| Home |
|
Juli 2006
Zaterdag 1 juli 2006
Begin van het warme weer. Aniek mocht vandaag bij Femke op de camping logeren en bleef tot aan het avondeten van zondag. Ze vertrok met een grote tas vol spullen. Ik had verschillende kledingstukken meegegeven met het idee dat ze dan nog kan kiezen wat ze aan wil. Het is toch leuk om te kunnen kiezen, nietwaar?!?
Rutger had weer een verjaardag en nu van Boudewijn. Het werd een survivaltocht en toen hij thuiskwam zag hij eruit als een echte “commando”.
Harald was met ons mee naar een meertje en hoewel hij het niet leuk vond om alleen te zijn, heeft hij zich toch prima vermaakt. Hij gaat er in zijn eentje wel op uit om het leuk te hebben.
Aan het eind van de dag zei hij: “Weet je mama, Rutger, Aniek en ik gaan vaak zó zitten (kleermakerszit) en dan doen we onze handen tegen elkaar onder onze kin” (zo deed hij het voor). Het zag er zo ongeveer uit als een biddende monnik. Hij zei: “Als je zo zit, kun je een wens doen!” Kun je toch weer nagaan wat er in hen omgaat. Ik vraag me vaker af of ze er vaak aan denken en het dan niet noemen.
Zondag 2 juli 2006
Vandaag al vroeg naar Castricum vertrokken met Sandra en Arjen. We vinden het fijn dat we deze dagen hebben om tot onszelf te komen en te weten dat Aniek het ergens anders fijn heeft. Met deze warmte hebben we weinig geslapen (als zo velen), maar we hebben toch lekker genoten vandaag. Ik ben wel triest als ik kijk naar de twee jongens met de wetenschap dat Aniek zo ziek is. Dat trieste gevoel is ook niet zomaar weg. Wat niet wil zeggen dat ik niet geniet van de zon en de tijd die we met elkaar door kunnen brengen.
Harald en Rutger zijn heel gezellig en hebben de hele dag door gespeeld en gezwommen in het ijskoude zeewater. De jongens kunnen echt genieten van het strand dit in tegenstelling tot Aniek. We hebben voor de 3e week van juli nog snel een weekje bungalowpark geboekt. Het is net achter de kust zodat we tot een compromis zijn gekomen voor zowel Aniek als de andere partijen. Wel zullen we nog moeten afwachten hoe het tegen die tijd met Aniek gaat. Enfin, nu was het fijn dat Sandra en Arjen ook een oogje in het zeil hielden en het gezellig maakten.
’s Avonds werd Aniek thuisgebracht en gingen we barbecuen. Aniek had het fijn gehad. Ze had ook gezwommen, maar dan niet onder water vanwege de oorpijn.
Maandag 3 juli 2006
Harald had slecht geslapen vanwege de oorpijn en Richard daardoor ook.
Vandaag met Aniek haar klas en Rutger en Harald naar het dolfinarium geweest. We vinden het geweldig dat ouders dit voor ons georganiseerd hebben! We willen hen via deze weg dan ook enorm bedanken voor de fijne dag!
Overdag had ik meerdere malen met mijn emoties te kampen, maar ik heb er ook erg van genoten.
Iedere afleiding is welkom en dit soort dingen maakt het leven waardevol.
De twee dolfijnenknuffeltjes die ze kreeg, liggen nu bij haar op bed. Heel lief, een moeder of vader met een babydolfijntje. Ze vind het nog steeds mooi om cadeautjes te krijgen.
Tegenwoordig gaat ze zonder angst slapen. Ze vindt het wel fijn als ik (Alet) even bij haar lig, maar ze praat verder niet. Vanavond heeft ze zelf even een boekje gelezen en viel om 21.15 uur rustig in slaap. De jongens gingen ook rustig slapen. Harald om 20.00 uur en Rutger om 20.45 uur.
Het is fijn dat het nu al een poos zo goed gaat. Het is fijn dat ze nog steeds bij ons is en dat we de mogelijkheid hebben om nog veel bij elkaar te zijn en intens van elkaar en de dingen te genieten.
Hoe moeilijk lijkt het me om heel plotseling een kind te moeten verliezen.
Als het allemaal te moeilijk voor me is, probeer ik me altijd voor te stellen hoeveel ouders er wereldwijd zijn die één of meerdere kinderen moeten missen. Dat zijn er mijns inziens echt enorm veel!!!
Ook “helpt” het me wel als er mensen een voorbeeld geven van een vriend of familielid welke door kanker om het leven gekomen zijn. Ook dat zijn heel veel mensen. Ook zij hebben vaak heel jonge leeftijd en na een heel “gezond” leven geleid te hebben, overlijden ze dan toch. Dat zegt helemaal niets! De aanleg “zit in je” of niet. Artsen geven aan dat het bij kinderen niet door invloeden van buitenaf kan komen. Hoewel ik dat moeilijk vind te geloven, blijft het wel zo dat er bij deze vorm van kinderkanker een “fout” of meerdere “fouten”in het DNA zitten, waar je als ouders echt geen invloed op hebt. Zelf heb ik het gevoel dat invloeden vanuit het milieu toch ook een rol kunnen spelen. Allerlei schadelijke stoffen bevinden zich in de voedselketen en in het milieu om ons heen. Hoe kan het anders dat kanker zich zomaar ontwikkelt?!? Niemand weet het. Ziekte zal er wel altijd zijn, maar dat is geen echte troost.
Ook Aniek geniet heel veel en wil niet stilstaan bij het grote leed.
Het is erg vervelend dat er bij de komende “behandeling”toch ook weer twee ziekenhuisbezoeken en een dieet van twee dagen horen. We gaan er maar weer zo luchtig mogelijk mee om.
Ze wil echt niet meer als “anders” behandeld worden!!!!
Vandaag kreeg Aniek een handdoek met een geborduurde vlinder en haar naam erop. Ze was er enorm blij mee. Via de site bedank ik Gré alvast voor dit prachtige gebaar. Gré is overigens de schoonzus van Marja (moeder van Tom en Mark).
Gré heeft samen met een groepje vrouwen het initiatief genomen om allerlei prachtige dingen in elkaar te knutselen en op markten te verkopen om zo geld in te zamelen voor “Villa Joep”. Prachtig Gré!
Dinsdag 4 juli 2006
Ton, nogmaals gefeliciteerd met je verjaardag!!
Vandaag naar het AMC geweest voor de injectie met MIBG, omdat morgen de scan gemaakt wordt. Voor Aniek wel balen want het was net schooleinddag. De spelletjes in de ochtend kon ze niet meemaken en daar baalde ze enorm van.
We stonden in de file en waren een half uur te laat!! Nu is dat bij de injectie nooit zo erg, dat doen ze wel even tussendoor. Morgen moeten we echter goed op tijd zijn! Morgen hebben we ook eerst nog een afspraak met de oncoloog. We zullen dan weten of hij het medicijn al bemachtigd heeft en we moeten hiervoor tekenen. Ook verwachten we dat de bloeduitslagen van vandaag bekend zijn.
Vandaag is er meteen bloed afgenomen omdat Aniek toch aangeprikt was.
Aniek had wel weer even geprotesteerd. Iedere confrontatie met het ziekenhuis is haar te veel nu ze weet hoe ze ervoor staat. Wel zei ze in de auto op de heenreis: “Wie weet, is de scan nu wel helemaal schoon”. Ikzelf had kort daarvoor dezelfde gedachte. De pijn is al zo lang weg. Dit is nu al de achtste week. Geen wonder dat Aniek dit zelf ook niet kan begrijpen en dat je haast zou denken dat hier toch een wonder aan het gebeuren is. Echter dat dachten de artsen ook toen ze de MIBG net gingen gebruiken. Het bleek echter toch een beperkte tijd te werken.
Ben wel benieuwd naar de uitslag van de scan. Hopelijk krijgen we die vrijdag te horen.
Iedere keer als ze hoop heeft, ga ik die niet de grond inboren. We zien het allemaal wel en ik houd het met haar op misschien.
Ze is vanmiddag heel blij nog naar de schooleinddag gegaan. Misschien toch wel weer met de hoop op een wonder?!?!?, of misschien gewoon blij met een leuke dag…..
Het was warm binnen. Om 15.00 uur werden we gebeld om haar weer op te halen.
Harald was al eerder door opa opgehaald vanwege zijn oorpijn. Hij mag blijven logeren omdat we morgen weer naar het AMC moeten en hij dus niet naar school kan. Hij was ook extreem moe. Van zwemles zal er voorlopig waarschijnlijk ook niets komen. Dank jullie wel pa en ma!
Het helpt nog steeds om al deze dingen van me af te schrijven.
Rutger ging met buikpijn naar bed. Het is nu 22.45 uur en hij slaapt nog niet.
Op navraag geeft hij aan dat hij niet speciaal ergens aan denkt, waardoor hij niet zou kunnen slapen. Het is nu dan toch wel de hoogste tijd.
Woensdag 5 juli 2006
Vandaag zijn we op tijd opgestaan omdat we naar het AMC moeten voor een scan. Het is ’s morgens erg druk op de weg en we hebben daarom ruim de tijd ingepland voor de reis. Daar Rutger laat sliep en zich nog niet helemaal lekker voelde, gaat hij vandaag mee. We realiseren ons dat dit de eerste keer is dat Rutger ziet hoe Aniek onder de scan gaat. Aniek vindt het wel fijn dat Rutger meegaat.
Eerst gaan we even bij de poli langs om een verklaring te ondertekenen dat we akkoord gaan met het medicijn (nitisinone capsules). We hopen hier vrijdag mee te beginnen want eerst maken we het dieet af dat Aniek momenteel volgt. Dit is nodig om de uitgangswaarden voor toediening van deze capsules te bepalen. Ook de scan wordt om deze reden gemaakt. De scan gaat snel en Aniek vertelt Rutger hoe e.e.a. in zijn werk gaat. Zodra alles achter de rug is, verlaten we zo snel mogelijk het AMC. Wij voelen ons allemaal ongemakkelijk als we daar zijn en willen niet langer blijven dan strikt noodzakelijk is.
’s Middags spelen Rutger en Aniek eerst met de lego, wat later spelen ze heerlijk in het badje.
Even later komt de cliniclown en met de warmte en het aanwezige water wordt het al snel een dolle pret. Bijna iedereen is wel in enige mate nat geworden en dat is in deze warmte niet zo erg. Bij het afscheid zit Aniek op de bank met hoofdpijn en een echt afscheid krijgt de cliniclown daardoor niet. Na het eten duiken Rutger en Aniek nogmaals het badje in en gaat Alet even sporten. Uiteindelijk slapen ze toch pas tegen 21.30 uur.
Later hebben ik en Alet het nog over de situatie rond Aniek en het neuroblastoom. Ondanks dat we wel eens van mening verschillen, is het toch goed regelmatig van gedachten te wisselen. We merken dat we het beiden toch heel moeilijk los kunnen laten en dan met name op de dagen dat er weer ziekenhuis bezoeken of behandelingen gepland staan.
Donderdag 6 juli 2006
Vandaag de tweede dag van het dieet. Hier hoort bij dat we vandaag de urine opvangen welke pa morgen naar Amsterdam zal brengen. Ik heb Aniek erop voorbereid dat ze morgen de capsules krijgt. Vanochtend was ze twee uurtjes naar school geweest. Vanmiddag ineens enorme hoofdpijn waarop ik het AMC gebeld heb om te overleggen of het met eventuele uitzaaiingen in de schedel te maken kon hebben. De dienstdoende oncoloog gaf aan dat dit niet het geval was. Ik heb tevens gevraagd hoe de scan eruitzag (onze eigen oncoloog is er pas weer aanstaande woensdag). De plekken in de botten waren behoorlijk verdwenen. Er was voornamelijk activiteit te zien in het beenmerg. Dit lijkt dus verassend goed. Ik voel me daardoor verward. Wat is er eventueel nog mogelijk? In mijn enthousiasme heb ik Dr. van Noesel gebeld, en wat ik verwachtte, dat bleek ook. Ik kreeg hem meteen aan de telefoon en hij was uitgebreid in zijn uitleg.
De volgende dag bedacht ik me wel dat mijn blijheid misschien niet helemaal terecht was. De scan die gemaakt is, is misschien maar een globale scan. Vroeger lag ze altijd veel langer onder de scan en zo kreeg je dan uitgebreidere informatie. Deze scan was eigenlijk alleen bedoeld om een uitgangswaarde te hebben voordat ze met de capsules gaat starten. Het is weliswaar positief dat er slechts weinig plekken opgelicht waren, maar misschien zit er dan toch wat meer.
Dr. Van Noesel was het wel met me eens dat het heel bijzonder was dat de pijn zo lang wegbleef en dat het niet zo raar was dat eventueel verder behandelen in mijn hoofd opkwam. Hij gaf aan dat er nu geen studies lopen van kinderen met een recidief en dat er wel eens verder behandeld wordt na een recidief maar dat de resultaten daarvan niet echt gevolgd worden. Hij gaf aan dat hij verwacht dat binnen nu en twintig jaar er wel studies zullen lopen waarin deze kinderen gevolgd worden. Ook gaf hij aan dat de kinderen die met antibody’s behandeld worden in Amerika ook betere kansen op genezing hebben. Cijfers wist hij niet uit zijn hoofd. In Europees verband loopt er ook een studie van kinderen die met antilichamen behandeld worden. Dit betreft een groep kinderen die al vanaf het begin van de behandeling worden gevolgd. Deze studie loopt over 7 jaar af. Aniek kwam hiervoor niet in aanmerking omdat de studie destijds nog niet liep en er worden natuurlijk maar een beperkt aantal kinderen toegelaten.
We hebben verder nog besproken wat een eventueel stappenplan zou kunnen zijn, als we toch door willen behandelen. Daarbij geeft hij wel aan dat het slechts brainstormen is. Ook ik realiseer me dus nu dat de scan dan eerst uitgebreider zal moeten zijn. Ik wilde hem daarover op vrijdag bellen, maar hij bleek net voor twee weken met vakantie te zijn.
Hij heeft wel aangegeven dat het sowieso te vroeg is voor een MIBG-behandeling vanwege de lage trombo’s. Wat dat betreft moeten we toch nog even afwachten. Ook gaf hij aan dat als het over twee weken, na ons weekje vakantie, nog steeds heel goed met haar gaat, dat het dan een des te betere uitgangspositie is.
We hebben gesproken over een donortransplantatie en over de antibody behandeling in Amerika. De eerste optie heeft meer risico’s. De tweede optie is veel duurder en moeilijker realiseerbaar. Maar afijn, misschien is het te vroeg gejuicht, maar het blijft mooi dat de MIBG zo goed is aangeslagen.
Wel heb ik het er moeilijk mee dat ik vlak na de vorige behandeling die eindigde in 2003, niet geweten heb dat de behandeling met antibody’s een toegevoegde waarde zou kunnen hebben. In Amerika hebben ze een nog meer gedetailleerde scan, welke kan zien of zo’n behandeling nog nodig kan zijn. Het kan dus zijn dat de scan in Nederland schoon lijkt en dat er op de gedetailleerde scan wel iets te zien is, waarop de behandeling met antibody’s een positief effect kan hebben.
Onlangs heb ik een moeder gesproken van een kindje dat met antibody’s behandeld was en zo hoorde ik ook van de scan die ze daar hebben. Zij woonden gedeeltelijk in Amerika waardoor ze de behandeling vergoed kregen. Hoe meer kennis, hoe beter je kunt beslissen. Destijds heb ik de arts toch uitgebreid ondervraagd over e.e.a. en hij raadde verder behandelen toen echt af en liet zich niet uit over de behandeling met antibody’s.
Terugkijken heeft uiteraard ook geen zin, maar het doet toch pijn te weten dat men in Amerika verder is als hier.
Vrijdag 7 juli 2006
Harald heeft nog steeds oorpijn. De dokter gaf antibiotica en we hopen dat het snel beter gaat.
Aniek ging logeren bij oma en we horen zojuist dat ze morgen met ome Ton naar een zwembad gaat. Aniek slikte de capsules gemakkelijk vanochtend. Gelukkig maar.
Rutger is blij dat hij ook eindelijk vakantie heeft en vindt 6 weken helemaal niet lang. Het is goed dat we als gezin samen zijn gedurende een hopelijk lange periode. We hebben het allemaal zo nodig.
Zelf ben ik gisteren voor het eerst sinds maart weer op de racefiets gestapt voor wat trainingskilometers i.v.m. de Ride op 20 augustus. Het viel me niet mee en ik zal toch echt nog wel wat kilometers moeten maken.
Zaterdag 8 juli 2006
Aniek is nog logeren bij opa en oma Hoogland en gaat vanmorgen met ome Ton en tante Jacqueline naar het zwembad in Driebergen. De jongens zijn niet erg vroeg wakker en we hebben beloofd dat ze aan het begin van de vakantie hun geld krijgen waarmee ze de hele vakantie moeten doen. Vooral Harald kijkt hier erg naar uit want hij wil graag net als Rutger een B-daman kopen. We besluiten al fietsend richting wat speelgoedzaken te gaan om zo te kijken waar we dit schietrobotje kunnen kopen. Na de aankoop van de B-daman zijn we uiteindelijk bij opa en oma beland. Hier treffen we ook Aniek aan die net teruggekomen is van het zwembad. Ze is erg enthousiast en heeft duidelijk genoten van dit uitje. Ook Aniek wil graag zo’n B-daman en op de terugweg gaan we weer langs de speelgoedzaak om er eentje aan te schaffen.
De gehele middag worden er uitvoerig gevechten geleverd met de zojuist aangeschafte B-damans. Iedereen heeft veel plezier en het is fijn om je kinderen zo te zien genieten.
Het is, zoals Alet reeds schreef, ongelooflijk dat Aniek 8 weken na de MIBG-kuur nog zonder pijn aan het rondspringen is. Het nodigt zeer zeker uit tot nader onderzoek. Volgende week woensdag eerst maar het gesprek met onze oncoloog afwachten. Het slikken van de capsules gaat zonder problemen. Iets wat we eigenlijk ook van ons meisje verwacht hadden.
’s Avond speelt ze nog even op haar kamer en zien we opeens voor het keukenraam allerlei slingers met papiertjes langs waaien. Het is en blijft en een knutseldier. Het is fijn om zoveel eigen gemaakte dingen van Aniek te mogen bewaren.
Zondag 9 juli 2006
Vandaag hebben we met Peter en Mieke afgesproken om samen met hun kinderen te gaan kanoën. Omstreeks 11 uur kwamen we in Kortenhoef aan waar we met z’n allen in 3 Canadese kano’s zijn gestapt. Een groot gedeelte van het plassengebied is alleen toegankelijk voor kano’s en het was daarom heerlijk rustig. Pappa, Harald en Aniek samen in èèn kano waarbij Aniek zeker het eerste stuk aardig heeft mee gepeddeld. Onderweg hebben Aniek en Harald de gehele appelvoorraad buitgemaakt en later die dag bleek dat Aniek totaal 5 appels heeft gegeten.
Onderweg even aangemeerd om te rusten en ik heb samen met de kinderen bootjes gemaakt van de bladeren van rietstengels. Na de rustpauze bleek Aniek toch wel erg moe en heeft ze de rest van de route eigenlijk alleen maar op een kleed in de voorpunt gelegen. De vrouwenboot met Alet, Mieke en Jelle heeft door zigzag te varen, en ook omdat ze enkele keren verkeerd zijn gevaren, meer afstand afgelegd. Goed gedaan!
’s Middags om 15 uur naar huis gegaan waarbij we thuis moe en voldaan op de bank zijn gekropen.
Het lijkt er wel op dat Aniek voor het einde van de week nog een bloedtransfusie moet ondergaan want haar energieniveau neemt met de dag af. Gelukkig ziet Aniek hier niet echt tegenop en ze wil dit eigenlijk maar zo snel mogelijk achter de rug hebben.
Maandag 10 juli 2006
De eerste vakantiedag van de kinderen. Een dag waarop ze altijd extra baldadig zijn.
Dit is het begin van de negende week zonder pijn.
Ik kan niet wachten tot donderdag om de arts te spreken en bel dus vanochtend. Hij was niet te bereiken en ik mocht ’s middags weer bellen. Toen ik ’s middags belde gaf hij als antwoord de scan nog niet gezien te hebben en vreselijk druk te zijn omdat hij enkele dagen weg geweest was. Ik kreeg hem overigens niet zelf te spreken.
Hoe anders gaat dat altijd bij dokter van Noesel is tot nu toe onze ervaring. Toch maar weer geduld hebben.
Dinsdag 11 juli 2006
Vandaag hebben we geprobeerd te regelen dat Aniek aankomende nacht een bloedtransfusie zou kunnen krijgen. De verpleegkundige die ik aan de lijn kreeg wilde dat ik de arts eerst persoonlijk zou spreken. Dit lukte niet omdat ik in het zwembad (binnen) slecht bereikbaar was. Een volgende keer dring ik er op aan dat het gewoon geregeld wordt. Wat een gedoe voor een transfusie. Maandagochtend ben ik al begonnen met contact te leggen, maar toen was betreffende arts er niet. Morgen om 16.00 uur moet ze aanwezig zijn.
We hebben gezwommen in Driebergen waar Aniek onlangs met Ton en Jacqueline geweest was. Een erg mooi zwembad.
Woensdag 12 juli 2006
Omdat Dr. de Kraker vandaag gaat bellen, gaan de kinderen met Corina en Marja naar het zwembad. De dokter belde om ongeveer half twaalf zodat ik nog net met Marja mee kon rijden. Corina was al weg. Ik heb een uitgebreid gesprek met de arts gehad. Hij was erg begripvol. Ik heb hem verteld dat ik gemaild heb met Dr. Egeler en hem verteld dat ik het fijn vind dat mijn gedachten over een transplantatie bij een zo lange pijnvrije periode zo gek niet waren. Dr. Egeler heeft namelijk gemaild dat men momenteel in het laboratorium onderzoekt of een zeer hoge dosis MIBG gecombineerd met een donortransplantatie genezing op zou kunnen leveren. De resultaten van deze onderzoeken zullen echter pas medio 2007 bekend zijn en dat zou voor Aniek vrijwel zeker te ver weg zijn. Dr. van Noesel heb ik eerder deze week ook aan de telefoon gehad. Hier heb ik al eerder over geschreven. Zo blijven de gedachten over een eventuele transplantatie toch nog in mijn hoofd doorspelen.
Met Dr. De Kraker nu ook hierover gesproken. De oncoloog geeft aan dat hij weet dat bij enkele kinderen geprobeerd is donorstamcellen te plaatsen en dat geen van hen het echter overleefd heeft, maar zij wel langdurig ziektevrij gebleven zijn.
Een nadeel bij de donortransplantaties zijn echter de afweerreacties die het lichaam kan hebben, waardoor de patiënt bijvoorbeeld veel jeuk of schilfering van de huid kan krijgen. Ook sprak hij over geel zien.
Op mijn vraag waarom men de donortransplantaties dan wel zeer regelmatig bij leukemiepatiënten toepast, gaf hij aan dat men deze bijwerkingen bij deze patiënten op de koop toe neemt omdat de ziekte zich hier alleen in het bloed bevindt en er dus betere kansen lijken te zijn. Als ik echter terugkijk naar het gesprek met Dr. Van Noesel dan weet ik dat er bij neuroblastoompatiënten eigenlijk nog geen ervaring is met deze transplantaties. Hij verwacht dat er binnen nu en twintig jaar zeker groepen patiëntjes gevolgd gaan worden die een donortransplantatie gaan krijgen. Inmiddels weet ik ook (ik heb hem nog een keer aan de lijn gehad (27 juli), dat er allerlei onderzoeken in het lab lopen waarvan de einddata voor Aniek nog niet echt in zicht zijn. Deze onderzoeken zijn wel gericht op donortransplantaties.
Ik heb Dr. de Kraker nog niet over mijn gesprek met Dr. Van Noesel verteld omdat ik dat met hem afgesproken had. Ik wil eerst met Dr. de Kraker nog duidelijk de scanuitslagen doorspreken.
Corina heeft ons weer teruggebracht zodat we om 16.00 uur in het ziekenhuis konden zijn. Rutger mocht met Marja mee terug. Harald ging mee naar het ziekenhuis. We zijn tot half zes gebleven en toen heeft Richard ons afgelost. Richard bleef weer slapen. We sliepen allebei pas om half twee. Aniek sliep ook laat.
Zo kom je een kwartiertje te laat, het begin van de bloedtransfusie was echter buiten proporties. Ik was er om 19.00 uur en zei nog met een geintje dat het inlopen van het bloed toch echt wel om 20.00 uur zal plaatsvinden of niet soms(?). Nou, het inlopen begon pas om 22.00 uur. Daar lig je dan als meisje van acht vanaf 16.15 uur en er gebeurt pas wat om 22.00 uur. Net alsof je geniet van het ziekenhuis?!
Gelukkig gaat het inlopen voorspoedig, zodat alles om 07.30 uur klaar is en we meteen het ziekenhuis kunnen verlaten.
Daarna ga ik nog even wat werk doen want de bestellingen moeten voor de 15e in Japan liggen.
Donderdag 13 juli 2006
Rutger en Harald zijn met onze oppas Femke mee naar de camping in Biddinghuizen. Het is fijn om te zien dat ook de twee jongens niet worden vergeten. Morgen komen ze weer terug omdat we dan een weekje naar een bungalow gaan in St. Maartenszee.
Vrijdag 14 juli 2006
Richard is het laatste deel van z’n werk aan het afronden en hoopt rond het middaguur klaar te zijn. Bij thuiskomst liggen alle spullen klaar. Nog snel even de fietsen op het dak en we gaan. Alet heeft eerst nog een uitgebreid gesprek met onze oncoloog. In dit gesprek wilde ik helder krijgen waarom hij Aniek niet nogmaals voor een MIBG in wil plannen. Zijn antwoord was dat haar conditie dan zou verslechteren en ze op dit moment geen pijn heeft. Ik heb toch aangedrongen op inplannen van de kuur omdat ik me haast niet voor kon stellen dat de pijn nog lang weg zou blijven en ik toch ook nog een eventuele transplantatie in mijn hoofd heb. De laatste reden heeft minder prioriteit dan de eerste. De arts gaf aan dat kinderen waarbij de diagnose neuroblastoom net gesteld wordt, voorrang hebben op de MIBG-behandeling. Toch heeft hij haar ingepland voor de eerste week van augustus. Als er een nieuw kindje gemeld zou worden, dan zou deze alsnog voorgaan. In dit gesprek geeft de arts ook aan dat een eventuele transplantatie waarschijnlijk niet vergoed gaat worden omdat dit geen standaard behandeling is. Hij vraagt me nog wel of ik een transplantatie echt graag zou willen. Ik kon op dat moment niet echt bevestigend antwoorden, omdat ik er nog te weinig van weet. Dr. van Noesel heeft gezegd dat als de scan na de vakantie er nog steeds goed eruit ziet, we eventueel verder kunnen gaan denken. Mijn voornemen is om hem direct na de vakantie te bellen Ik ben in ieder geval blij dat de MIBG gepland staat, omdat dat de enige stap is die we nu kunnen zetten.
Dr. de Kraker heeft ook de scanuitslagen genoemd en aangegeven dat er een particiële respons was. Daarop heb ik gezegd dat het m.i. moeilijk aan te geven is omdat op het tijdstip van de scan de kanker al op zijn retour kan zijn en dat bleek hij ook waar te vinden. Het zou dus zo kunnen zijn dat 4 weken na de toediening van het MIBG, het moment waarop de werking ongeveer het meest maximaal is, de scan wel schoon geweest is.
Dit houdt in dat dit een uitgangspositie voor een transplantatie zou kunnen zijn. Dit laatste is meer mijn gedachte, welke ik nog met Dr. van Noesel bespreken wil, daar Dr. de Kraker niet echt oren heeft voor een transplantatie.
Ook gaf hij aan volkomen te begrijpen dat ik e.e.a. nader uit wilde zoeken en daartoe nadere informatie aan het inwinnen was. Wel gaf hij aan dat een onderzoek als dat wat Dr. Egeler noemde voor Aniek gewoon te laat komt.
Aniek vindt het moeilijk dat de jongens naar de camping zijn en zij niets leuks heeft. Ze gaat boven spelen en heeft haar pop op bed gelegd met de slangetjes en spalk e.d. uit haar koffer. Ze wil de pop mee op vakantie.
Om half twee rijden weg richting vakantiebestemming. Het is druk op de weg en zo komen we pas tegen de avond aan in St. Maartenszee. Opa en oma rijden mee om alle spullen te vervoeren, waaronder de rolstoel. Hopelijk hebben we deze niet nodig.
Vakantieweek in St. Maartenszee
Zaterdag eindelijk de eerste volle dag van de vakantie. Eerst maar boodschappen doen in Schagen. Leuk stadje trouwens. Het boodschappen doen wordt een drama als de kinderen al “spelend”, vechtend door de Appie razen. Na meerdere keren gewaarschuwd te hebben, besluit ik ze in de auto te zetten. We besluiten dat dit tevens de laatste keer is geweest dat we met z’n allen boodschappen gaan doen.
’s Middags gaat mamma met de kinderen naar het strand, zelf blijf ik in het huisje omdat ik niet zo van een kwaaie bui kan omschakelen naar gezellig doen. Dit komt mede omdat ik me realiseer dat dit waarschijnlijk onze laatste vakantie met ons vijven is en dus niet kan hebben dat de kids zo reageren/lees: slecht luisteren.
De weersvooruitzichten zijn prima en nu maar hopen dat de kinderen van het strand kunnen genieten. Aniek heeft van te voren aangegeven dat het strand wat haar betreft niet hoeft, zij heeft meer behoefte aan een subtropisch zwemparadijs. Aniek vindt het zand tussen haar tenen vervelend en de zee te koud. De jongens daarin tegen zijn verzot op het strand en de zee. Enfin afwachten maar hoe dit zich ontwikkelt. Er is tenslotte een zwembad op het terrein.
De volgende dag krijgen de kinderen allemaal een zakcentje voor de vakantie. Het geld brandt in hun zakken en de eerste dingen worden dan ook snel gekocht. Rutger en Aniek kopen een bodyboard om zo op de golven te kunnen surfen.
Aniek ziet zichzelf al staand op het plankje door de branding gaan.
Harald koopt een waterpistool en had reeds van zijn geld een B-daman gekocht.
Later op de ochtend kunnen ze eigenlijk niet wachten om weer naar het strand te gaan. Zelfs Aniek is enthousiast. Het zeewater heeft al een aardige temperatuur en al vlug zijn we met z’n allen in de zee te vinden.
Aan het eind van de dag zoeken we ons huisje weer op en eten buiten een eenvoudige maaltijd. De kinderen vermaken zich met een zelf verzonnen spel waarbij het dambord het speelveld is en er tegen elkaar wordt gevochten. Moe en voldaan valt iedereen redelijk op tijd in slaap.
Maandag gaan we eerst eens kijken in het subtropisch zwembad op het park. Het water is lekker warm en met wat reuze opblaasballen is het toch prettig vertoeven. Dit ook omdat er maar weinig mensen in het zwembad zijn. Na ruim een uur gaan we terug. In de middag willen de kinderen toch weer naar het strand en laden we alle spullen op de fietsen om zo richting het strand te vertrekken. Ook nu zien we de kinderen enorm genieten van het strand en de zee. Het is fijn om te zien dat, waar Aniek eerst nog aangaf het strand niets te vinden, zij nu steeds het initiatief neemt om naar het strand te gaan. Gelukkig hebben we een strandtentje, voor de schaduw, en een koelbox bij ons. Aniek maar ook Rutger en Harald zijn momenteel helemaal verzot op appels. Zo eet Aniek er op het strand wel 4.
Op de weg terug kopen we bij het plaatselijke supermarktje nog maar een flinke voorraad appels en tevens een schep voor ons allemaal zodat we vanavond op het strand een fort tegen de zee kunnen bouwen. De vloed begint pas om 17.00 uur. Rutger en Aniek kopen samen nog een stuntvlieger en deze gaat na het eten ook mee richting het strand.
Er wordt gegraven en gevlogen al gaat het vliegeren niet echt gemakkelijk. Gelukkig komt een echte hobbyist om ons te helpen en met zijn hulp gaat het wel weer. We hebben niet echt in de gaten dat het water al zo snel is komen opzetten en de tijd is ook al voorbij gevlogen zodat we richting ons huisje en ons bedje gaan.
Het zijn nu echte tropische dagen aan het worden en waar kun je beter zijn dan aan het strand. Ook vandaag gaan we weer richting strand en vermaken we ons prima. Het is jammer dat met de oosten wind de golven niet zo hoog zijn en de bodyboards dus niet zoveel effect hebben. De kinderen vermaken zich met dingen bouwen en onder het strandpaviljoen wordt een heuse schatgravers wedstrijd gehouden. De kinderen doen hier aan mee en vinden allemaal een klein presentje. ’s Avonds springen we onder de douche om ons zo van het zout en het zand te ontdoen. Schoongewassen duiken we in bed.
Bij het opstaan realiseren we ons dat het al weer woensdag is en gezien het feit dat Aniek, maar ook de overige gezinsleden zo van deze vakantie genieten, besluiten we om te kijken of er ergens nog een huisje vrij is. We leggen het uit bij de receptie en ze beloven dat ze hun best zullen doen, maar veel kans zal er niet zijn. De volgende week is zo’n beetje de drukste week van het jaar!
Pappa gaat met de kinderen zwemmen in het zwembad terwijl Alet de boodschappen doet.
Daar het extreem warm is, besluiten we om eerst een siësta te houden van 13.00 tot 15.00 uur. We liggen lekker op stretchers in de schaduw. Om 15.30 uur willen de kids toch echt weer naar het strand en we geven hier natuurlijk gehoor aan.
Het is echt verbazingwekkend dat Aniek zo kan genieten van het strand en de zee. Ook zijn we nog steeds verbaasd dat de pijn nog niet is teruggekeerd. Hierdoor krijg je toch weer wat hoop op misschien nog meer, andere behandelingen, die je dan uiteindelijk op het curatieve pad zouden kunnen brengen. Anderzijds ben je in je gedachten altijd bezig met dat elk moment de pijn weer terug kan komen en je weer met de harde realiteit wordt geconfronteerd. We zijn zeer verheugd dat de kinderen zo kunnen genieten van dit weekje vakantie.
’s Avonds vragen we Sandra om het internet nog af te speuren naar mogelijkheden voor een accommodatie voor volgende week. Dit valt niet mee, maar morgen gaan we er toch eentje bekijken in Callantsoog.
In de ochtend komt er iemand van de receptie vertellen dat er nog een huisje vrij is op 500 meter van ons huidige huisje. Toch kijken we ook in Callantsoog, maar dit is niet wat we zoeken en besluiten het andere aanbod te accepteren. Dit betekent wel dat we morgen moeten schoonmaken en verhuizen maar dat hebben we er graag voor over. Ook vandaag naar het strand maar deze keer naar Strandslag-Noord. Dit ligt niet ver van zuid, maar is toch nog iets rustiger. Het valt ons op dat de stranden bij St. Maartenszee helemaal niet zo druk zijn, zeker niet als je dit vergelijkt met de stranden van Egmond tot Scheveningen. Wel zijn er hier veel Duitsers maar wij vinden dit niet vervelend. Het lijkt wel of we echte strandgangers aan het worden zijn, terwijl Richard en Aniek niet echt tegen hitte kunnen. Maar waar kan je beter zijn met deze temperaturen.
Ook na het avondeten gaan we naar het strand en genieten van live muziek die uit het strandpaviljoen komt. De kinderen zijn aan het graven en lopen toch verder de zee in dan verwacht. Hier hadden we qua kleding niet echt op gerekend maar dit is niet erg want we zijn zo weer terug bij ons huisje. De afstand is 2 km, dit is ongeveer 10 minuten fietsen.
Vandaag is het vrijdag en we moeten ons huisje schoonmaken en verplaatsen naar onze andere bungalow op een ander park. Later op de dag zijn we met alle spullen verhuisd en hebben we alles opnieuw ingericht, om zo nog van een mooie week te genieten.
Zaterdagochtend rustig opgestaan en na het ontbijt de fietsen gepakt voor een tochtje naar Schoorl, 30 km visa versa. Aniek gaat bij pappa achterop en Harald bij mamma. We fietsen door de duinen. Het gaat op en af en Aniek vindt dat het net op een achtbaan lijkt. Ze geniet hier ook erg van. We gaan langs de Hondsbossche zeewering en komen in het prachtige duinengebied van Schoorl. We besluiten naar het centrum te fietsen om zo het bekende klimduin te beklimmen. In het centrum aangekomen geeft Aniek beenpijn aan en zegt dat ze niet kan lopen. We denken dat het lange stilzitten hier van de oorzaak is en besluiten onder aan het klimduin even op een bankje te gaan zitten terwijl Alet voor de zekerheid op zoek gaat naar een drogist voor paracetamol. Zelf maak ik met de overige kinderen toch een begin aan de klim van het bekende duin. Ook Aniek heeft haar schoenen uitgedaan om zo naar boven te kunnen klimmen. Het gaat niet erg gemakkelijk maar ze doet het toch. De kinderen lopen niet helemaal tot bovenaan. Zelf doe ik dat wel en heb een mooi uitzicht over het achterland van Schoorl. Na een sprintje naar beneden waar ook Alet weer terug is, besluiten we Aniek een paracetamol te geven. Aniek geeft echt aan niet meer te willen lopen. De pijn zit voornamelijk in haar bovenbeen. Zou het de kanker weer zijn? Hoe kan het zo van het ene moment op het andere zoveel pijn geven dat Aniek er niet op kan lopen? Wat was er op de laatste scan te zien? De plekjes die er te zien waren zaten die op deze bewuste plek? We weten het niet!
Wel besluiten we om niet langer rond te hangen in Schoorl en na het eten van een ijsje de weg terug te aanvaarden. Onderweg stoppen we nog een keer in Petten om de achterband wat op te pompen en er blijkt hier een kleine kermis te zijn. We kijken wat rond en zo waar Aniek loopt weer wat. Is het dan toch het lange stilzitten op de fiets geweest? Zijn we te bezorgd? De kinderen gaan nog in de zweefmolen en we kopen nog een klein bodyboardje voor Harald. Terug bij het huisje kruipt Aniek op de bank en geeft ze toch weer pijn in haar benen aan. Wat nu? We besluiten het aan te kijken tot de volgende dag.
De zondagochtend begint niet zo goed. Aniek wil helemaal niet meer staan of lopen. We beginnen een steeds onrustiger gevoel te krijgen en daar waar we gisteren alleen nog paracetamol gaven, loopt in de loop van de dag de medicatie snel op. Aniek gilt het uit van de pijn en ze krijgt na de paracetamol ook nog neurofen en tramal. Het lijkt allemaal weinig te helpen en we verhogen de dosis. Hopelijk gaat het zo wat beter.
In de middag wil Aniek als nog naar het strand echter uit het strandtentje komt ze niet. Het doet me denken aan het beeld van drie jaar geleden toen we ook een strandvakantie hadden terwijl we nog midden in de chemokuren zaten. Aniek lag toen ook veel in het strandtentje te slapen, maar vond het toen wel heel fijn om toch een idee van vakantie te hebben.
Het doet ons erg veel verdriet je kind zo te zien lijden. De pijnmedicatie lijkt wat aan te slaan, maar bij terugkomst in het huisje lijkt hier niets meer van over. Aniek is vooral ook misselijk van de tramal en voelt zich daardoor naar.
Aniek wil ’s avonds niet meer alleen op haar kamer slapen en kruipt bij mamma in bed. Voor het eerst geeft Aniek ook aan dat ze naar huis wil. We bellen opa Eemnes die eventueel vast rekening kan houden met het feit dat we morgen naar huis gaan.
De volgende ochtend wil Aniek ook daadwerkelijk naar huis en we starten direct alle voorbereidingen.
Aniek noemt dingen die ik vaker van haar gehoord heb zoals: “Ziekte zou niet moeten bestaan”, en “mama, ik hou heel veel van je”. Verder zegt ze:”wat kan ik nu eigenlijk nog, ik kan niet eens staan” en “we blijven altijd bij elkaar”.
Ze moet huilen als ik haar vertel wat Harald me vertelde toen hij niet kon slapen. Harald wil een tovenaar bellen en hem vragen haar beter te toveren. Het blijkt dat ze hem zelf verteld heeft dat tovenaars dat kunnen.
Harald geeft vaker aan dat hij verdrietig is omdat Aniek zo ziek is. Het is iemand die zich makkelijk uit.
Wat een mooie 2e week van de vakantie had moeten worden is echter een koude kille douche geworden. Wel zijn we bijzonder dankbaar voor de mooie eerste week die we nog met ons vijven hebben mogen beleven. Een week om op terug te kijken.
Maandag 24 juli 2006
In de ochtend bellen we vast met onze huisarts voor een afspraak in de middag. De pijnmedicatie lijkt niet echt te werken. Alet en ik hebben aan het begin van dit traject aan elkaar beloofd dat we er voor zouden zorgen dat Aniek geen pijn zou moeten hebben. Nu gebeurt dit toch! Vreselijk om te zien!
Snel pakken we alle spullen in waarbij Rutger en Harald mij fantastisch helpen. Opa is er om 11.30 uur en rond 13.30 uur zijn we in Hoevelaken. Aniek is tijdens de autorit erg misselijk, dit heeft waarschijnlijk te maken met de tramal, en ze wil zo snel mogelijk de auto uit zijn.
Wat ik al eens aan het thuiszorgbureau heb aangegeven, gebeurt nu ook; van de gedeelde huisartsenpraktijk zijn beide artsen op vakantie. De kinderarts van het Meander in Amersfoort is ook op vakantie en zelfs onze oncoloog in het AMC is weg.
Na wat overleg met de vervangende huisarts en de vervangende kinderarts wordt besloten dat Aniek morfine kan krijgen voor de pijn.
De morfine helpt echt goed tegen de pijn, alleen is het een beetje aftasten betreffende de hoeveelheid en de tijdstippen. Aniek wordt hier wel een beetje duf van. Ik vind dat haar ogen afwezig de ruimte in staren. Door de morfine slaapt ze overdag toch ook nog wel enkele keren. Maar de pijn is gelukkig niet voelbaar en daar draait het op dit moment om.
Harald geeft ’s avonds aan dat hij het heel erg vindt als Aniek dood moet gaan, maar ook als Rutger dood moet gaan of als Tom dood moet gaan. Dat relativeert weer lekker. Harald is ook degene die dagelijks noemt dat het wonder van de genezing moet gebeuren.
In de wakkere momenten geniet Aniek nog steeds van de B-daman spelletjes. Ze speelt mee of ze is toeschouwster, beide vindt ze leuk.
Dinsdag 25 juli 2006
De eerste gehele dag weer thuis. Met deze temperaturen een afknapper na vorige week. Aniek is momenteel echt even aan het bijkomen. Ze ligt hoofdzakelijk op bed tv te kijken en komt soms even naar beneden. Ook geeft ze misselijkheid aan en daardoor eet ze weinig tot zeer weinig. De misselijkheid is een van de bijwerkingen van de morfine en hiervoor krijgt ze zetpillen. We hebben veelvuldig overleg met de aanwezige artsen zodat we er voor kunnen zorgen, dat zonder dat ze wordt “platgespoten”, ze ook geen pijn voelt. Er kunnen ook “morfine”pleisters worden geplakt echter in de ogen van de artsen is de dosering hier van te hoog.
Ondanks dat we wisten dat dit traject eraan zat te komen, hangt het als een molensteen om onze nek. Ik voel mij erg triest dat ons meisje dit moet overkomen.
Alet is de hele middag op de fiets te vinden en komt steeds even thuis gelukkig heeft ze haar mobieltje mee. Harald is naar zijn vriendje Stan. ’s Avonds gaat Alet voor de verandering weer fietsen met Corina. Er zit teveel adrenaline in het bloed, denk ik.
Bij Richard ook, maar die uit dat door met zijn wielershirt voor 20 augustus aan de gang te gaan (denk ik).
’s Avonds brengt een koerier mijn witte wielertenue met een foto van Aniek waarmee ik op 20 augustus de “Ride for the Roses” ga fietsen. Het doet Aniek zichtbaar plezier dat haar foto op mijn wielershirt staat en ik leg haar uit waarom.
Woensdag 26 juli 2006
Vandaag ging Aniek naar oma zodat ze even een uitje heeft. Rutger en Harald zijn met deze hitte niet te houden en gaan met mama, Corina, Niek en Ilsa naar het bosbad in Amersfoort.
Richard vindt het fijn om even alleen thuis te zijn.
Ieder heeft het naar zijn/haar zin. ’s Avonds blijkt wel dat Aniek kribbig is en het moeilijk vindt dat ze niets kan. Ook vindt ze het moeilijk dat opa of oma haar van de trap moeten dragen. Ik vraag aan Jacqueline of ze een po-stoel kan regelen en dat helpt al wat.
Donderdag 27 juli 2006
Vandaag weer contact gehad met Dr. van Noesel. Deze geeft aan dat de scan wel uitgebreid genoeg was. Zijn uitgangspositie voor een transplantatie zou zijn dat er maar zeer kleine plekjes te zien zijn. Hij raadt me aan dat morgen tijdens het polibezoek eens goed te bekijken.
Hij vertelt me in dit gesprek dat er allerlei onderzoeken lopen op transplantatiegebied en dat hij dat via congressen vernomen heeft. Ik heb de terughoudendheid van Dr. de Kraker genoemd en hij geeft toe dat de risico’s op afweerreacties er zeker zijn en dat de kans op overlijden ten gevolge van de behandeling zo’n 10 tot 15% is. Maar goed, alle leukemiepatiënten die dit ondergaan lopen dezelfde risico’s! Ook Dr. van Noesel is terughoudend omdat de onderzoeken nog niet ver genoeg gevorderd zijn. De planning van het geheel zou ook zo’n twee maanden in beslag nemen en de resultaten van de aankomende MIBG zijn zo’n 4 weken erna het meest duidelijk zichtbaar. Als er twee maanden nodig zijn voor de voorbereiding, moet je dan wel heel op tijd beginnen. Na morgen zal ik nog weer contact met hem opnemen.
De hitte en spanning is nog steeds in ons. ’s Avonds lopen de emoties even op en we ruziën wat heen en weer over het fietszadel van Rutger. Hij zit niet lekker op zijn fiets en geeft dat steeds aan. Het ontglipt ons steeds weer om ernaar te kijken en we balen ervan dat we door de emotie allerlei andere dingen laten liggen. Alle onmacht wordt even lekker geuit.
Ook blijft het vreemd dat Aniek zo’n pijn heeft terwijl de scan op die plek niet veel activiteit vertoonde. De dokter zal morgen ook een foto maken om te zien af er iets anders aan de hand is. Deze middag had Aniek een fijne droom. Ze kon weer lopen. Ze was niet eens boos toen ze wakker werd en het niet zo bleek te zijn. Misschien is dat de werking van de morfine.
Vrijdag 28 juli 2006
De scan zag er echt veel mooier uit als van voor de MIBG-behandeling. Er waren nu plekken in beide bovenbenen en ietsjes in het hoofd en de schouderkoppen. Ik heb nog niet gevraagd naar mogelijkheden voor een transplantatie. Eerst maar eens met Dr. van Noesel bespreken hoe de scan er nu uitzag en hoe hij er over denkt. Dr. de Kraker is namelijk niet iemand die een transplantatie gauw zou ondersteunen zoals hij eerder aangaf.
Ik moet denken aan een eerder gesprek wat ik met de huisarts had. Deze gaf aan dat artsen niet snel mee willen werken als de patiënt aan de gevolgen van de behandeling kan overlijden. Toen begreep ik dat wel, maar als ik nu denk aan alle transplantaties die gedaan worden dan wordt dat risico dus zo vaak genomen! Het heeft er vooral mee te maken dat er bij neuroblastoom nog niet genoeg onderzoek gedaan is.
Aniek laat wel wat tranen als de dokter naar haar been kijkt. Zij voelt ook wel wat er speelt, ze is nu al zo vaak bij hem geweest en toch weer beenpijn.
Deze ziekte en pijn horen kinderen niet te hebben. Dit denk ik vaak en de arts ziet het ook meteen en geeft aan dat hij niet begrijpt dat er nog geen morfinepleister is geplakt..
Ik geef aan dat het kind nu ook lijdt door de reis in de auto en rolstoel maar dat ik een pleister ook wel zag en zie zitten. En inderdaad, als ’s middags de pleister geplakt is, daalt er een rust over ieder van ons. Aniek ligt gelukzalig in bed, de morfine doet zijn werk. Als ze wakker is, drinkt ze goed en eet wat aardbeien of snoep. Wat een fijn gevoel zo zonder pijn.
Verder werd er nog een foto van het bovenbeen gemaakt. Het lukte niet genoeg om het been in de goede stand te krijgen voor de foto. Er leek geen breuk te zijn. De arts vroeg ons nog even te wachten totdat de röntgenoloog dit zeker wist, maar Aniek gaf aan nu echt naar huis te willen en we zijn dan ook gegaan.
Zaterdag 29 juli 2006
’s Avonds aan tafel hebben we het over mensen die rijk zijn. Nou, zegt Rutger ik weet wel een andere versie van rijk zijn. Wij hoeven maar één keer te raden wat hij bedoelt.
Gelukkig is alles bespreekbaar, al wil Aniek over het ziekenhuis niets horen.
Volgende week gaan we voor de 2e MIBG-behandeling. In eerste instantie zag Aniek dit helemaal niet zitten maar toen zei Rutger tegen haar: “Aniek, ik zou er om smeken om in het kamertje te mogen, want daarna kun je nog leuke dingen doen”. Waarop Aniek antwoordde:”Nou dan wil ik het wel, maar dan wil ik ook echt leuke dingen doen”. De kinderen willen graag naar Toverland. Nou dat kan geregeld worden!
Nu we weten dat we volgende week naar het ziekenhuis gaan, beginnen we met het regelen van adresjes waar Rutger en Harald heen kunnen. We kijken niet echt uit naar de MIBG-kuur, maar het is momenteel wel de beste optie. Ondanks dat de morfine goed z’n werk doet, is Aniek slechts een paar uur per dag bereikbaar. We zijn ook niet erg mobiel doordat zij zo aan het bed gekluisterd zit.
Zelf slaap ik ook weer slechter, ben net zoals een paar maanden geleden weer vroeg wakker.
Om ongeveer 02.00 uur gaat de telefoon. Ik ben klaarwakker en neem op. “Met Arie Ribbens, weet u de weersverwachting voor morgen” krijg ik te horen. Niet erg leuk, ook niet als je in een normale situatie verkeerd. Daarna kan ik maar moeilijk de slaap vatten.
Zondag 30 juli 2006
Vandaag heb ik besloten om de racefiets weer eens uit de schuur te halen. Samen met Jan fietsen we 75 km. Het ging niet heel gemakkelijk en ik twijfel nog om morgen de racefiets mee te nemen naar Amsterdam.
Aniek is een tijdje wakker en wil vooral veel spelletjes doen. Meestal houdt ze dit 2 – 2,5 uur vol om daarna weer lekker te gaan slapen.
Rutger speelt met Niek en het doet ons veel plezier dat er andere kinderen zijn waar Rutger graag mee speelt. Samen met Harald maken we lasagne met een courgette van Stan. Volgens Harald is dit heel lekker want hij heeft er een bij de boontjes gegeten toen hij bij Stan was.
De kinderen zien er niet echt tegen op om volgende week bij verschillende mensen te verblijven. We laten zo weinig mogelijk aan Aniek doorschemeren omdat ze zich daardoor tekort gedaan voelt.
Maandag 31 juli 2006
Alles is geregeld betreffende Rutger en Harald als wij vandaag voor de MIBG-kuur naar Amsterdam gaan. Ze zijn de rest van de week onder de pannen. Mensen bedankt!
Om 10.30 uur gaat de telefoon en het is de oncoloog. Het MIBG is niet klaar en we worden verzocht om morgen te komen i.p.v. vandaag. Dit zal ook betekenen dat we dan later uit het ziekenhuis komen omdat we afhankelijk zijn van het moment dat het stralingniveau 20 eenheden of lager moet zijn.
Wel weer balen. Aniek eet alleen aardbeien, meloen en snoep. Drinken doet ze redelijk, maar ze valt uiteraard af. Hoe meer ze af valt, hoe meer een sonde op de loer ligt. Dit leed willen we haar besparen
Voor de zoveelste keer hebben we alle spullen ingepakt. Er komt een hele rij medicatie bij. Knutselspullen en boekjes kunnen mee maar mogen wederom het kamertje voorlopig niet uit. Aniek wil dat dus eigenlijk niet, dus kan er weinig mee.
Aniek zei tegen mij: “Mama, als jij er niet geweest was, was ik er ook niet hé”. Ik weet wel waarom ze het zegt. Voor mij klinkt het meer als: “Mama, hoe lang ben ik nog bij jullie”.
Met als ze het zegt, denk ik ook: Ik wilde dat ik je wat betere genen mee had kunnen geven, als ik daar wat aan had kunnen doen”.
Vandaag Dr. van Noesel nog aan de lijn gehad. Hij gaf aan dat hij het onderzoek kende wat in Leiden loopt en waar Dr. Egeler mee bezig is. Het is inderdaad medio 2007 dat daar resultaten van bekend zullen zijn en daar eventueel iets mee kan. Tot die tijd zou iedere transplantatie onzekerheid met zich meebrengen over de resultaten daarvan. Daarbij geeft hij aan dat de transplantatie die ze eerder gehad heeft evenzo niet tot méér genezing geleid heeft.
Ook dat is een onderzoek geweest waar Aniek aan meegedaan heeft en waarin een groep kinderen gevolgd wordt.
Wat ik er mee wil zeggen is dat de resultaten van de voorgaande transplantatie evengoed niet voorspeld konden worden.
Dr. van Noesel geeft aan dat een transplantatie alleen kans heeft als de scan schoon of nagenoeg schoon is. We zullen vier weken na toediening van de MIBG moeten scannen.
Wel acht hij deze kans minimaal. Erg opbeurend weer…
Allerlei andere vragen zijn toch ook weer beantwoord, waar ik hem wel dankbaar voor ben. Deze verwerk ik later.