| Home |
|
Augustus 2006
Dinsdag 1 augustus 2006
Afgelopen nacht was Aniek wakker, ze had een nare droom. We moesten op zoek naar de dromenvanger en dat heeft uiteindelijk geholpen. Vanochtend schrok ze van de pijn toen ze op de po moest. Ze huilde en even later toen ze moest, huilde ze weer. Al vrij snel wilde ze weer slapen zonder haar medicatie ingenomen te hebben. Maar goed dat we vandaag gaan. Dit is ook niks.
Voor Rutger hebben we eindelijk een nieuw fietszadel gekocht. Rutger kan op pad. Eerst naar Jasper dan naar Sven en uiteindelijk vrijdags met Harald, ome Arjen en tante Sandra naar Texel.
Wij maken ons op om naar het AMC te gaan.
Vervolg - Dinsdag 1 augustus 2006
In het ziekenhuis aangekomen, kan Aniek om 16.00 uur worden aangeprikt. Aniek kiest er voor om in haar hand aangeprikt te worden omdat ze zo wat mobieler is. Normaal gesproken wil ze dit echt niet! Wel wil ze zo hard schreeuwen als ze maar kan, wij vinden dit natuurlijk geen probleem. Helaas lukt het niet en tot onze verbazing mag de 2e keer weer in haar hand geprikt worden en dit keer schreeuwt ze niet eens. Bijzonder knap en moedig om je zo weer op dezelfde plek te laten prikken terwijl Aniek er zo tegen op ziet.
Op F5N negeren we alle mensen die ons willen vertellen hoe alles op nucleair(F5N) in zijn werk gaat. We weten dit al en hebben behoefte om met ons drieën te zijn. Aniek is nog erg suf van de morfine, maar weet wel te vertellen dat pappa nu de eerste nacht in het kamertje moet slapen en dat zij bij mamma op de bedbank gaat. “Mamma is aan de beurt, de vorige keer mocht jij naast me slapen” krijg ik te horen.
Allemaal een erg onrustige nacht gehad.
Woensdag 2 augustus 2006
Vandaag begint het inlopen van het MIBG. De dosis is aangepast t.o.v. de vorige keer omdat de bloedwaarden niet voldoende zijn hersteld. Ze beginnen wat later dan gepland maar uiteindelijk zit alles er om 15.00 uur in. Aniek heeft niet veel in de gaten want door de morfine is ze vaker aan het slapen dan dat ze wakker is. Per etmaal is ze 5-6 uurtjes wakker.
Zelf heb ik de racefiets meegenomen en heeft Alet bij de fietsenzaak een fiets te leen gekregen. Wij moeten gewoon om de beurt even naar buiten, anders is het niet vol te houden.
Aniek drinkt in de middag wat, maar eten is eigenlijk al sinds de morfine uit den boze. Hopelijk zal dit in de loop van de week wat verbeteren.
Donderdag 3 augustus 2006
De dag verloopt zonder noemenswaardige problemen. Wel is onze oncoloog nog langs gekomen en hij heeft te kennen gegeven dat collega artsen deze 2e MIBG hebben afgeraden. Ook geeft hij nogmaals aan dat een hoge dosis kuur met allogene stamcellen, zoals Dr. Egeler onderzoekt, in zijn ogen voor dit moment geen optie is. De onderzoeken daartoe zullen eerst afgerond moeten zijn.
Het is zoals in het hele prille begin van de eerste behandeling gezegd is; als het terugkomt dan is er niets meer mogelijk. Ze hebben hun beste behandelingen ingezet en dat heeft niet geholpen, want anders zouden de kankercellen niet zijn teruggekeerd
Natuurlijk wisten we dit al, maar toch blijf je hoop houden. Ook om alles aan te kunnen waar je voor of nog voor komt te staan.
Aniek eet nog steeds niet en geeft misselijkheid aan. Hoe anders is dit in vergelijking tot de vorige MIBG kuur toen ze op een dag na toediening al aan de kippenpootjes zat te kluiven.
Vrijdag 4 augustus 2006
Vannacht heeft Aniek weer misselijkheid aangegeven en hebben we besloten om de morfinepleister te verwijderen. Hopelijk zal zo de misselijkheid langzaam verdwijnen.
Het lijkt in eerste instantie goed te gaan als Aniek in de middag een halve meloen naar binnen werkt. Echter iets later voelt ze zich toch weer misselijk en wordt de zofran aangehangen. Dit middel moet de misselijkheid onderdrukken. Aniek is erg uit haar hum. Niets is goed en als opa en oma langskomen wil ze deze niet zien. Ze duikt weg onder de lakens en op alles wat je zegt of doet, reageert ze kribbig. Het lijkt er meer dan ooit op dat Aniek alle behandelingen en bijwerkingen zat is. Wij vinden dat niet verwonderlijk en weten dat het thuis meestal wel weer beter gaat, maar het is ook voor ons moeilijk om te zien dat ons meisje het gehad heeft.
Vanmorgen is ze nog onder de scan geweest, waarbij Alet constateerde dat de uitzaaiingen in haar boven- en onderbenen zitten, haar bekken, ruggenwervels, de schouderkoppen en een plekje in haar schedel. Zo snel kan het dus gaan!
Wat ons ook opvalt, is dat Aniek alleen hele lieve video’s wil zien zoals Barbie. Video’s waar ze eerst gewoon naar keek en leuk vond, zelfs Bambi vindt ze nu te eng.
Zaterdag 5 augustus 2006
Zelf heb ik (Richard) het helemaal gehad. Ik vind het heel moeilijk om Aniek te motiveren haar medicijnen te nemen, die echt niet lekker zijn, iets te drinken of het eten te stimuleren.
Aniek is een beetje in zichzelf gekeerd en als ik haar vraag om wat te eten, reageert ze nauwelijks. Dit levert even wat strijd op omdat ik natuurlijk wil dat ze gaat aansterken om zo een bezoek aan Toverland mogelijk te maken. Hierop zegt Aniek; “Ik hoef helemaal nergens heen”.
Ik kijk naar buiten en zie de wolken voorbij vliegen en denk aan het leven van Aniek dat ook aan het voorbij vliegen is. Ik voel me triest en het voelt alsof Aniek misschien wel genoeg heeft van het leven. Wat mij betreft mag het op deze manier snel afgelopen zijn. Eigenlijk wil ik zo helemaal niet denken maar het overvalt me gewoon. Toch kan Aniek je zo maar ineens haar grootste glimlach schenken of een vette knipoog. Voor haar moet het toch ook vreselijk moeilijk zijn.
De metingen van de stralingen geven geen gerust beeld zodat we er niet op rekenen dat we morgen naar huis kunnen. Toch zou dit gezien onze mentale maar ook fysieke gesteldheid de beste optie zijn.
Nu de morfine langzaam uit Aniek haar lichaam verdwijnt, zie je dat ze meer wakker is en dat haar ogen niet in een loze ruimte staren.
Aniek geeft aan dat ze te bang is om te eten omdat ze hier buikpijn van krijgt. Volgens de kinderarts is dit omdat de darmen langere tijd geen - of weinig voedsel hebben gekregen om te verwerken. De darmen komen nu met de geringe beetjes eten weer op gang en dit kan gepaard gaan met krampen.
Zondag 6 augustus 2006
Na gisteren, maak ik het eerst weer goed met Aniek. We zijn allebei blij dat we weer “normaal”tegen elkaar reageren.
Er wordt gemeten en de radioactiviteit is 24. Dit is te hoog, want bij 20 wordt je pas ontslagen.
De verpleegkundigen zien echter ook wel dat het niet veel langer gaat en proberen de arts over te halen om ons toch te ontslaan. Om 11.30 uur krijgen wij het vreugdevolle bericht te horen en we weten niet hoe snel we het ziekenhuis moeten verlaten.
Thuis gekomen klimt, Aniek op de bank. Het is stil in huis. Rutger en Harald komen pas in de avond terug van Texel. Wat in 1e instantie lekker lijkt te zijn, blijkt later toch niet zo fijn en Aniek wil graag dat er iemand komt. Gelukkig krijgen we Femke te pakken die na het eten zal komen. Op verzoek van Aniek eten we spaghetti en tot onze verbazing eet Aniek hier nog aardig van. De sliertjes mogen niet gesneden worden, ze wil ze naar binnen slurpen. Het is ons om het even.
Ze geniet van het bezoek van Femke en niet veel later zijn de boys ook terug. Zij hebben ons gemist, net zoals wij hun. Ook Rutger en Harald zijn blij om Aniek weer te zien en zijn tot het naar bed gaan niet of nauwelijks uit haar buurt geweest. Het is fijn om te zien dat de jongens zo genoten hebben van alle adresjes waar ze de afgelopen dagen zijn geweest.
Hieronder wat foto's van Rutger en Harald op Texel:
Later op de avond worden we nog gebeld door de moeder van Dennis die in hetzelfde schuitje zit als Aniek. Het gaat heel slecht met hem en we leven erg mee. Alles is zo herkenbaar. Pas laat liggen we op ons bed, Aniek slaapt naast Alet, en we kunnen de slaap niet vatten.
Maandag 7 augustus 2006
Aniek is erg slap en kan niet lopen. Zelf ga ik deze week naar het werk, omdat het bestelweek is. Ik vind het moeilijk om Alet met de kinderen alleen te laten, met name omdat Aniek zoveel hulp behoeft. Ook wil Aniek niet alleen gelaten worden. Achteraf vragen we ons af of we deze kuur wel hadden moeten doorzetten. Hopelijk verandert dat nog als Aniek wat opkrabbelt. Om 13.00 uur belt Alet me op om te vragen of ik a.u.b. naar huis wil komen, omdat ze vindt dat ze Aniek teveel alleen moet laten en Aniek nog geen anderen wil ontmoeten. Ik werk nog een uurtje door met het gevoel dat ik zo snel mogelijk naar huis moet.
Aniek ligt op bed en heeft veel behoefte aan 1 op 1 aandacht. Ze wil liever niet dat Rutger of Harald bij haar zijn. De jongens hebben hier ook zichtbaar moeite mee en willen zo graag wat voor Aniek betekenen, maar Aniek staat het hun niet toe.Na het eten, Aniek eet wat patatjes en een stukje kroket, wil Aniek in het badje. We hebben niet een echt bad, maar een babybadje van toen de kinderen nog klein waren. Aniek vindt het warme water over haar dunne beentjes heerlijk. Ze speelt met een barbiepop en deze wordt uitgebreid gewassen tot haar haren aan toe.
’s Avonds probeert ze in haar eigen bedje in slaap te vallen, maar dit lukt niet echt. Uiteindelijk valt ze naast pappa in het grote bed in slaap.
Dinsdag 8 augustus 2006
’s Morgens komen opa en oma op bezoek, ondanks dat ze hen de laatste keer in het ziekenhuis nog helemaal niet wilde zien. Opa is jarig, maar dit gaat volledig langs ons heen. Ze eet gelukkig een half stukje taart en lijkt even in slaap te vallen. Opa en oma nemen Rutger en Harald mee omdat ze waarschijnlijk zien, dat ik niet echt aanspreekbaar ben. Het enige wat me op dit moment zou helpen is een uurtje sportschool, fietsen, zwemmen o.i.d.
Het is nu enorm aanpoten om alles hier weer op de rit te krijgen. Er was geen eten meer in huis. Ieders spullen moesten gewassen en opgeruimd worden, en dan Aniek die me bijna ieder moment van de dag nodig heeft.
Maandagochtend was er drie uur hulp van de thuiszorg. Zij deed wat boodschappen. De andere helft deed ik vandaag toen pa en ma er waren. Er zijn weer vele specifieke dingen nodig nu Aniek zo weinig smaak heeft. Ik heb verschillende soorten lievelingssnoep uitgezocht.
Vanmiddag wilde ze bezoek. We hebben geprobeerd wat mensen te bellen maar er zijn er nog veel op vakantie. Kinderen vindt ze te druk. Femke kon vandaag niet en daar was ze erg verdrietig over. Uiteindelijk kwam Els, de juf van “De Vossen”. We kwamen op het idee om twee visjes te gaan kopen. Een cadeautje omdat ze het MIBG-kamertje weer zo goed doorstaan heeft. We hebben gelopen met Aniek in de rolstoel. Aniek begroette eigenlijk niemand die haar groette.
Aan het eind van de middag wilde ze ineens weer in bad. Het warme water doet haar stijve spieren goed. Ze geeft aan dat ze zich wel fit genoeg voelt om naar een pretpark te gaan! Ze heeft wel energie zegt ze, maar haar benen willen niet meewerken. Een uurtje later voelt ze zich toch weer enorm moe. Maar pas na een poosje aan tafel meegegeten te hebben en wat stapjes gelopen te hebben. Ook wilde ze even buiten kijken bij het voetballen van haar broers. Ze geniet toch ook wel van deze momenten. Harald vindt ze erg druk. Ze droomde daarnet over hem en werd er even wakker van omdat hij zo druk was in haar droom.
Aniek geeft steeds aan hoe fijn ze het vindt dat ik bij haar ben. Ik denk me suf over alles wat ik eventueel nog meer voor haar kan doen. Ik heb ook nog de fysiotherapeut voor morgen afgesproken zodat ze in ieder geval iets meer ondersteund wordt in haar pogingen te gaan lopen.
Vanavond heb ik toch nog even een half uurtje met Rutger gefietst en zo toch nog een beetje beweging gehad. Zijn zadel zit echt beter!
Woensdag 9 augustus 2006
Het gaat een stukje beter. De pijn is eigenlijk al weg vanaf ongeveer dag drie na de MIBG toediening. Dit hadden we nog niet vermeld in het dagboek. Nu ze uit het kamertje is, kan ze ietsjes meer oefenen met weer te bewegen.
Vanochtend zijn we even met oma en opa naar de markt in Hoogland geweest. Eigenlijk zouden we bij oma in het grote bad gaan, maar toen Aniek hoorde dat er markt was, leek dat een beter idee. We hadden geen rolstoel bij ons dus het werd tillen. Lopen lukt dan toch nog niet. We hebben weer lekkere snoepjes gekocht.
Toen nog even wat ondergoed en een schriftje gekocht en snel naar huis omdat de fysiotherapeut zou komen. Het oefenen ging goed en Aniek liep alleen de trap af! Daarna was ze erg moe en heeft ze een half uurtje geslapen. Er is nog geen trek in brood. Vanochtend heeft ze wel één boterham met pindakaas zonder korst gegeten en vruchtensap gedronken. Vanmiddag nog wat aardbeitjes gegeten (16.00 uur) en nu (16.30 uur) twee mergpijpjes!
We zeggen elkaar vaak hoeveel we van elkaar houden.
Vanmiddag heeft Aniek samen met papa een poosje op de gamecube gespeeld. Ik zie dan twee erg blije gezichten. Ze hadden namelijk allebei een keer gewonnen.
’s Avonds kwam Femke op bezoek. Wat kan ze daar van opkikkeren. Femke, wat fijn dat je zoveel voor Aniek kan betekenen en wat fijn dat je morgen weer wilt komen.
Ze verheugt zich er enorm op om naar de camping te mogen komen. Dit kan alleen als ze goed oefent met lopen. Ook deed ze de oefeningen voor die de fysiotherapeut haar gegeven had.
Enorm tevreden ging ze slapen. Rutger en Harald spelen goed en raken eraan gewend om Aniek te ontzien. Ze vragen echt niet teveel aandacht. Bij het naar bed brengen, geven we ze toch wel weer wat extra aandacht?!
Als Aniek aangeeft dat ze moe is, geven wij aan dat ook te zijn. We doen gewoon met haar mee, zeggen we dan, en het is ook zo. Misschien vanavond eens goed in slaap vallen?
Aniek wil het woord bloedtransfusie nog niet horen. Echter ze ziet alweer met de dag bleker. Afwachten maar.
Donderdag 10 augustus 2006
Afgelopen nacht is Dennis overleden. Dit jongetje had net als Aniek een recidief neuroblastoom. Het grijpt je enorm aan. Gelukkig heeft het lijden niet lang geduurd. Hopelijk mag dit bij Aniek tegen die tijd ook zo het geval zijn. We leven intens mee met zijn ouders en broer en zijn trouwe volgers van hun dagboek.
Wel schiet meteen door mijn hoofd: “wéér een die het niet heeft gered”.
Zelf was ik op mijn werk en voelde gewoon dat ik op hun site moest gaan kijken. Normaal doe ik dat als ik pas thuis ben. Daarna heb ik niet veel meer gedaan want ik was té ontdaan, maar toch ook “blij”omdat Dennis niet onnodig lang heeft moeten lijden. Dit is voor Aniek onze grootste angst.
Ik (Alet) voelde me vooral opgelucht dat hij niet lang op bed heeft moeten liggen voor zijn overlijden. Bij Aniek heb ik steeds een dubbel gevoel. Dit hoef ik denk ik niet uit te leggen.
Vrijdag 11 augustus 2006
Aniek heeft gisteren een goeie dag meegemaakt. Ze is vooral blij als ze 1 op 1 aandacht krijgt. Gisteren was Femke wederom bij haar. Femke voelt Aniek goed aan en volgens ons ziet Aniek Femke als een grote zus c.q. hartsvriendin. Het is fijn om te zien, maar het kringetje rond Aniek is niet erg groot wat mensen betreft die Aniek zelf echt graag wil zien. Dit kan nogal eens per dag verschillen ook.
Rutger en Harald zijn met Tessa van de thuiszorg wezen midgetgolfen en daarna even naar “Bubbels en Babbels” waar de muziek keihard aan mocht. Lekker afreageren voor de boys.
’s Avonds zijn Alet en ik allebei even wezen sporten, al mocht Alet in eerst instantie van Aniek niet weg.
Wat kan een mens dat nodig hebben. Alet en ik hadden ook afgesproken dat we na de laatste MIBG-kuur een avondje met z’n tweeën weg zouden gaan, maar in deze toestand laten we Aniek niet graag aan anderen over. In ieder geval niet te lang.
Vandaag ben ik de tot 17.00 uur op het werk geweest. Het is me niet meegevallen, daar ik weet dat mijn hulp thuis ook zeer welkom is. Toch ook maar wat werk mee naar huis genomen. Hopelijk kan ik hier in het weekend nog wat aan doen.
Fijn vooruitzicht zo’n weekend. Ziek kind, die haar vader graag weer wil zien. Twee broers die hem ook erg graag weer zien én meemaken. Moeder, die te horen krijgt dat ze er eens uit moet gaan. Een bloedtransfusie waarschijnlijk van zaterdagavond op zondagochtend. Nog trainen voor de Ride for the roses, en het werk wat dan nog af moet.
Aniek bleef de gehele dag wakker! Ze heeft heerlijk geknutseld met Karina en mama (met mama zelfs ’s avonds nog een heel uur). Aniek probeert te eten maar ’s avonds lukt het niet echt meer.
Eigenlijk, en meestal is dat alleen ’s avonds als ze moe is, is er even een heel verdrietig moment. Als ze afleiding heeft gaat het wel. Aniek mag naar de camping na de bloedtransfusie heb ik met haar afgesproken. Dan wil ze wel gaan, maar alleen samen met papa en mama. Voor Rutger was het vanavond even zwaar. Uitgebreid met hem gesproken. Zo houden we het hopelijk vol. Het is nu enorm zwaar.
Zaterdag 12 augustus 2006
Vandaag gaan we het ziekenhuis bellen voor een bloedtransfusie. Zoals we al afgesproken hadden, kon het ’s nachts en om 16.00 uur zijn we dan ook gegaan. Weer alle spullen gepakt. Alles voor Aniek en mama, die deze keer ook blijft slapen. We willen altijd keus hebben uit van alles en nog wat om te doen. Ook moesten er nog wat medicijnen mee.
Ikzelf (Alet) was ’s ochtends heel gespannen en ben naar de sportschool gegaan, omdat ik het gevoel had de nacht in het ziekenhuis anders absoluut niet te kunnen slapen. De zoveelste keer ziekenhuis is voor mezelf emotioneel geen succes.
Voornamelijk ben ik bezig met het oppeppen van Aniek. Het ging met haar eigenlijk enorm goed. Ze waardeert alle aandacht en ligt met een stralende glimlach in bed. Tegen de zuster zegt ze: “Ik doe dit eigenlijk alleen nog maar, omdat ik naar de camping wil”. Toen de dokter zei dat hij dan wel een tentje op zou zetten in de ziekenhuistuin, vond ze dat geen goed idee, maar ze moest er wel om lachen.
‘s Ochtends zijn we eerst nog met papa, Rutger en Harald boodschappen wezen doen. Zelf wat snoep uitgezocht en in het winkelwagentje gezeten. Uiteindelijk gingen ze met z’n allen naar de sportschool en Aniek wilde even meedoen net als een keer tevoren. Dit mocht en ze heeft heerlijk aan het roeiapparaat gezeten. Met een beetje veel hulp kon ze toch armen en benen wat bewegen. Later op de mat nog wat oefeningen gedaan en toen werd het tijd om naar huis te gaan.
Erica had een wat groter badje voor Aniek gekocht en dat kwam ze ’s middags brengen. Ben benieuwd of het wat is.
Bij het avondeten heb ik (Richard) het nog met de jongens over de begrafenis van Dennis. Ik heb ze verteld dat Dennis hetzelfde heeft als Aniek. Als ze willen, mogen ze mee naar de begrafenis a.s. woensdag. Harald heeft wel interesse. Rutger daarentegen vindt een begrafenis “saai”. Uiteindelijk besluiten ze beiden om maar thuis te blijven, maar wel met de mededeling dat als Aniek dood gaat, ze natuurlijk wel naar de begrafenis gaan.
Zondag 13 augustus 2006
Het tijdstip van ontslag was later dan anders omdat Aniek nogal wat bloed had gekregen en de inlooptijd langer tijd nodig had dan men van tevoren bedacht had. Om half twaalf gingen we eindelijk huiswaarts. Aniek vond de ochtend ook niet vervelend. Ze lag gewoon lekker televisie te kijken.
Steeds krijg ik weer de meest mooie glimlachen te zien en iedere keer beweert ze weer meer van mij te houden dan ik van haar. Ik beweer dan steeds het omgekeerde en zo gaan we maar door. Ikzelf had er meer moeite mee en voelde me naar omdat ook het Meander weer allemaal nare herinneringen bovenhaalt.
In de middag gaf ze aan graag naar de camping te gaan waar Femke verblijft. “Ik ben fit” zei ze. We hebben nog maar even gewacht met afspreken, want niet veel later ligt Aniek diep te slapen. Hoezo fit? Het lijkt tergend langzaam te gaan hoe Aniek uit dit dal klimt. Na de bloedtransfusie “loopt”ze wel zelf, al trekt ze wel enorm met één been. Na hele kleine stukjes in huis gelopen te hebben, moeten wij haar vaak toch weer tillen.
’s Avonds zegt ze tegen de jongens maar met name tegen Harald; ”Zachtjes praten en doen, want anders ga ik morgen naar de camping”. De jongens zijn juist weer blij dat Aniek er is. Bij het slapen gaan, mag Rutger haar geen knuffel geven, wat hem veel verdriet doet.
Maandag 14 augustus 2006
Fijn dat Hannie van de thuiszorg weer terug is van vakantie. Vorige week met Tessa ging het ook heel goed, maar nu gaan we wat meer uren inzetten omdat Aniek enorm veel aandacht nodig heeft. Rutger vroeg zich vorige week al af of Aniek hier de prinses in huis was en het is toch weer prettig dat hij dit zegt waardoor hij zijn eigen gevoel kan uiten.
Het is in ieder geval een opening tot een gesprek want het is zeker zo dat Rutger en Harald voldoende leuke dingen aangeboden krijgen. Kinderen willen onderling nu eenmaal het gevoel hebben dat ze even belangrijk zijn. Aandacht is hierin nog veel belangrijker dan uitjes! Aan de andere kant ontkom je er niet aan, want Aniek was vorige week zo broos dat het niet anders kon.
Vandaag de gehele dag gewerkt (Richard). Het is me niet meegevallen, zeker omdat je weet hoe de situatie thuis is. Ik zie echter geen andere mogelijkheid. In het weekend heb ik ’s avonds ook nog enkele uren voor mijn werk achter de computer doorgebracht. Alet is ’s avonds met Marjan een stukje wezen fietsen /lopen. Zelf zit ik ook nu weer in de avonduren te werken. Het is 23.30 uur en ik besluit ermee te stoppen. Het slapen wil niet echt lukken zelfs niet met een “inslaper”. Uiteindelijk val ik tegen half drie in slaap.
We worden enorm geleefd in deze tijd. De tijd voor onszelf begint vaak na ongeveer 22.00 uur. Ik moet steeds denken aan de tijd nadat Aniek geboren was. Die was bijna net zo hectisch als nu, echter dan ben je in zo’n gelukzalige stemming dat je het helemaal niet erg vindt als je moe bent en val je vanzelf in slaap. Qua stemming verkeren we nu net in het tegengestelde gevoel. Je probeert je eigen verdriet weg te cijferen om de kinderen aan hun trekken te laten komen. Wat dat betreft zal het prettig zijn als de vakantie om is.
De dingen die ons momenteel aangeboden worden van mensen die iets voor ons willen doen, grijpen we met beide handen aan. Mensen bedankt hiervoor. Ook bieden velen hulp aan in het algemeen, maar dan kan ik vaak zo gauw niets bedenken. Nu Aniek de tweede MIBG heeft gehad, willen we natuurlijk nog steeds dat ze haar leven als heel positief ervaart. Voor Rutger en Harald is het echter al een beetje afscheid nemen nu Aniek zo weinig met hen wil/kan doen.
Voor Aniek is het ook al een manier van afscheid nemen van de dingen die ze eerder kon en van het contact dat ze gewend was met haar broers te hebben. Dit doet enorm veel pijn om te zien. Wel fijn dat die tijd ons gegeven is en dat ik van mijn werkgever de gelegenheid krijg er nu voor mijn kind(eren) te zijn. Hoe zou het ook anders kunnen?
Het verdriet van Aniek uit zich in, voor onze ogen kleine dingen. Een knikker die kwijt is en waar ze lichamelijk gezien niet makkelijk naar op zoek kan. Dan huilt ze tranen met tuiten. Verder is ze soms maar eventjes droevig en dan snel weer af te leiden. Ze geniet enorm van alle extra aandacht van ons en heeft niet echt behoefte meer aan de cliniclown of de regenboogboom o.i.d.
Soms vragen we ons af of we nu onze familieleden ook wat vaker moeten vragen te komen, maar dat doen we echter niet. Juist het “gewone leven” is voor haar en ons zo belangrijk.
Het is niet prettig als er steeds wordt benadrukt dat je ziek bent en we houden het voorlopig maar zo. Als er af en toe eens iemand komt, is dat specialer als wanneer we allerlei mensen laten komen die wat willen doen of haar willen zien. Dat zou echt niet te overzien zijn.
We weten dat velen aan ons denken en vinden de mailtjes en post nog steeds heel fijn. Het houdt ons zeker op de been. Als je met deze vorm van aandacht beter kon worden, was ze het allang geweest!
Dinsdag 15 augustus 2006
Wieteke kwam vanochtend en Aniek vond het fijn. Het is fijn maar ook altijd weer confronterend. Ze is dan snel uit haar hum als er iets niet lukt en ze vindt de levenslust van zo’n meisje toch ook weer vermoeiend, denk ik dan. We hebben met zijn allen geknutseld en uiteindelijk is ze moe en voldaan in slaap gevallen. Harald was tussendoor vaak enorm aanwezig. Wil ook altijd graag met Aniek meedoen, maar heeft nog net geen geduld voor het knutselen. Wilde ook absoluut niet met iemand anders spelen. Misschien ook logisch. Hij mist het vele spelen met Aniek ook en zet zich af.
’s Middags wilde hij uiteindelijk toch naar Tycho en kon ik in alle rust met Aniek inpakken voor het logeerpartijtje op de camping. Toen ze om 15.00 uur opgehaald werd, lag ze in vaste slaap. We hebben haar nog een half uurtje laten liggen en daar ging ze dan.
Vandaag gebeld door Marleen mijn manager. Marleen vertelde dat er vaak aan ons gedacht wordt en bij deze bedank ik mijn collega’s hiervoor. We hadden het nog over wat knutselwerkjes die we misschien zouden kunnen maken.
Wie weet dat het lukt, maar misschien ook niet. Aniek lijkt het wel heel leuk, maar ik heb zelf in deze vakantie en na de pijn van Aniek en de ziekenhuisopnames nog geen energie.
Misschien dat iemand die ons hulp aangeboden heeft, het ziet zitten om samen met mij en Aniek wat knutselwerkjes voor het kinderdagverblijf voor te bereiden, dan heeft ze het idee dat ze zinvol aan het knutselen is.
Als ik (Richard) thuis kom van mijn werk heb ik net Aniek gemist die opgehaald is om naar de camping te vertrekken. Heel jammer want ik had haar nog zo graag even gezien. Aniek en ik spelen de laatste tijd weer veel op de gamecube. Ze vindt het zo leuk als we samen racen en het ons lukt om wat nieuws te winnen. Het is net wat Alet schrijft. Het is heel fijn om je kind zo te zien genieten.
’s Middags neem ik, Alet, nog even contact op met het ziekenhuis. Van een medewerkster van het kinderhospice had ik te horen gekregen dat er ook wel bloedtransfusies thuis gegeven worden door een technisch team. Dr. Eskes zal me hier a.s. maandag over terugbellen.
Dit zou al heel veel meer rust geven.
Woensdag 16 augustus 2006
Het wordt een rare dag vandaag. We vertrekken om 12.00 uur richting Heerhugowaard voor de begrafenis van Dennis.
Nu we terug kijken op de dag, kunnen we zeggen dat het een hele emotionele dag is geweest. Het is voor ons een dag met gemengde gevoelens. Het afscheid van Dennis(6) en het daarbij horende verdriet, anderzijds zie je jezelf in een vergelijkbare situatie staan. Het was een heel passend afscheid waarbij Alet en ik het heel moeilijk vonden. Je herkent zoveel van het leed dat je kind moet meemaken met o.a. de vele ziekenhuisopnames c.q. behandelingen. De vele vragen en onzekerheden: Is het terug? Wat is er nog aan te doen? Hoe nu verder? Het enorme verdriet als je uiteindelijk beseft dat het leven van je kind gaat eindigen. Maar anderzijds ook de fijne intense momenten die je als gezin mocht beleven. Het is fijn om als gezin te genieten van Villa Pardoes, Doe een Wens. Maar veel belangrijker is, als je helemaal geen gebruik had hoeven maken van dit soort goede doelen Het zou betekenen dat je kind gewoon gezond aan het opgroeien is.
De begrafenis had niet passender kunnen eindigen dan met een enorme stortbui net toen Dennis in zijn grafje lag.
Al met al zijn we met een goed gevoel huiswaarts gekeerd en “blij”dat we hierbij zijn geweest.
Annita, Emiel en Daan, jullie hebben op een warme wijze afscheid genomen van Dennis.
He will be in your hearts, always.
Donderdag 17 augustus 2006
Vanochtend belde Prof. Egeler die betrokken is bij een onderzoek om kinderen met neuroblastomen opnieuw te transplanteren. Dit onderzoek is nog niet afgerond, je moet het zien als een fase 1 tot 2 onderzoek. Na een half uur met hem gesproken te hebben, was me vooral duidelijk dat iedere arts weer anders denkt. In Zweden zijn vijf kindjes met deze nieuwe, experimentele, behandeling behandeld. Drie zijn er overleden. Ik ben vergeten te vragen hoever de andere twee in het traject zitten. Afijn, er liggen nog genoeg vragen. De grootste vraag is uiteraard of je je kind aan zo’n behandeling durft te onderwerpen.
Dr. Egeler is iemand die noemde dat kinderen soms wel drie maal een hoge dosis hebben gehad met toch nog een goede kwaliteit van leven. Alles klinkt tegenstrijdig met de antwoorden van Dr. de Kraker. Ik wil beiden nogmaals spreken om een beter beeld te krijgen. Ons gevoel zegt dat bij Aniek de ziekte reeds te ver gevorderd is om dit überhaupt te kunnen overwegen, maar volgens Dr. Egeler hoeft dit niet het geval te zijn.
We zijn echt gesloopt na de begrafenis van gisteren. Vandaag maar even wat rustig aan doen en Rutger en Harald wat extra aandacht geven. Zo gezegd zo gedaan, eerst een spelletje risk met de jongens gedaan en wat later op de ochtend hebben ze me geholpen met poffertjes bakken. Dit had ik al heel lang geleden beloofd, alleen kwam het er steeds niet van. Lekker smullen en ook eindelijk een gerecht dat we niet speciaal voor Aniek eten, maar speciaal voor hun!
Rutger gaf gisteren aan dat hij vindt dat Aniek als een prinses wordt behandeld. Hij heeft gelijk dat wordt ze ook, maar mag ze! Het mag alleen niet zo zijn dat hij en Harald er bij inschieten.
Aan het eind van de middag gaan we richting Biddinghuizen waar Aniek op de camping verblijft. Tot mijn grote verbazing komen we net in de polder in een lange file terecht, Lowlands zoals blijkt. Nadat we wat omgereden zijn, komen we uiteindelijk na een uurtje bij Aniek aan. Ze is blij om ons te zien en we moeten meteen komen kijken hoe goed ze het doet op de playstation. Ze heeft zich uitstekend vermaakt en vindt het fijn om bij Femke te zijn. Qua eten houdt het nog niet over, maar ze doet haar best. Snoepjes gaan er vooral makkelijk in. We blijven daar eten en doen ondertussen een spelletje Memory waar ze erg van genoten heeft. Na het eten nog een balspelletje gedaan, waarbij ze toch nog wat haar benen heeft gebruikt.
Aniek wil graag ook de “Ride” meefietsen, zodat Alet via een vriendin een fiets met aanhangfietsje geregeld heeft, Alie bedankt. Natuurlijk moeten we nog maar zien of Aniek het 30 km vol kan houden op het zadel, maar de wil is er!!!
Het afscheid vindt Aniek moeilijk en ze wil het liefst dat Femke het komend weekend bij haar komt logeren. Dit zal echter niet gaan. Aniek zegt;”Dan ga ik niet mee. Dan wil ik hier blijven”.
Bij thuiskomst is ze dit al weer vergeten. Aniek blijft het moeilijk vinden dat Rutger en Harald bij thuiskomst door hun enthousiasme teveel geluid produceren. De jongens zijn echter blij om haar weer te zien.
Vrijdag 18 augustus 2006
Vandaag begon geweldig goed. Aniek en Harald hadden elkaar gevonden en begonnen meteen te spelen. Aniek loopt echt veel meer! Als Aniek wat later bij mij (Richard) in bed kruipt vraagt ze wanneer de scholen weer beginnen, want ze heeft zo zin om naar school te gaan. Hoe bestaat het!
Om 11.00 uur zou de cameraploeg van SBS6 komen voor een reportage in Hart van Nederland. Ze willen de mensen achter het verhaal van de “Ride” filmen. Er worden op zondag bij de start ook nog wat opnames gemaakt. De uitzending zal zijn op zondagavond om 22.30 uur. Alie kwam net ervoor even haar fiets met aanhangfietsje brengen. Deze werd ook meegefilmd.
Wij waren verrast toen SBS contact met ons zocht om een reportage te maken over ons. We hebben nog wel even getwijfeld of we hieraan mee zouden doen. Het mag geen sensatieverhaal worden. Maar na overleg met de mensen van Villa Joep, die een jongetje kenden met een neuroblastoom waar een reportage over gemaakt is, hebben we besloten om dit door te laten gaan. Er is gewoon heel veel geld nodig voor deze kinderen die zo’n slechte prognose hebben. Kinderen horen onbezorgd te kunnen genieten. Of zoals me afgelopen woensdag door het hoofd schoot op de begrafenis van Dennis:
Als je ouders sterven, dan sterft er een stuk van het verleden.
Als je partner sterft, dan sterft er een stuk van het heden.
Als je kind sterft, dan sterft je toekomst.
Maar voorlopig wordt er geleefd. ’s Avonds zou ik (Alet) meezwemmen met Rutger met de zwemvierdaagse. Harald en Aniek wilden ook mee om in het kinderbad te kunnen spelen. Zo gezegd, zo gedaan. Het ging geweldig goed! Aniek heeft een halfuurtje gespeeld in het water en is toen een poosje onder de douche blijven zitten terwijl Harald en Rutger nog even speelden. ’s Avonds om half tien was ze nog niet moe genoeg om te slapen. “Mijn benen zijn moe maar mijn hoofd nog niet”, zei ze.
Zaterdag 19 augustus 2006
Vandaag stond alles in het teken van de voorbereiding voor de “Ride”van morgen.
In de middag is mamma met Aniek, op de aanhangfiets, naar opa en oma Hoogland gefietst. Dit ging erg goed en ze heeft duidelijk zin in morgen. Ook de beide jongens kunnen niet wachten. Afijn wel zullen wel zien hoe e.e.a. gaat verlopen. We proberen allemaal redelijk vroeg onder de wol te kruipen, Harald heeft nogal wat moeite om te slapen en is pas tegen tienen onder zeil.
Zondag 20 augustus 2006
De kids zijn redelijk vroeg wakker. Wellicht zijn ze toch een tikkeltje zenuwachtig. Zelf sta ik op tijd op om al fietsend naar Utrecht te vertrekken. De teller staat op nul
en we zullen bij terugkomst weten hoeveel kilometer ik totaal gefietst heb.
Om 10.00 uur ben ik bij de Jaarbeurs waar SBS6 nog een kleine reportage maakt over de start.
Alet gaat later weg en ook van haar en Aniek maken ze nog een paar filmbeelden.
Zo tegen elven rij ik onder het startdoek door voor de 100km. Het zonnetje schijnt zwak maar dit is maar voor even. Een kleine 20km verder vallen de eerste druppels. Het is een beetje hollen en stilstaan in het peloton, maar ik heb voldoende energie om vol mee te doen. De laatste 25km barst het onweer los en vliegen de grote regendruppels je om de oren. Niets aan te doen dan alleen maar een regenjasje aan te trekken.
M’n beide zwagers ben ik onderweg kwijt geraakt en ik probeer ze na de finish meteen te gaan zoeken. Helaas kan ik niemand van de familie vinden. Na nog een halfuurtje te hebben rondgekeken vertrek ik op de fiets terug naar Hoevelaken.
Ik kom na 16.30 uur in Hoevelaken, maar er is niemand thuis. Na een telefoontje blijkt dat ze nog in Utrecht zitten. Gelukkig is na een uurtje iedereen weer herenigd.
Ik bekijk de totaalstand van mijn tellertje
en het blijkt dat ik vandaag 165km heb gefietst.
Sponsors het is nu tijd om jullie belofte in te lossen, mijn deel zit er op!
(Dit geldt trouwens ook voor diegenen die zich alsnog geroepen voelen te sponsoren).
Hier volgt dan nog het relaas van Alet, Aniek, Rutger en Harald. Vol diepe bewondering en trots ben ik op de prestaties die zij hebben geleverd.
De start van de 30 en 50 kilometertocht was wat later en toen wij startten, begon het net te regenen. Toch gegaan en toen na ongeveer 8 kilometer, toen bleek dat Aniek het koud kreeg, zijn we gestopt en hebben Sandra en Arjen ons opgepikt met de auto.
Rutger en opa zijn samen doorgefietst.
Ikzelf (Alet) ben ook doorgefietst en toen ik halverwege in Montfoort aankwam stond iedereen, inclusief Aniek, me op te wachten. Aniek besloot toch maar niet verder te willen fietsen. Het hoosde en het onweerde. Arjen ging met Rutger door en opa was net daarvoor vertrokken. Sandra, Aniek en ik gingen terug in de auto.
Tijdens de rit viel Aniek in slaap. Dit slaapje deed haar wel goed.
Bij de start en finish aangekomen hebben we de supporters verwelkomd en konden we wat eten en drinken. Het was in de hal erg druk en lawaaiig. Aniek kon er niet goed tegen. Papa konden we nergens vinden en we besloten om half vijf naar huis te gaan. We waren zelf om ongeveer half vier over de finish gegaan.
Ga naar de foto's ... verder
De slaappil heb ik (Richard) vannacht niet nodig gehad. Een mooie bijwerking van 165km fietsen.
Maandag 21 augustus 2006
De eerste schooldag. Rutger en Harald gingen om half negen en Aniek ging eerst in het bad.
Rond tien uur ging ze met papa naar school. Samen met de klas de videoband van Hart van Nederland gekeken. Enkele punten verduidelijkt en Aniek heeft wat vragen van haar klas beantwoordt. Dit is ook in Rutger zijn klas gebeurt.
Aniek is tot 12.00 uur gebleven en kwam toen wel wat moe uit school. ’s Middags veel TV, gamen en computerspelletjes gedaan. Verder wel in haar hum.
Bij het avondeten heeft Aniek toch wat andijviestamppot gegeten. Het is eigenlijk de eerste keer dat Aniek aangeeft dat groente weer een beetje smaakte.
Dinsdag 22 augustus 2006
Aniek verraste ons door meteen al om half negen naar school te willen gaan. Ze wilde vooral graag gaan om het mobieltje te laten zien, dat ze gisteren van tante Sandra had gekregen. Je kunt er ook foto’s mee maken. Dit heeft ze dan ook al veelvuldig gedaan.
Rond kwart voor negen was ze op school en is tot 12.00 uur gebleven! Bij thuiskomst at ze vier boterhammen en drie bananen (verdeeld over anderhalf uur).
Om twee uur vertrok ze met Marjan richting zwembad. Haar klas heeft zwemles en Aniek is met Marjan in het pierebadje gebleven. Aniek heeft niet voldoende kracht om zonder hulpmiddelen te zwemmen terwijl ze toch haar zwemdiploma heeft.
Rutger en Harald spelen vaak bij Tom en Mark, B-daman en Yu-gi-o zijn favoriet. Nu Aniek een mobieltje heeft gekregen, wil Rutger er ook één. We hebben tijdens het avondeten afgesproken dat als mensen nog spullen aan de kids willen geven, we deze linea recta retour geven. Het schiet qua spullen een beetje door en niets is meer te gek om te vragen. Het gaat vooral om liefde, aandacht en warmte. We hebben hierbij het verhaal van “De mooiste vis van de zee” nog eens naar voren gehaald.
Woensdag 23 augustus 2006
Aniek ging vandaag gewoon om half negen naar school! Het is nu half twaalf en ze houdt het dus goed vol. Het brengt mij ook wel in verwarring. Het gaat zo goed. Dat had ik nooit gedacht en het drukt je meteen weer op de feiten omdat het zó oneerlijk voelt hoe tijdelijk dit zal zijn. Ik heb contact gehad met een familielid die in het UMC werkt als artsonderzoeker. Via een vriend van hem die in het AMC als orthopeed werkzaam is heb ik e.e.a. meer helder gekregen.
Laatstgenoemde heeft zowel met Dr. de Kraker als met Dr. Anninga (Prof. Egeler was er niet en Dr. Anninga werkt nauw samen met hem) contact gehad. Gisteren heb ik zelf al mijn openstaande vragen naar Dr. Egeler doorgemaild. Ik heb hierop nog geen antwoord ontvangen. Ik ben blij dat de artsen onderling contact hebben gehad en ik wacht nu nog op een telefoontje van Dr. de Kraker. In ieder geval heeft hij in het gesprek met de orthopeed al aangegeven dat hij inschat dat Aniek niet een meisje is voor deze behandeling.
De kanker is in een té ver gevorderd stadium.
Het is slopend om er zo mee bezig te zijn. Ik wil het graag laten rusten. Gisteren mailde me ook een moeder waarvan haar kind 5 jaar na behandeling van het neuroblastoom een voorstadium van leukemie ontwikkeld had. Dit komt wel vaker voor. Aniek had in aanvang al veel meer kuren dan dit meisje gehad. Ook de kansen op een dergelijke aandoening zijn dan ook vergroot uiteraard.
Inmiddels heb ik Dr. de Kraker aan de lijn gehad. Toen ik vroeg naar de toxiciteit, zei hij dat dit wel meevalt met wat ze tot nu toe gehad heeft. Ook gaf hij aan dat leukemie in een later stadium niet vaak voorkomt. Gebleken is dat de capsules die ze tot nu toe gehad heeft wel effect hebben. Zijn voorstel is om toch een scan te laten maken en een urineonderzoek te doen, om te weten waar ze nu staat.
Het onderzoek van Prof. Egeler kent hij niet goed genoeg om er een oordeel over te geven. Hij zal contact opnemen met Dr. Caron omdat deze hier meer vanaf weet. Wij horen hier a.s. vrijdag meer over.
Donderdag 24 augustus 2006
Vandaag richting school gegaan. Daar aangekomen neemt Aniek het besluit toch weer terug te gaan. Ze ziet ook erg bleek. We hebben meteen contact met de huisarts opgenomen over een bloedtransfusie.
Om 10 uur wil Aniek wel graag naar de verjaarsdagskring. Dit was gezellig en daarna meteen naar huis gegaan. Verder de gehele dag TV gekeken. Met Dr. Eskes bespreek ik dat Aniek indien nodig in het weekend terecht kan voor een bloedtransfusie.
Met Dr. de Kraker spreek ik af dat er een scan komt om te zien waar we staan. Nu blijkt dat hij de scan besproken had op de dagen dat de Efteling gepland staat. Hij gaat kijken of hij het kan verzetten.
Vrijdag 25 augustus 2006
Harald en Aniek spelen in de ochtend ongeveer een kwartiertje samen. Dan wordt de drukte haar teveel en wordt het weer TV kijken. Harald wil met een vriendje spelen, maar niemand is thuis of ze kunnen niet. Dat wordt dus ook TV kijken, want hij wil niet alleen spelen, en wel tot half vier ’s middags, dan heeft hij zwemles. Harald kan al duiken en zonder kurkje door het gat zwemmen!
We hebben geregeld dat ze alledrie kunnen logeren. Een leuk uitje voor hen en wij kunnen eens naar dorpsdag. Het voelt enorm tegenstrijdig. Zo’n feestelijke dag in zo’n nare situatie. Maar ja, de hoofdact van de avond heet “Diep triest”, misschien wordt het nog wat.
’s Avonds komt de persoon op bezoek die het bubbelbad bedacht heeft. We zitten gezellig met hem te praten en het is 23.00 uur voor we het weten.
Zaterdag 26 augustus 2006
Dorpsdag. ’s Ochtends komt eerst iemand van “De stad Nijkerk” om een foto te maken voor in het krantje. Men wil een stukje schrijven over het initiatief van SC Hoevelaken.
We gaan weer op de foto. We denken er niet eens meer bij na. Deze aandacht vindt Aniek toch wel leuk. Net als vorige week toen ze het toch wel erg stoer vond om op TV te komen. Daarna hebben we spullen ingepakt en zijn we naar Amersfoort vertrokken. Aniek ging op haar mooiste schoenen die eigenlijk niet zo lekker lopen.
Richard en ik gingen eerst om 14.30 uur naar de voetbalwedstrijd om de mensen daar te bedanken.
Peter bleek er ook te zijn, wat we hartstikke leuk vonden. Toen ging ik zelf richting het dorp om naar het optreden van de sportschool te kijken. Met Marjan een rondje over de markt gelopen en zo kwam ik toch wel in de stemming. Tijdenlang niet veel mensen gesproken, nu dus wel. Ook de troost tijdens de tranen bij de smartlappen was hartverwarmend. Dit na alle eenzaamheid in de laatste vakantieweken met een doodziek kind.
Ook de kinderen hebben zich prima vermaakt. Aniek gaf al aan dat ze het een goed idee vond om niet tegelijk met haar broers op één adres te logeren. Toen we aankwamen bij Esmee moest ze ook even wennen.
’s Avonds om 17.00 uur is ze als een blok in slaap gevallen. Berna heeft haar om 22.00 uur wakker gemaakt voor haar medicijnen. Tot 24.00 uur is ze opgebleven en het was erg gezellig. Ook heeft ze verteld dat Harald en zij het er vaak over hebben dat ze willen dat ze beter is. ’s Ochtends is ze zelf naar beneden gegaan met roze opgemaakte oogleden.
Aniek had niemand wakker gemaakt. Ze gaat in een vreemd huis gewoon haar eigen gang.
Zondag 27 augustus 2006
Vanmorgen zijn we zonder kinderen opgestaan. Op zich wel eens een keer rustig, maar om 10.00 uur wil ik ze toch wel graag zien en weten hoe het met ze gaat.
Eerst maak ik de € 650,- over naar Villa Joep wat is opgebracht door de bekerwedstrijd Hoevelaken – SDVB en wat geld van de supportersvereniging. Zaterdag heb ik beide voorzitters al persoonlijk bedankt voor dit hartverwarmende initiatief.
We halen de kinderen bij Berna op en Aniek geeft aan te willen blijven, terwijl ze gisteren, toen we haar brachten, nog graag mee terug wilde.
Eigenlijk stond voor vanmiddag een bloedtransfusie gepland, echter Aniek geeft aan niet te willen gaan en dat dit ook voorlopig niet zal gebeuren! Meestal draait dit na een paar dagen wel bij. Ze eet nog vrij goed en heeft nog wat energie, al wisselt dit per dag. Als ze een dag veel heeft gedaan, dan betaalt ze de volgende dag(en) de prijs daarvoor.
In de middag hebben ze bij Tom Yu-gi-yo gespeeld. Het is fijn om te zien dat het zo goed gaat om samen met meerdere kinderen te spelen. Rutger bood spontaan aan om Aniek met de rolstoel te vervoeren, waar Aniek dankbaar gebruik van maakte. Na het avondeten kwam Femke om met Aniek wat te spelen. Morgen mag Femke een nachtje bij Aniek logeren. De kinderen zijn erg vermoeid en we brengen ze niet te laat naar bed, want morgen is er weer een schooldag.
Maandag 28 augustus 2006
De kinderen zijn moeilijk wakker te krijgen en komen nog maar net op tijd, en kletsnat, op school.
Zelf ga ik naar het werk want we weten dat er de komende week in principe nogal wat zaken gepland kunnen staan. Hopelijk deze week nog een MIBG-injectie, gevolgd door een scan en de volgende dag de bloedtransfusie. Verder hebben de kinderen vanaf woensdag het openingsfeest van school. Volgende week staat het Efteling hotel met een 2-daags bezoek aan het pretpark gepland.
Aniek is niet naar school toe en mamma ruimt de kamer van Aniek op. Dit was ook echt wel nodig. Er zijn zoveel spullen, knutselwerkjes en kaarten die Aniek heeft gekregen, dat alles even opnieuw gerangschikt moest worden.
Tussen de middag spelen Aniek en Rutger heel fijn met elkaar samen. Er wordt met veel fantasie met lego gespeeld. Het is lekker rustig zo met elkaar want Harald is bij Luca blijven eten. We besluiten Rutger niet naar school te laten gaan en hem lekker te laten spelen met Aniek. Dat heeft hij ook een beetje nodig want Aniek is niet altijd even vriendelijk geweest tegen hem.
Even na vijven komt Femke en ze eet mee. Het is opvallend hoe druk de kinderen worden van een ander persoon in huis. Na het eten doen we nog een spelletje “aapies gooien” maar echt rustig worden ze niet. Na het spelletje zoeken Aniek en Femke de rust van de slaapkamer.
Mamma leest Harald een boek voor en Rutger speelt op zijn eigen kamer. De meiden zijn lekker aan het rommelen, kletsen en zijn met andere “meiden”dingen in de weer.
We moeten maar afwachten hoe het slapen zal verlopen, plezier is ook nodig.
Dinsdag 29 augustus 2006
Aniek en Femke hoorden we vanochtend gezellig kletsen. Even later werd het toch weer stil en zijn ze waarschijnlijk nog even gaan slapen. Femke bleef tot 13.30 uur!
’s Ochtends wilde Aniek mee naar sport. Ze geniet er enorm van. Gefietst, geroeid, op de loopband gelopen en met de bal gespeeld. ’s Middags wilde ze eigenlijk graag zwemmen met de klas maar dat zat er niet meer in. We proberen Aniek ervan te overtuigen dat de bloedtransfusie echt wat zal toevoegen voor haar.
Uiteindelijk wil ze dan toch wel morgen als ze er maar helemaal niets van merkt. Dat is natuurlijk niet te doen, dus we overleggen met de arts een middel te geven, waardoor ze het allemaal wat minder in de gaten zal hebben en met een narcose achter de hand. Morgen om 15.00 uur moet ze er zijn, zodat ze de volgende ochtend op tijd kan zijn voor het schoolfeest.
Het schoolfeest wil ze graag meemaken. Ze wil erg graag Brigitte op het toneel zien bijvoorbeeld. Als we dan de Efteling noemen, kan dit haar minder schelen. Ze wil uiteraard het liefst een gewoon leven leiden. Op dat moment vraag je je echt af waar je goed aan doet. De Efteling is inmiddels verzet naar maandag 10 en dinsdag 11 september.
Dit omdat de scan toch het best gedaan kan worden op de woensdag a.s.. Dit is dan 4 weken na de behandeling met MIBG en het effect is het beste te meten op dát moment. De arts wil ook graag weten waar we staan. Ik ben toch benieuwd wat hij zal zeggen als het beeld er goed uitziet. Richard denkt dat er veel plekken te zien zullen zijn. We zullen het moeten afwachten.
Woensdag 30 augustus 2006
Aniek wil meteen naar school Het is immers de dag van het openingsfeest. We zeggen haar dat het pas om 10.45 uur begint, maar ze is veel te bang iets te missen.. Haar lippen zien bijna wit en in onze ogen kan het haast niet goed gaan. Het is nu 10.00 uur en ik ben nog niet gebeld. Dit betekent dat het met Aniek nog goed gaat op school. Om 10.45 uur ga ik erheen omdat het in de grote zaal zo druk is. Ik kan haast niet wachten om te gaan.
Vanochtend kwam degene die het hot bubbelbad gaat plaatsen. Morgen wordt het geplaatst.
Aniek is er erg enthousiast over. We zullen tot morgen moeten wachten of het aan haar verwachtingen voldoet.
Om 15.00 uur worden we in het Meander verwacht voor een bloedtransfusie en Aniek wil dat we beiden mee gaan. Alle afspraken ten spijt betreffende slaapmiddeltjes, eventuele narcose, van Aniek mag ze aangeprikt worden zonder deze middeltjes. Het gaat fantastisch goed en het aanprikken is zonder strubbelingen verlopen. Als ouder kun je hier enorm opgelucht over zijn, want bij nogmaals prikken zie je de angst en tegenwerking van je kind en dat doet erg veel pijn. Alet gaat terug naar huis en ik blijf vannacht bij Aniek. Om een beeld te geven van de noodzaak van de bloedtransfusie, haar Hb = 2,8!!
’s Avonds na het eten begint Aniek spontaan over de foto van Dennis, het jongentje waar wij op de begrafenis zijn geweest, die in het toilet hangt. Ze vraagt aan mij wat hij had. Ik zeg: “Dat Dennis kanker heeft net als jij, een neuroblastoom, wat ook is teruggekeerd”. Aniek antwoordt hierop: “Als je zo ziek bent dat je in het ziekenhuis alleen maar op je bed ligt, nou dan zou ik liever doodgaan”. Ik leg haar uit dat ik dat wel begrijp en Aniek geeft aan dat haar oma niet haar echte oma is want zoals ze zegt: “Jouw moeder is mijn echte oma maar die is dood”. Dat klopt mijn moeder is 11 jaar geleden aan kanker overleden. Verder vraagt Aniek een bevestiging over het feit dat als mijn moeder in de hemel is en als zij dood gaat en daar ook is of oma dan voor haar zal zorgen. Met tranen in m’n ogen kan ik dit alleen maar bevestigen en zeg: “Natuurlijk zorgt oma daar voor jou, want mijn moeder was een hele lieve moeder en zal ook een hele lieve oma zijn”. “Maar toch ben ik gewoon liever op aarde hoor”, zegt Aniek en dat vinden wij ook, geef ik aan. Ik vind het fijn dat ik zo openhartig met Aniek heb kunnen praten en hoop dat nog vele gesprekken mogen volgen.
De volgende ochtend zijn we op tijd klaar, zodat Aniek ruim op tijd op school kan zijn.
Donderdag 31 augustus 2006
Bij thuiskomst wil Aniek meteen door naar school. Om 08.45 begint het toneelstuk en daarna kunnen ze dingen knutselen dat met de Tovenaar van Oz te maken heeft. Harald knutselt samen met Aniek een brilletje in elkaar en ze blijven tot het eind tot op school.
Aniek heeft toch wel een erg sterk willetje want ’s middags gaat ze ook nog met de gehele middenbouw naar het zwembad. Zelf blijf ik thuis omdat het hot bubbelbad wordt geïnstalleerd. Het is nog maar nauwelijks gevuld of Aniek en Harald, die net van school terug zijn, zitten er al in. Rutger blijft vannacht op school slapen en zien we morgen pas weer. Even later zit Alet ook in het hot bad, want het is natuurlijk ook voor ons erg ontspannend en wat ontspanning kunnen we goed gebruiken. Zo’n bloedtransfusie hakt er toch weer aardig in. Het lijkt zelfs wel of het een steeds grotere impact met zich meebrengt. Zelf ben ik hartstikke moe en duik na het eten in bed. Wel ga ik nog even trainen en als ik thuiskom duiken ik en Alet ook nog even in het hot bad voor wat ontspanning. Ik geniet echt van het warme water. Mensen, bedankt dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt.
Ga terug naar de voorgeschiedenis van Aniek of laat een bericht achter in het gastenboek.