfde dag al een half uur gezwommen had, had na dat trampolinespringen wel erg veel spierpijn. Uiteindelijk belandden we op zondag 16 april, eerste paasdag, in het ziekenhuis met erg langdurige spierpijnklachten. De verklaring dat deze pijn van het trampolinespringen gekomen zou zijn, was voor ons al geen logische verklaring meer. Toch vond de arts (een andere arts dan de behandeling arts) na het lichamelijke onderzoek dat hij verrichtte, dat spierpijn de meest logische verklaring was gezien het gestel dat Aniek inmiddels, na de eerder ondergane behandelingen had. Beenpijn was volgens de arts heel normaal na een dergelijke behandeling. Ook de darmklachten die Aniek altijd heeft, waren volgens hem een gevolg van de behandeling. Zowel de beenpijn als de darmklachten zijn door onze eigen arts overigens nooit in direct verband gebracht met de behandeling. Op dat moment vond ik het verhelderend te horen dat beenpijn een gevolg van de behandeling kon zijn. Het was namelijk zo dat Aniek na de behandeling altijd al klachten had van pijn in de benen. Deze klachten waren eigenlijk altijd aanwezig na intensief bewegen. Deze hele periode liet de scan een “schoon” beeld zien. Vrijdag 21 april 2006 Een fijne dag. Aniek is niet naar school geweest omdat ze de dag hiervoor pijn had. ’s Ochtends de gehele ochtend met Harald gespeeld en ze wilde ’s middags graag naar gymnastiek. Dit niet gedaan omdat we bang waren dat dit dan toch weer teveel zou zijn. Wel zeiden we tegen elkaar dat we deze scan echt door zouden zetten, hoewel het nu alweer leek dat we het wederom mis zouden hebben omdat ze zo vrolijk speelde. We waren al steeds in discussie met de artsen. Waar waren we mee bezig??? Zouden we dan toch overbezorgd zijn???Het kind speelde weer gewoon. Ik (Alet) heb gezegd dat we deze scan hoe dan ook niet meer af zouden bellen en wat bleek…. Zaterdag 22 april 2006
De pijn was voor Aniek vandaag te hevig en Alet is naar de huisartsenpost in Amersfoort geweest. Richard was inmiddels gebeld. Hij was aan het voetballen in Bennekom, maar is direct naar huis gekomen en linea recta door naar Amsterdam gegaan. Dezelfde arts als 1e paasdag getroffen en hij leek geschrokken te zijn van de pijn die Aniek aangaf. Meteen is er bloed en urine afgenomen om te kijken of ergens een infectie aan het woekeren was. Helaas niets gevonden van een infectie en de volgende logische stap was in zijn ogen een scan. Wel heerst er buikgriep, dat zou het toch ook nog kunnen zijn. Aniek ziet op dit moment ook wel wat bleek. De verschijnselen beginnen echter wel verdacht veel te lijken op de klachten in 2002. Deze waren destijds ook zo onduidelijk en kwamen en gingen evenals nu. Met de arts besproken dat we de maand hiervoor nog urine hadden ingeleverd en deze geen catecholamine bevatte. Hij wees ons er echter op dat in uitzonderlijke gevallen het voorkomt dat bij een recidief (terugkeer van tumorcellen) er geen catecholamine meer in de urine aantoonbaar hoeft te zijn???????!!!!!! Hadden we dit geweten dan was de eerder besproken scan nooit afgezegd!!!!! Wie is hier de arts??!!??!! Gelukkig hadden we de donderdag daarvoor aangedrongen op de scan. Voor deze scan moet e.e.a. geregeld worden en het kon absoluut geen dag eerder. Wij konden eigenlijk geen dag meer wachten….
Ik ben trouwens erg blij met dit dagboek omdat het helpt bij het verwerken van het geheel. Er komen zoveel gedachten en gevoelens tegelijk en de ziekte blijkt zo grillig om zich heen te grijpen dat ik anders door de bomen het bos niet meer zie (Deze dagen en de voorgeschiedenis schrijven we, Alet en Richard, nu samen op 28 en 29 april). Maandag 24 april 2006 Aniek ligt ¾ van de dag op bed of op de bank. Alet is gaan werken en ik (Richard) heb een halve dag vrijgenomen zodat er iemand de gehele dag bij Aniek is. Er bekruipt mij een rotgevoel als ik ’s morgens Harald en Rutger naar school breng, en de juf van Aniek vraagt hoe het gaat en waarneer ze denkt weer op school te komen. Mijn gevoel zegt op dat moment dat ze helemaal niet meer naar school zal gaan en ’s avonds zet ik zomaar Aniek's fiets achterin de schuur met de zelfde gedachte als vanochtend. We kunnen haast niet meer wachten op de scan. Dinsdag 25 april 2006 Eerst nog maar even met de kinderpoli Oncologie gebeld dat we na de scan van morgen toch echt die dag ook de uitslag willen hebben. Hier wordt toch altijd nog vaag over gedaan. Wanneer gaan ze nu eindelijk eens beseffen dat ze zich klantvriendelijk moeten opstellen. Ik (Richard) kan me voorstellen dat mensen naar alternatieven gaan zoeken, misschien niet eens zo zeer met betrekking tot de behandeling, maar wel bijvoorbeeld naar iemand die begripvol is en bereid is te luisteren naar vragen en opmerkingen. Enfin, ik heb gezegd dat ik niet het ziekenhuis verlaat zonder de uitslag te weten. Later op de ochtend zijn we voor een MIBG-injectie geweest, zodat op de scan van morgen de eventuele tumorcellen zichtbaar zouden zijn. Woensdag 26 april 2006 Vandaag gedrieën naar het AMC voor de scan. In de wachtkamer van Nucleaire Geneeskunde kwamen wij de moeder tegen van Martijn, een jongetje dat ook een Neuroblastoom heeft www.edda-rob.nl. Zij zijn hier vandaag voor de MIBG-injectie omdat in de urine is aangetoond dat de tumor terug is. Zo kennen we van alle neuroblastoompatiëntjes met stadium-4 maar een enkeling die tot op heden nog schoon is.
Aniek moest eerst een gehele bodyscan ondergaan en aan de hand van die resultaten wordt gekeken of ze ook nog een specifiekere scan moet ondergaan. Dit is in een soort centrifuge waar er een doorsnee van het lichaam in plakjes van 1cm van je wordt gemaakt. Op onze vraag aan de laborant of dit positief of negatief zou zijn, antwoordde hij; “Meestal wordt deze specifieke scan gemaakt als er niets te zien is en de artsen willen dit zeker weten, of juist als er iets zichtbaar is dan willen ze weten waar het precies zit”. Na afloop even naar de kinderpoli Oncologie geweest om er zeker van te zijn dat we vanmiddag de uitslag nog te horen zouden krijgen. Gelukkig kregen we hierop een bevestigend antwoord. De gehele middag onrustig op de uitslag zitten wachten. Uiteindelijk werden we om 16.00 uur gebeld door de oncoloog. ”Ik heb slecht nieuws, het ziet er zeer slecht uit”, zo begon hij het gesprek. In het gesprek werd duidelijk dat de tumorcellen zich vooral bevinden in het skelet en dan met name in de ruggenwervels, bekken, bovenbenen en zoals later bleek ook in de schedel. De verschillende mogelijkheden werden besproken, met echter als uitgangspunt dat iedere behandeling een palliatief doel heeft. Genezing is niet meer mogelijk, en dan leg je de telefoon neer….. De kinderen voelen natuurlijk haarscherp aan dat er iets aan de hand is maar wat moet je ze vertellen? ’s Avonds met z’n vijven op de bank gekropen om toch wat aan ze te vertellen. In tranen vertellen wij dat de kankercelletjes weer terug zijn, waarop Aniek en Rutger(10) in tranen uitbarsten. Aniek zegt; “Ik wil niet dat de kankercelletjes terug zijn”. Harald (4)schijnt het niet zo in de gaten te hebben en is na 2 minuten alweer volop aan het gek doen. Dit is maar goed ook want hierdoor krijgen Aniek en Rutger ook afleiding en gaan ze met hem mee gek doen. Later die avond krijgt Aniek geen genoeg van het verhaaltjes voorlezen. Ineens zegt ze; “Mamma ik huil van binnen”. Alet heeft haar zo goed mogelijk getroost en gezegd dat ze datzelfde gevoel had. Alet en ik hebben deze nacht alleen maar liggen woelen, de zogeheten slaappillen deden helemaal niets! Donderdag 27 april 2006 Aniek gaf gisteren aan dat zij het slechte nieuws graag zelf in de klas wilde vertellen. Dit hebben wij met school overlegd en we zijn samen tot de conclusie gekomen dat het zinvoller is om eerst de ouders op de hoogte te brengen zodat zij weten wat er speelt en waar nodig er met hun kind(eren) over kunnen praten. Wij hebben dit aan Aniek verteld, die er nu geen zin meer in heeft om dit op school te vertellen. Wel gaf Aniek aan dat ze behoefte had aan bezoek van haar juf Brigitte. Dit was snel geregeld en Brigitte heeft heerlijk een verhaaltje voorgelezen uit haar favoriete gouden sprookjesboek. Daarna fijn samen met alle Barbie’s gespeeld. Aniek vindt het leuk dat Brigitte zoveel leuke stemmetjes kan maken. Wij hebben intussen onze buren op de hoogte gebracht. We hebben vandaag een gesprek met de oncoloog gehad. De oncoloog had nu alle aandacht en dat was prettig. We begrijpen nu wel van hem dat van een patientje met stadium-4, er maar een enkeling is die “genezing” bereikt. Dit is ons eerder ook wel genoemd, maar zo her en der kom je toch wat positievere getallen tegen die dan eigenlijk weer grotere groepen neuroblastoompatientjes omvatten en wel met alle stadia! De oncoloog heeft wel gezegd dat hij lang gedacht en gehoopt heeft dat Aniek een van deze “wonderkindjes” was, en wij met hem. Vandaag heeft papa, samen met Rutger en Harald, een grote map voor je gekocht waarin je alle tekeningen en kaarten kunt bewaren die je van iedereen krijgt. Geweldig mooi vond je het. Het was in de avond en je lag op bed met eigenlijk wel pijn omdat je ’s middags niet op tijd je pijnmedicatie had genomen. Vandaag een nare start. Aniek voelt zich ziek en wil niets. Ook niet eten en drinken. We maken ons bezorgd en bellen naar het spoednummer van de huisartsenpost. We overleggen sondevoeding omdat ze aanstaande dinsdag voor chemotherapie gaat ter verlichting van de pijn. Het is maar de vraag of het zal aanslaan omdat het hier om de hardnekkigste cellen gaat die al lang met de eerdere chemotherapie te maken gehad hebben en toen ook niet gereageerd hebben. Ze kunnen echter zijn gemuteerd en dan misschien wel ontvankelijk voor de chemotherapie zijn geworden. Harald en Rutger zijn beide naar vriendjes toe en wij genieten van de extra aandacht die we aan elkaar en Aniek kunnen schenken. Heerlijk die mensen die meteen voor je klaarstaan. ’s Ochtends rustig wakker aan het worden. Rutger en Harald zijn bij de vriendjes blijven slapen en het is gewoon stil in huis. Voordat we beginnen met de medicijnen van Aniek stellen we voor of ze nog wat wil eten. Hierop krijgen we onverwacht te horen; “Ja, ik lust wel een beetje lasagne”. Dit ’s morgens om 09.00 uur! Wat zou er in haar hoofdje omgaan? We besluiten er verder niet op door te gaan alleen als Aniek dit aangeeft. |
|||