September 2006

Vrijdag 1 september 2006

Vandaag gaan ik en Alet wederom mee om het laatste deel van het toneelstuk te zien. Het is fantastisch om te zien hoeveel aandacht er aan besteed is en de kinderen leven dan ook erg mee met de personages in het stuk. Alet wordt emotioneel door de tekst van de muziek die bij het toneelstuk hoort. Ze zit er momenteel erg doorheen en heeft veel behoefte om iets met z’n tweeën te doen. We hadden afgesproken om na de MIBG-kuur uit eten te gaan en omdat Aniek zaterdag uit logeren gaat en Femke op de jongens wil passen leek haar dit een geschikt moment. Zelf zie ik het helemaal niet zitten. Ik heb juist behoefte om géén mensen te zien. Géén restaurant, géén bioscoop, niet naar het werk, alleen dan als er niemand zou zijn.

Uiteindelijk hebben we besloten om morgenochtend maar een lange boswandeling te maken. Gewoon even terug naar de natuur en het liefst kom ik dan geen mens tegen. We voelen ons allebei niet fijn en hebben tegenstrijdige behoeften. Hopelijk doet de boswandeling van morgen ons goed.

Zaterdag 2 september 2006

Toch nog een beetje haastig opgestaan omdat Rutger nog nieuwe schoenen nodig had voor korfbal en Aniek nog wat nieuwe onderbroeken omdat er wat zijn achtergebleven in het MIBG kamertje vanwege de radioactiviteit.
Om 10.00 uur was Femke er en niet veel later zijn we vertrokken voor een boswandeling. We konden de uitgestippelde route niet vinden en zijn ergens anders zomaar begonnen met een rondwandeling van een uurtje. Toch hadden we meer behoefte aan nog een stukje en per ongeluk toch op de juiste plaats van bestemming aangekomen. Niet de vooraf geplande bruine route van 15,5 km gelopen maar de groene die achteraf 16 km bleek te zijn. Ondanks dat Alet het in de laatste kilometers wat moeilijk had, zijn we er beiden van overtuigd dat we dit vaker gaan doen. Het verzet heerlijk je gedachten terwijl je onderweg ook voldoende tijd krijgt om wel over de situatie te praten. Dit hebben we beiden nodig! De spanning loopt toch met de dag wat op nu de scan van a.s. woensdag in zicht komt.

Bij thuiskomst ben ik nog een helftje gaan voetballen, terwijl Alet naar Tanja gegaan is. Aniek is dit weekend bij tante Sandra en ome Arjen.
Bij thuiskomst hoorde ik dat Rutger met 2 – 2 gelijk gespeeld had en zijn eerste korfbaldoelpunt heeft gescoord. Jammer dat ik daar niet bij ben geweest. Ik vind het zo goed van hem!
’s Avonds hebben we Aniek nog even gebeld en van haar te horen gekregen dat ze echt niet naar huis wil omdat ze het zo naar haar zin heeft.

Zondag 3 september 2006

We merken meteen in de ochtend dat er 1 persoon minder in huis is. We konden rustig opstarten. Er is vooral wat spanning weg van degene die niet veel drukte aankan en daardoor vaak vinnig op anderen reageert. De jongens zijn lekker aan het spelen met de duplo-trein. Aan het eind van de ochtend komt Tom om te gaan B-damannen. Als niet veel later ook Jelle met een vriendje komt spelen, is het lekker druk. We vinden dit wel prettig dat er nu ook eens bij Rutger en Harald gespeeld wordt. Normaal gesproken gaat dit niet omdat het dan te druk is voor Aniek. We vinden het vervelend als de kinderen vaak bij anderen thuis spelen, ze horen ook gewoon vriendjes hier uit te kunnen nodigen. Maar het gaat gewoon niet! Ook na de lunch wordt er nog fanatiek gespeeld. Het is gezellig druk in huis.
Na het eten gaat Rutger nog even met Max in het bubbelbad. Het bad wordt zeker de eerste dagen regelmatig gebruikt, al stond gisteren de temperatuur op 40C graden. Dit is te warm, maar waarschijnlijk heeft iemand per ongeluk de verkeerde knoppen ingedrukt.

Aniek komt zo tegen half acht thuis en is zichtbaar vermoeid. Ze zit vol met verhalen van wat ze heeft meegemaakt. Alet vindt het best moeilijk om te zien dat Aniek er zo moe uitziet, maar het is toch ook mooi dat ze zo heeft genoten. Ze zijn naar de dierentuin geweest, de bioscoop en hebben veel geknutseld en spelletjes gedaan. Aniek kan hier enorm van genieten en ook dat zien we. Morgen moet ze maar een dagje rustig aan doen. Het Hb was na de bloedtransfusie nog maar 5,9 en met nog 1 ½ week te gaan voor de Efteling, is een nieuwe bloedtransfusie misschien onvermijdelijk. We zullen moeten afwachten hoe fit ze aan het eind van de week nog oogt.

Maandag 4 september 2006

Aniek ziet er moe en bleek uit. Eerst denk je dat het van het logeren komt en dat het allemaal teveel geweest is. Aniek is ook 1 ½ kilo gewicht kwijt geraakt en bij het eten geeft ze misselijkheid aan. Ook heeft ze weer veel donkerblauwe plekken.
’s Morgens komen opa en oma en met de laatste gaat Aniek even in het bubbelbad. In de middag gaat ze met hun mee naar Hoogland. Als ik haar daar aan het eind van de dag ophaal, geeft opa aan dat ze tot weinig in staat is en veel op de bank ligt. We doen nog een spelletje en daarna gaan we naar huis.
Zelf probeerde ik nog wat te werken maar het ging helemaal niet. Aniek ziet er slecht uit en we denken dat de afspraak a.s. woensdag met de uitvaartonderneming op het juiste moment komt.

Dinsdag 5 september 2006

We gaan vandaag voor de MIBG-injectie voordat de scan gaat plaatsvinden. Als we aankomen stelt de dokter meteen een bloedtransfusie voor omdat ze zo bleek ziet. Het Hb blijkt toch weer flink gedaald en is nu 3,6.bDe ontlasting is zwart en dit duidt op een maagbloeding. Hierdoor is ook de misselijkheid te verklaren. De trombo’s zijn onder de 10, een exact cijfer krijgen we niet te horen. Ze krijgt Losec om het maagzuur de remmen en een trombocyten transfusie om de bloeding te stelpen. De trombocyten werken echter maar 2 á 3 dagen. We wachten dus maar verder af. We moeten lang wachten tot het bloed klaar is en pas in het begin van de avond wordt het aangeleverd. Ze geven maar 350 milliliter, dit in tegenstelling tot het Meander waar altijd 2 zakjes van ± 275 milliliter worden gegeven. Het lijkt ons dan ook niet veel in deze omstandigheid, maar volgens de zaalarts is het voldoende. Dit omdat zij de theorie heeft dat je het ook weer snel afbreekt. Ze verwacht dat het Hb na de transfusie tussen de 5 – 6 uit zal komen. Wij hebben zo onze bedenkingen en vragen ons af of dit voldoende is voor de Efteling van volgende week. Aniek geeft meerdere malen aan dat dit echt de laatse keer is dat ze naar het ziekenhuis gaat!! Ze is het meer dan zat!! En niet alleen zij!!
Daar we voor vandaag hadden afgesproken met ome Michael en tante Ariejenne, zijn we blij dat zij de jongens voor hun rekening genomen hebben. Om 23.00 uur ’s avonds zijn we thuis, we kletsen nog wat en liggen laat en vermoeid op bed.

Woensdag 6 september 2006

Vandaag voor de scan naar het AMC. Heel vervelend dat we al weer richting Amsterdam moeten, Aniek heeft er ook totaal geen zin in. Gisteren zei ze nog dat ze het ziekenhuis niet erg vond, maar de dingen die ze in het ziekenhuis doen erg vindy. We zijn het helemaal met haar eens.
De scan loopt goed ondanks dat het begin over moet, omdat het apparaat een foutmelding geeft. Alet kijkt naar de resultaten maar zelf wil ik gewoon de uitslag van de oncoloog horen.
Als we thuis komen belt Alet voor de zekerheid nog even het AMC of het mogelijk is dat we de uitslag vanmiddag nog krijgen. Maar helaas het blijft de verdere dag stil. Willen we echt de uitslag weten dan zullen we veel sterker aan moeten dringen anders krijg je het niet te horen.
We kijken nog even bij het schoolkorfbal waar Rutger op dat moment aan het spelen is. Het is een gezellige drukte en Alet blijft nog wat hangen, terwijl ik terug naar huis ga. Ik ben zo vermoeid dat ik al gauw een kleine 3 uur slaap.

Rutger wil graag zijn grote hond als mascotte mee nemen, maar ik ben er tegen en maak hem dat ook duidelijk, hij probeert het nogmaals maar ik blijf bij mijn standpunt. Als ik later wakker wordt heeft hij via toestemming van Alet, die niet begreep dat hij de grote hond bedoelde, toch zijn hond gehaald. Dit op zijn fiets en hier zijn we danig van geschrokken. We realiseren ons dat in plaats van 1 kind we wel 2 kinderen hadden kunnen verliezen, want de hond is veel te groot om op de fiets mee te nemen.

’s Avonds, als de kinderen op bed liggen, komen er 2 mensen van de uitvaartonderneming. Het is een oriënterend gesprek om te zien of we met elkaar in zee willen. Zij “doen” eigenlijk alleen kinderen en dat specialisme spreekt ons wel aan. Het valt Alet moeilijk om al met deze kwestie om te gaan, maar het is wel prettig om te weten wat er allemaal bij komt kijken en wat onze specifieke wensen zijn.
Al met al weer een zeer slopend en vermoeid dagje. Hopelijk hebben we morgen wat tijd om tot rust te komen.

Donderdag 7 september 2006

Vandaag besloten dat de jongens tussen de middag weer eens overblijven. Zo kan Alet naar de stad en ik wat op mijn werk doen. Aniek gaat met opa naar de markt.
Om 13.30 uur komt Aniek weer thuis met een cadeautje voor Alet die a.s. zondag jarig is. Ook heeft ze een ketting en een nieuwe portemonnee voor zichzelf gekocht. Aniek eet nog niet veel maar gaat langzaam vooruit. Het is wel duidelijk dat het openingsfeest, het weekendje logeren, maar voornamelijk de maagbloeding, zijn sporen heeft nagelaten, maar aan de andere kant gun je haar ook juist de leuke dingen.
Waar ik (Alet) van baal is dat we dinsdag 7 uur lang hebben moeten wachten op het bloed en dat ze nu nog steeds zo bleek ziet. Was het wel genoeg?

Tegen tweeën komt haar juf Brigitte en Aniek geniet enorm van haar. Vaak op het moment dat je het aan Aniek voorstelt om haar juf haar te laten bezoeken, geeft ze aan dat ze er geen zin in heeft, maar als ze er dan is, kan ze er heel blij op reageren.

Om 16.00 uur gaan we met z’n allen naar het bos om samen met de fotograaf wat mooie foto’s van ons gezin te maken. Dit wilden we eigenlijk al heel lang, maar het kwam er steeds niet van, vandaag dus wel. Aniek wil graag een foto van pappa, mamma en haarzelf voor boven het bed.
Tijdens het avondeten gaat het n.a.v. gisteren over de sport die Aniek graag wil doen. Omdat Aniek zelf aangeeft dat je niet echt kan rennen, maar wel graag wil skaten komen we uit bij…….ijshockey?! Hoe moeten we dat nu weer realiseren?

Vrijdag 8 september 2006

Half acht vanochtend buikpijn. Balen, want ik denk meteen aan een maagbloeding omdat de trombocyten nu uit het lichaam zullen zijn. Aniek heeft geen eetlust en valt toch weer een uurtje in slaap. Daarna gaat het beter. Ze wil op de gamecube en eet om 10.00 uur 3 boterhammen zonder beleg en een appel. Verder wordt er veel TV gekeken. Harald speelt thuis met Tycho. Ze spelen heel leuk samen.
Even later heeft Aniek ontlasting en deze was niet zwart zei ze. Toch geen bloeding waarschijnlijk. Ze is zeker niet fit, maar Aniek vermaakt zich het beste op bed of in het bubbelbad.

Tussen 11.00 en 12.00 uur zal de arts bellen, hebben we vanochtend te horen gekregen.
Richard zal er voor zorgen er ook bij te zijn zodat we hem samen te woord kunnen staan.
Het gesprek verloopt zoals we dachten. Te veel plekken in het lichaam zijn aangedaan. Niet alleen beenmerg, maar ook het bot geeft de arts aan als hij de plaatjes over elkaar legt. Iedere verdere experimentele behandeling is af te raden. Op mijn vraag of stamcellen van een broer-zus een goede optie lijkt, omdat de kwade cellen in het beenmerg lijken terug te komen, reageert hij niet afwijzend. Het is nog nooit een gangbare behandeling geweest en ook nog nooit in grote groepen onderzocht. Ik moet het echt uit mijn hoofd zetten omdat je wilt voorkomen dat je een pad inslaat waar voornamelijk complicaties uit voortkomen.
De stamceltransplantatie met donorcellen is alleen een optie naast chemo-kuren dit om er zeker van te zijn dat alle tumorcellen weg zijn. Een transplantatie op zich leidt niet tot genezing.

In de huidige situatie kunnen we het voor Aniek alleen maar zo prettig en comfortabel mogelijk maken. Een eventuele 3e MIBG is ook geen mogelijkheid meer gezien het bloedbeeld. Alet heeft nog aan Dr. de Kraker gevraagd of EPO misschien het bloedbeeld wat kan opkrikken maar hier heeft hij geen ervaring mee. Deze vraag hadden we beter kunnen stellen aan de Spaanse arts Fuentes.

’s Avonds duiken de kinderen nogmaals in het bubbelbad en daarna gaat mamma met Aniek haar kamer opruimen. Er worden een aantal stevige woorden gewisseld omdat Aniek enorm aandringt op een spelletje, terwijl Alet er echt even geen zin in had, en niet veel later zit Aniek te huilen op haar kamertje. We proberen ook om grenzen aan te geven bij wat er allemaal kan, omdat het anders ook niet vol te houden is. Als mamma vraagt wat er is zegt Aniek; “Ik wil niet meer verder leven”. Bij doorvragen geeft Aniek aan dat ze al tijden zo heel erg moe is, geen kracht meer heeft in haar armen en benen en soms ook pijn heeft. Mamma bevestigt aan Aniek het gesprek met Dr. de Kraker en zegt dat hij alles heeft geprobeerd maar de kankercelletjes komen steeds weer terug. Aniek wil ook niet gaan voor die hele kleine (theoretische) kans als ze daar zoveel ellende van kan ondervinden. Het is voor haar genoeg zo. Ze geeft aan dat ze naar de hemel wil waar oma, Richard zijn moeder, voor haar zal zorgen. Alet benadrukt dat we met zijn allen ervoor zullen zorgen dat we haar steeds tegemoet komen. Ze hoeft zich door ons niet onbegrepen te voelen en een kamer opruimen hoeft echt niet meer!

Even later zitten we met z’n vijven in haar kamertje en Aniek herhaalt naar pappa, Rutger en Harald wat ze zojuist met mamma heeft besproken. “Maar vanuit de hemel kan ik jullie wil zien hoor”, zegt ze tegen Rutger en Harald. Ondertussen vertelt Aniek wie welke spullen van haar krijgt. Ook zegt ze; “M’n knuffelschaap gaat met mij mee, en ook mijn Winx kussen moet mee want ik wil zacht liggen”. Zo gaat het nog even door. Het valt ons op dat Aniek er totaal niet mee lijkt te zitten om dood te gaan. Zelf word ik (Richard) toch door emotie overmand. Ik vind het wel fijn om te merken dat Aniek er niet tegen opziet maar er nogal luchtig over praat. Harald maakt zich zorgen over wat er met Aniek haar kamertje moet gebeuren, maar mamma zegt dat het dan een logeerkamertje zal worden en hij vindt dat een goed idee. We denken dat Aniek heel goed aanvoelt dat haar einde nadert want zoals ze zei; “Ik hoop dat ik Harald zijn verjaardag (8 okt.) nog mee maak”.

Verjaardagen en andere leuke dingen zijn erg belangrijk voor haar. Ook noemt ze wel dat ze misschien de verjaardag van Rutger nog meemaakt en die van haarzelf! Rutger zegt dat hij hoopt dat een mug hem om 24.00 uur wakker maakt, want iedere wens die je dan doet komt uit. Aniek doet aan Harald voor hoe hij moet “wensen”. Hij moet zijn hand op zijn hart leggen en iedere avond duimen. Zo zie je dat ieder toch weer tot het eind toe hoopt op een wonder.

Het samen bespreken lucht enorm op. Aniek was erg kribbig de laatste tijd tegen Rutger en Harald en de jongens weten nu ook weer dat het echt heel belangrijk blijft om haar voorlopig te helpen en te ondersteunen.
Het is goed als ze snappen dat er voor Aniek toch echt andere regels gelden nu. Het lijkt soms of ze heel wat aankan, maar ze heeft weinig energie en moet na alles wat ze doet enorm veel rusten.

Zaterdag 9 september 2006

Rutger gaat om 10.15 uur korfballen. Aniek gaat met papa boodschappen halen voor de verjaardag van mama. In de supermarkt heeft Aniek het koud, terwijl ze het eigenlijk net als pappa altijd warm heeft. Ter plekke regelen we een vest. Aniek trekt het niet echt en ze gaat vast in de auto zitten terwijl pappa de laatste spullen haalt. Alles wat Aniek doet, doet ze mijns inziens op pure wilskracht. Ik merk echter dat haar sterke wil haar langzaam in de steek gaat laten. Het is het proces naar de dood en dit doet ons enorm verdriet.

Harald speelt met Tom en Mark. Als de laatste twee naar huis gaan, is hij erg verdrietig en gaat naar Maartje. Hij mag de hele dag blijven spelen en dat is erg fijn want dan heeft Aniek de rust als ze weer terug is van de boodschappen. Aniek heeft deze rust hard nodig en komt weer wat bij. Rutger heeft ’s middags een verjaardag van Tom. Aniek kan niet echt meer spelen met haar broers, het doet pijn om dat te zien.

’s Avonds voelt ze zich niet lekker. Het besef slaat toe als ze moe wordt. Ze geeft aan eigenlijk nu al in de hemel te willen zijn. Ik praat erover met haar en Rutger zegt: “Aniek, wat kan ik voor je doen?” Het allerliefst wil ze een spelletje op de gamecube. Dat gaan ze dus doen. We vinden het fijn om te zien dat Rutger er voor Aniek wil zijn. Spelletjes leiden haar op dit moment het meeste af.
Harald heeft er moeite mee en ik lees hem twee maal het boekje over het konijntje dat dood gaat voor. Aniek komt er even later bij zitten en zegt; “O, dat boekje ken ik al”.

Zondag 10 september 2006

Ik word wakker gemaakt door de anderen die met een ontbijtje voor mijn neus staan. Ze feliciteren me met mijn verjaardag en later krijg ik te horen dat Aniek aangaf dat ze te kort heeft geslapen, omdat ze zo graag een ontbijt voor me wilde maken. Aniek en Rutger hebben het samen gemaakt en van Aniek krijg ik nog een ander geweldig cadeau wat ze met opa en oma op de markt gekocht heeft. Het is een hart van snoep met de letters: ”De allerliefste mama”.

Even later blijkt dat ik ook nog een nieuwe fiets gekregen heb.
Aniek geeft aan dat ze toch wel tegen de picknick van vandaag opziet. We hebben met de familie afgesproken te gaan picknicken in het Doornse gat. Het is mooi weer en we hebben tegen Aniek gezegd dat ze het meteen aan moet geven als ze terug wilde.

Aniek zei wel dat ze iedereen wilde vertellen hoe ze zich voelt, daarbij zei ze ook dat we het maar niet aan Esmee(4) moesten vertellen, want dat die daar veel te klein voor is.
Als we er eenmaal zijn, loopt ze er meteen tegenaan dat het voetballen niet lukt en Aniek is dan ook meteen verdrietig.
Ze zegt naar huis te willen. We besluiten haar eenmaal over te halen met een spelletje en toen dat eenmaal gebeurde was ze erover heen.

De hele middag heeft ze op een kleed gelegen en op een gegeven moment moest ik iedereen roepen en vertellen dat het leven voor haar op deze manier niet meer hoefde.
Nadat ik het vertelde, zei ze dat ze nog wel graag een keer wilde ijshockeyen. Ondanks haar ellendige gevoel, wil ze nog tonen hoe sterk haar wil is. Ze zou niet eens meer lang op haar benen kunnen staan! Het past niet bij een kind om zo zwak te zijn. Wat zouden we het haar allemaal nog zo gunnen. Zelfs de Efteling van morgen en overmorgen is één groot vraagteken.

Juist van het sporten en het bewegen, daar heeft ze altijd zo van genoten. Dat ze meeging naar de sportschool of het fietsen achter op het aanhangfietsje. Allemaal dingen die veel te weinig gebeurd zijn in dit leventje.
Vanochtend was ze ook verdrietig over het feit dat ze niet goed meer op haar eigen nieuwe fiets heeft kunnen fietsen. Ik wil eigenlijk vooral dat ze geen verdriet meer hoeft te voelen en hoop dan ook voor haar dat ze snel niet meer hoeft te lijden. We zijn er allemaal moe van en hebben weinig energie. Emoties kosten ook veel energie!

Maandag 11 september 2006

Vandaag zijn we maar heel rustig opgestart na de vermoeienissen van gisteren. Het was voor geen van ons vijven duidelijk of we vandaag uiteindelijk nog naar de Efteling zouden gaan. Aniek eet de laatste dagen nauwelijks iets en het leven ebt langzaam uit haar weg. We vinden het moeilijk om onze lieverd zo te zien. De laatste paar dagen staan we vaker met tranen in onze ogen dan anders. Proberen te genieten is er niet meer bij, ons doel is meer het Aniek zo comfortabel mogelijk proberen te maken.
Rond het middaguur vertrekken we toch richting de Efteling. Dit is wat Aniek zelf graag wilde ondanks het feit dat ze echt niet fit was.  Wel bellen we eerst nog even om te vragen of we eerder dan 15.00 uur op de kamer kunnen.

Bij het hotel aangekomen moeten we toch nog een ½ uurtje wachten. Aniek is moe en geeft aan te moeten liggen. Ze duikt met haar kussen op de grote rondzit bij de receptie. Als we even later de kamer betreden, gaat ze eerst maar even rusten. We vinden alles best maar natuurlijk willen de jongens graag nog naar het park. Niet veel later wil Aniek toch ook naar het park en zegt; “We gingen toch naar de Efteling, nou dan wil ik ook dat we gaan!”.

Als eerste gaan we in de ronddraaiende kookpannen, daar waar mamma in Walibi zo misselijk van werd, Aniek geeft geen krimp en doet het gewoon. Van de hele dag heeft ze slechts een halve boterham zonder beleg gegeten. Hierna gaan we naar de droomvlucht, er is geen ingang voor minder validen en we moeten, pappa met Aniek in zijn armen, dus in de rij staan. Wachttijd 15 minuten. Hier hebben we geen zin in en we vragen elke keer of we a.u.b. mogen passeren. Er zijn mensen die dan zeggen; “Ik zou niet weten waarom?”, maar als ik antwoord, dat zij (Aniek) nog maar kort te leven heeft (je moet toch ergens je ellende uiten) krijg ik een lange “O” te horen en gaan ze toch opzij. Het liefst zou ik gewoon met 3 gezonde kinderen net als iedereen in de rij willen staan!
Inmiddels eet Aniek een suikerspin, dit gaat er geweldig goed in.
De 3e attractie is de bobsleebaan, hier gaat het echter mis, Aniek wordt door de scherpe bochten zo door elkaar gehusseld dat ze pijn aangeeft in met name haar hoofd, schouders en rug. We proberen al enkele dagen wat medicatie voor de pijn te geven, echter Aniek weigert iets in nemen. Ook de zetpillen zijn voor haar taboe.

nog meer foto's

Als Rutger, Harald en pappa intussen in de bootjes gaan, blijft Aniek met mamma aan de kant. Als we weer compleet zijn en we Aniek vragen waar ze nog in wil, zegt ze in de houten achtbaan. Deze gaat niet over de kop, en wat ze zich herinnert van de “Doe een wensdag” vond ze het niet eng. Als we er uiteindelijk zijn is ze bang en begint te huilen. We laten duidelijk blijken dat we wat ons betreft rechtsomkeer kunnen maken maar Aniek wil hier niet van weten en zegt; “Ik ben bang maar toch wil ik het, dus dan doe ik het”. We snappen niet waarom ze toch gaat. Ze hoeft ons echt niets te bewijzen. Maar er is niets tegen in te brengen, ze gaat!! Ook uit deze attractie komt ze met pijn en Aniek wil terug naar het hotel, ze is helemaal op. Als we terug in het hotel zijn kruipt ze snel op bed en ligt al vlug te slapen.
Zo tegen etenstijd, 18.00 uur, is ze wakker maar wil niet naar beneden om te eten. Met z’n vieren naar beneden waar we afspreken dat mamma met haar bordje boven eet. Zelf blijf ik met de jongens beneden. Als we net ons voorgerecht op hebben komt, tot onze verbazing, Aniek toch naar beneden. Ze wil het gewoon graag, zoals ze zelf aangeeft. Na 5 minuten is het echter al weer genoeg en pappa brengt haar naar boven. Ze kruipt weer snel op bed en ondanks dat ik het hoofdgerecht boven geserveerd kan krijgen, hoeft het van mij niet meer. Mijn eetlust is weg en ik kruip naast Aniek op bed. Al gauw ben ik in diepe slaap.

Ik (Alet ) heb ook zeer weinig eetlust. De jongens zitten al snel vol en we gaan naar boven. We hebben afgesproken het toetje boven te eten en ik moet zeggen dat de bediening in de Efteling geweldig was. Alles werd iedere keer gebracht en naderhand werden we nog gebeld of ze koffie konden brengen en of alles verder naar wens was. Aniek eet ook een paar hapjes van het ijs. Ze wil nog graag een spelletje memory doen en als dat niet lukt wil ze even kijken hoe wij dat doen.

Even later bedenk ik dat een warm bad wel lekker zal zijn en dat is ook zo. Aniek geniet er enorm van en wil er helemaal niet uit. Op bed komt er een gesprek over hoe ze zich voelt. Ze geeft aan dat ze dit niet meer prettig vindt. Eigenlijk wil ze heel graag bij ons blijven, maar dan in een gezond lichaam. Het komt erop neer dat zoals ze nu is, ze liever in de hemel is. Ze heeft schouderpijn, buikpijn en kan haast niet meer lopen. Ik besluit haar wat morfine te geven omdat ze zich zo ellendig voelt en dus eigenlijk al meer pijn heeft dan we dachten. Toch weer het ontkennen van de pijn en het gewoon door willen gaan. Nu wordt ze dan echt wel met haar neus op de feiten gedrukt en ondanks dat ze weet dat een bloedtransfusie haar tijdelijk fitter maakt, wil ze dit echt niet meer.
We praten veel over doodgaan en ze geeft aan dat ze graag wil dat het in haar slaap gebeurt. Nogmaals bespreken we met hoe ze haar spulletjes wil verdelen en wat er mee moet in haar grafje. De telefoon is van belang zodat ze ons kan bellen en haar portemonnee ook omdat ze graag cadeautjes wil kopen voor diegenen die jarig zijn. Ik heb gezegd, dat ik zeker weet dat de kinderen in de hemel haar zullen begrijpen want die zijn ook allemaal ziek geweest.
Afgelopen vrijdag leek ze zó sterk en leek ze het allemaal aan te kunnen. Vandaag vond ze het toch weer heel moeilijk om bij ons weg te moeten gaan.

Terwijl ze in bad zat, vertelde ze aan Harald dat papa en mama zoveel gedaan hebben als ze konden om een dokter of een behandeling te vinden die haar beter kan maken. Ze legde hem uit dat dat dus niet kan. En ze vraagt hoe hij dat vindt. Natuurlijk zegt hij haar dat hij het moeilijk vindt. Het valt me op dat ze nog steeds zijn grote zus blijft. Veel dingen legt ze hem uit gedurende de momenten dat ze bij elkaar zijn. Ook de gewone alledaagse dingen.
Aniek legt tevens uit dat ze hoopt dat mama nog een kindje krijgt en dat ze dan terug kan komen. Als dat niet meer lukt, wil ze wel graag als kind geboren worden bij de toekomstige vrouw van Rutger of Harald, zodat ik dan de oma wordt. Maar allereerst wil ze kijken of het in de hemel zo goed is, dat ze er misschien wel wil blijven. Hieraan is te merken dat ze het leven hier op aarde haar op dit moment niet erg trekt. Als het daar mooi is wacht ze wel tot wij ook doodgaan en haar daar dus weer ontmoeten.
De gesprekken gaan lang door deze avond en na een poosje hebben we alles wat we wilden tegen elkaar uitgesproken. Richard is er op een gegeven moment bijgekomen en inmiddels slapen Harald en Rutger allang.

Dinsdag 12 september 2006

Na een goede nacht merken we de volgende ochtend dat Aniek weer iets kan lopen. Heeft de morfine toch zijn werk gedaan en was er dus toch wel pijn aanwezig. De pleister doen we eraf omdat de dosering die we bij ons hadden eigenlijk te hoog was.
Tijdens het ontbijt moet Aniek plotseling overgeven. We balen ervan, we waren zo blij dat ze bij ons aan tafel zat.
Ze slaapt nog een uurtje en wil dan toch nog naar de Efteling. Vandaag doen we de rustige attracties. Toch moet ze nog een keer overgeven, maar daar wordt ze eigenlijk niet warm of koud meer van. We zetten onze tocht voort en om ongeveer één uur geeft ze aan naar huis te willen. In de auto doet ze een dutje en met de jongens doe ik “Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet”.
Thuis op bed gaat ze lekker TV kijken en vindt dat meteen fijn. Ik vraag haar of ze liever slapen wil maar dat hoeft niet. Nu wil ze wel paracetamol, omdat ik aangeef dat het helpt tegen de pijn maar dat ze er niet misselijk van wordt. Eindelijk wil ze wel pijnmedicatie!
Pappa vraagt aan Aniek of ze nog wil gamen maar voor het eerst zegt ze geen ja.
Oma en opa komen nog een suikerspin brengen en ze spreekt af dat ze morgen of overmorgen nog naar de markt wil.
Wij spreken ondertussen met de huisarts. Het is voor ons van enorm belang dat als wij hulp vragen / gaan vragen dat dit ook direct wordt geregeld. We hebben in het verleden te vaak onze neus gestoten en willen dit voorkomen. We denken dat we duidelijk genoeg zijn overgekomen en hopen dat het positief wordt opgepakt. In onze ogen zal het allemaal niet heel lang meer gaan duren.
Aniek heeft vandaag haast niets gedronken of gegeten. Ben benieuwd hoe dat allemaal gaat. Om half zeven valt ze in slaap en is nu om 23.15 uur nog steeds niet wakker.

Woensdag 13 september 2006

Vannacht heb ik met Aniek afgesproken dat als ze niet meer kan slapen mij (pappa) wakker mag maken als ze een spelletje op de gamecube wil doen. Vanmorgen om 06.30 uur zitten we samen Mario party 5 te spelen. Aniek blijft nog een uurtje wakker en valt daarna met een zetpil paracetamol weer in slaap. Het is nu 11.00 uur en ze slaapt nog. Een klein beetje gedronken en twee kleine stukjes appel gegeten vanochtend. Het tripje naar de markt gaat duidelijk niet door.

Richard is nog even naar het werk om de situatie te bespreken, er is echter niemand aanwezig die hier over gaat. Pas begin volgende week zijn ze weer terug. Ik besluit maar wat lijsten uit te printen. Hopelijk vind ik nog ergens de energie / emotie om het werk te doen, ik verwacht er niet te veel van.
Als ik terug ben is Aniek even wakker. We willen haar graag iets geven tegen de misselijkheid en de pijn, de zetpillen zijn het meest geschikt daar Aniek niets qua medicatie oraal wil innemen. Maar helaas, Aniek wil ook geen zetpillen. Het enige wat ze wil is slapen, en nog eens slapen. We bellen de dokter in de hoop dat ze wat eerder kan komen en Aniek weet te bewegen tot het nemen van de medicatie.
Als de dokter er is, krijgen we het gezamenlijk voor elkaar dat ze een zetpil tegen de misselijkheid inneemt en tevens een oxazepam (slaappil) om te slapen. Met de dokter afgesproken dat ze aan het eind van de dag nogmaals komt kijken.

Alet en ik pakken onze fietsen en gaan er voor een klein uurtje tussen uit. Het is eigenlijk te kort, maar je wil je kind ook niet te lang bij iemand anders laten. Als Aniek haar mamma of pappa roept, willen we er gewoon voor haar zijn.
Tegen achten is Aniek redelijk wakker en zo waar eet ze wat vla, pudding en een kiwi. Het is niet veel, maar we zijn verbaasd dat er toch wat in gaat. Of zoals Aniek zelf zegt;”Maar ik heb vandaag nog helemaal niets gegeten hoor”.
Ze kijkt nog even naar een video en later wil ze dat ik haar naar beneden draag. Daar kijken we samen “Finding Nemo”en even later stel ik haar voor om in het bubbelbad te gaan. Dit wil ze wel en samen zitten we er toch wel 20 minuten in. Het is donker buiten en we kijken naar de sterren, het warme water doet haar goed. Wel is ze bang om in slaap te vallen als ik haar voorstel om te gaan slapen. Ze drinkt nog wat en valt uiteindelijk toch al snel in slaap.

Donderdag 14 september 2006

Aniek was vannacht om 3.00 uur wakker en nadat mamma haar een oxazepam had gegeven viel je al vlug weer in slaap. Vanmorgen is Aniek lekker lang wakker gebleven, van 08.30 tot 11.00 uur. Juf Brigitte kwam op bezoek en daar kon je echt van genieten.

Gisteren vroeg je waarom ik (mamma) moest huilen toen de dokter er was. Dat was snel verklaard, maar dat wist je natuurlijk wel.

 

Vanmiddag weer oxazepam gegeven (12.00 uur) Aan het einde van de middag heb je armpijn en hoofdpijn. Als paracetamol niet helpt, geef ik een halve zetpil morfine. Wat daarna gebeurd is geweldig fijn. Een spelletje op bed, eetlust en eindelijk weer een leuk contact met Rutger. Jullie besluiten zelfs samen te gaan bubbelen. Je loopt er zelf heen.

In het bad ontstaan de gesprekken. Aniek neemt haar portemonnee toch maar niet mee naar de hemel want in de hemel kun je toveren, zegt ze. Het geld wat er nu nog inzit, kunnen Rutger en Harald delen.
Als ik haar zo zie, vind ik haar behoorlijk gegroeid t.o.v. april als ik daar de foto’s van bekijk. Zeker haar gezichtsuitdrukking is nog veel wijzer, maar ze lijkt ook zeker langer.
Ook heeft ze ineens zin in avondeten en vóór het bubbelbad eet ze lasagne die ik gauw gekocht heb. Nu na het bubbelbad zit Aniek gezellig op de bank te kwekken.

Weer ongeloof over het feit dat het eigenlijk zó slecht gaat.

Vrijdag 15 september 2006

Vandaag tot 9 uur geslapen. Dan is ze even heel verdrietig en wil zo snel mogelijk naar de hemel. Harald geeft aan dat hij dat ook wel een beetje goed vindt en daar wordt ze ook verdrietig van. Hij bedoelt natuurlijk dat hij ook wel ziet dat het zo niet gaat. Later zit ze weer te lachen bij een filmpje. Afleiding is het beste. Momenteel geven we om de 4 uur een morfinezetpil van 5mg en daarnaast ook nog paracetamol en een tot twee maal per 24 uur 10 mg. oxazepam. Toch is Aniek een redelijk aantal uren per dag wakker.

Femke belt of ze langs kan komen en Aniek vindt het goed. Als ze er 5 minuten later ook daadwerkelijk is, wordt ze door Aniek op een “onbeschofte” manier afgescheept. We ervaren dit zelf ook regelmatig en het gebeurt vaak op momenten die ze te confronterend vindt, of als ze tegen slaap aan zit.
Aniek drinkt en eet momenteel heel behoorlijk, al zijn er wel specifieke smaakvoorkeuren.
We halen dan ook van alles in huis. Aniek vraagt behoorlijk veel zorg en we vinden dat er altijd één van ons bij haar moet zijn.

Zelf pak ik de racefiets. Echter van de voorgenomen 60 km, fiets ik er maar 30, want ik heb teveel last van mijn rug en nek. Ook heb ik behoorlijke hoofdpijn en zelfs 5 tabletten paracetamol helpen niet!
Op Aniek haar verzoek eten we spaghetti, het smaakt haar niet en ze hoeft niet meer. Eigenlijk wil ze alleen maar zelfgemaakte lasagne.
’s Avonds wil ze naar beneden en we kijken een dvd. Niet veel later wil ze een spelletje doen. We bellen opa H. maar krijgen hem niet te pakken. We proberen opa E. en deze komt meteen. Niet veel later komt ook opa H. die via oma te horen gekregen heeft of hij wilde komen. We doen tot 22.30 uur spelletjes en Aniek vindt de aandacht erg fijn. Ze gaat met een tevreden gevoel slapen.

Zaterdag 16 september 2006

De pijn neemt langzaam toe en we besluiten de dosis morfinezetpillen te verhogen van 5 mg om de 4 uur naar 10 mg. De pijn zit voornamelijk in haar rechterarm. Wat wij weten van de scan was dat vooral de schouderkoppen erg oplichtten. De tijd dat ze van het bed af is, wordt ook steeds spaarzamer. In de middag wil ze vooral alleen en met rust gelaten worden.
De jongens zijn met ome Michaël en tante Ariejenne naar Zeumeren, lekker zwemmen.
Wij pakken vooral onze rust en gaan meerdere keren per dag naar het dorp om eten en drinken in te slaan wat Aniek op dat moment aangeeft.
Aniek gaat steeds meer “verlangen” naar de hemel en zeker op die momenten dat de pijn weer begint op te komen en ze tegen slaap aanzit.

Als na het eten Rutger en Harald thuiskomen, wil Aniek wel een spelletje memory doen. Maar het gaat niet meer zoals zij wil. Mede door de medicatie laat haar goede geheugen haar in de steek en is voor haar heel confronterend dat het spelletje waar zij zo goed in is bijna door Harald wordt gewonnen. Ze geeft dan ook aan dat ze Harald te druk vindt en dat hij te hard praat; Harald is nu juist de rust zelve.
We brengen haar naar bed en lezen zoals iedere avond een stukje voor uit “De tovenaar van Oz”. Aniek zegt; “Pappa als ik mijn ogen dicht heb, slaap ik niet hoor, dus lees maar gewoon door”. Toch kan ik zien dat ze blij is dat ze in haar bedje ligt en met de slaappil die we hebben gegeven, is ze al snel vertrokken.

’s Avonds komt de dokter nog even langs en we bespreken de te volgen stappen. De vraag is of we gaan overstappen naar een morfinepompje of niet. We willen Aniek ’s nachts niet wakker maken voor de zetpillen en de tijd die er tussen zit is eigenlijk te lang. Ook vragen we ons af of Aniek het aanprikken en het slangetje dat dan blijft zitten, wel als prettig zal ervaren.
Na overleg besluiten we morgen maar eerst over te gaan op een morfinepleister en de pomp aan Aniek voor te leggen.

Zondag 17 september 2006

’s Ochtends wordt Aniek wakker van de pijn. We geven de zetpil morfine en de paracetamol en tevens plakken we een pleister, die na 8 tot 12 uur zal gaan werken.
We willen haar haar wassen en vragen aan Jaqueline om een haarwasbak. Even later wordt er een opblaasbare bak gebracht. Het wassen wordt hopelijk morgen, omdat ze er de verdere dag te moe voor is. Ton, Jacqueline en Tycho blijven nog even, maar Aniek geeft niet veel respons als ze even bij haar komen.
Daar de jongens gisteren de hele dag weg waren, besluiten we vandaag te zien hoe het thuis gaat. Al snel vertrekken ze weer naar Tom en in de middag spelen ze een hele poos rustig beneden. Ze lijken zich aardig aan de situatie aan te passen. Aan het eind van de middag kijken ze boven samen met Aniek TV. Aniek is inmiddels in slaap gevallen. Het is wel fijn ze weer even samen te zien.

Aniek heeft vandaag steeds wel wat zin in iets te eten maar het lukt haar niet echt. Alleen in de ochtend gaan er een paar hapjes vla naar binnen. Ze drinkt wel steeds kleine slokjes, maar vindt het erg dat het eten niet echt meer lukt.
Eigenlijk had ze graag gezamenlijk willen avondeten maar toen het zover was, was ze in diepe slaap. Alle kleine beetjes die ik verder gebracht heb, ook in de middag, zijn er niet ingegaan.

’s Avonds om 19.00 uur doen we nog één spelletje memory. Aniek speelt samen met pappa en speelt al liggend op het bed. Pappa kan dan de kaarten omdraaien waar zij niet bij kan. Het gaat wel maar aan het eind van het spelletje zegt ze: ”Ik doe mee met mijn ogen dicht”.
Dit ziet er wel heel moe uit en we geven haar de afgesproken extra zetpil morfine voor de nacht. In totaal heeft ze nu de durogesic pleister van “12” en één zetpil van 10 mg morfine voor de nacht erbij. Daarnaast geven we 4 x paracetamol 500 mg. En lactulose om de ontlasting dun te houden.
Daarnet heb ik even bij haar gekeken (23.00 uur) en vond haar erg bleek. Ze lig enorm diep te slapen.

Maandag 18 september 2006

Aniek wil ’s nachts niet meer alleen slapen. Pappa kruipt naast haar in het grote bed. Ze slaapt wat onrustig. Ze heeft jeuk, waarschijnlijk van de morfine, haar neus zit verstopt en ze ligt zachtjes te kreunen. Zelf kan ik helemaal niet slapen want ik heb last van mijn nek. Mijn anders zo lekkere kussen ligt nu helemaal niet fijn.
Om 03.00 uur wordt ze lichtjes wakker en geeft ze aan dat ze pijn heeft in haar benen. Ik besluit haar een paracetamol te geven. Als Alet ook wakker geworden is, geven we haar toch ook nog maar een morfine zetpil. Aniek lijkt ver weg en valt weer in slaap. Alet kruipt nu naast haar zodat ik hopelijk ook nog wat slaap te pakken krijg.

In de vroege ochtend om 05.15 uur gaat het volledig mis. Aniek wordt wakker van de pijn en begint te huilen. We zijn beiden snel wakker en vragen wat er is. Het ziet er zorgwekkend uit want we krijgen geen enkel contact met haar. We denken dat ze wat wil drinken en helpen haar overeind. Ze drinkt niet zelf en ze slikt moeizaam het aangeboden slokje door. Als we haar weer neer leggen, ligt ze op haar zij met haar hoofd ver achterover. Het is heel naar om te zien en doet ons besluiten om haar wat dormicum te geven. Met dit middel ben je echt even van de kaart en in overleg met de huisarts konden we dit toedienen als Aniek zich heel naar zou voelen. We hebben nog even getwijfeld de huisarts te bellen, maar dit toch niet gedaan omdat we het spul in huis hadden en dit reeds overlegd was.

Terwijl Alet het medicijn klaarmaakt, laat Aniek haar urine zo lopen en heeft dit totaal niet in de gaten. Het is vreselijk om te zien dat je kind dit moet overkomen en je haar niet kunt bereiken. Na toediening zeggen we tegen haar; “Pappa en mamma zijn bij je”. We weten niet of ze ons hoort, maar we blijven dit herhalen. Als we hierbij Aniek ook strelen over haar rug wordt ze rustig en valt ze gelukkig in slaap.

Als we ’s morgens wakker zijn bellen we meteen de dokter. We willen niet dat Aniek dit nog eens moet meemaken. Het is emotioneel verschrikkelijk om je kind zo te zien!!
Als de dokter komt spreekt hij van een delirium, Aniek kan dan angstig en verward reageren. In onze ogen reageerde ze geheel niet! We geven op zijn advies Aniek wat druppels haldol, hier zou ze rustig van moeten worden en het lijkt of dat ook gebeurt. Als we Aniek zo zien liggen moeten we constateren dat het nu snel achteruit gaat. De dokter vindt ook dat ze er al veel slechter uitziet dan gisteren. Uit haar mond komt een geur die we niet kennen. Ons gevoel zegt dat het zo genoeg is geweest en we willen alles doen om Aniek in een roes te houden. We willen haar niet zien lijden!!! De dokter geeft aan dat ze zich, hetgeen ze vannacht meemaakte, nu niet meer kan herinneren.

In de loop van de middag wordt Aniek om de haverklap wakker en huilt en kreunt. Ze geeft geen pijn aan. In voortdurend overleg met de huisarts geven we haar haldol, paracetamol en morfine. Toch wordt ze steeds weer wakker. De afspraak is dat als ze weer wakker wordt, we de dormicum gaan geven. Het spuitje leg ik klaar.

De jongens zijn met opa en oma mee en blijven daar slapen. We kunnen ze er momenteel echt niet bij hebben.
Om 19.30uur wordt ze wederom huilend wakker. We praten nog even met haar maar ze lijkt weer niet echt bereikbaar.
Als we haar geruststellen huilt ze zo mogelijk nog harder en ik heb gezegd dat ze lekker huilen mag.
Ik herhaal de verhalen over de hemel en het licht waar ze naar toe gaat. Ook oma noem ik en ze wordt al iets rustiger. We dienen de dormicum toe en ik vertel haar dat ze mag gaan slapen zoals ik beloofd heb.

Aan alles is te merken dat ze bij ons wil blijven en ze ziet er echt wanhopig uit. We willen niet dat ze deze wanhoop voelt. Zo goed ze de afgelopen dagen gerust te stellen was, zo moeilijk is het nu. Ze kan haast niet op of neer en is echt heel boos dat haar lijf haar in de steek laat. Na toediening van de dormicum valt ze meteen in diepe slaap. We hebben de dokter gebeld en deze komt tegen 23.00 uur om nog een beetje toe te dienen voor een goede nachtrust.
Afijn, 23.00 uur wordt 21.30 uur omdat Aniek toch weer wakker wordt. De dormicum van half acht is waarschijnlijk niet geheel in de wangzak terecht gekomen en niet genoeg opgenomen. We besluiten tot een injectie met dormicum en daarna valt ze weer in slaap.

Dinsdag 19 september 2006

Van maandag op dinsdag om 24.00 uur wordt Aniek ondanks de dormicum toch wakker. Ze is helder, wil wat drinken en plassen op de po stoel. We hebben echt contact met haar en dit is na de nare dag een verademing. Als we nog even naar beneden lopen om de lichten uit te doen, horen we een enorm gerommel. Aniek moest poepen en de lieverd wilde zelf op de po stoel klimmen, maar ze heeft er helemaal de kracht niet meer voor. Als ik boven komt hangt ze half boven de po stoel en ik kan haar nog net opvangen. Op mijn vraag waarom ze dat doet zegt ze: “Als het nu niet lukt dan lukt het me nooit meer”. Ze had me zullen roepen maar ze denkt gewoon dat ze dit kan. Beseft dan toch weer niet hoe slecht het met haar gaat.

Welk leed moet zij nog doormaken? We willen haar dit zo graag besparen en alles doen om haar een rustig en comfortabel einde te bezorgen. We vertellen haar nogmaals dat we er altijd zijn en ze maar hoeft te roepen en we sprinten naar haar toe! We vragen ons af hoe het mogelijk is, dat 2 ½ uur na toediening van de dormicum iemand zo wakker kan zijn.
Na een 20 tal minuten is Aniek weer helemaal gerustgesteld en valt ze in diepe slaap. Ze slaapt de gehele nacht door en is in de ochtend heel even wakker. Ze zegt graag een snoepbanaantje te willen, maar valt alweer in slaap voor ze hem kan opeten.

Eigenlijk slaapt ze het grootste gedeelte van de dag, al is ze wel bij vlagen wakker en wil dan wat drinken. Eten doet ze niet meer. Op mijn vraag of ze nog weet dat ze gisteren bang was, zegt ze dit niet meer te weten. Daar ben ik wel heel blij mee want het was vreselijk om te zien. De haldol van gisteren blijkt zijn werk niet goed gedaan te hebben.

Bij de huisarts dringen we aan op een morfine- en dormicumpomp. Aan het eind van de dag wordt deze geleverd en aan het begin van de avond zal Aniek aangeprikt worden.
Bij het tweede prikje zegt Aniek:”Twee prikjes, dat zijn dus twee cadeautjes”. Heerlijk om dit te horen. Even daarvoor is ze echter gevallen omdat ze ongemerkt weer op de po wilde klimmen, en de morfinezetpil van de middag waarschijnlijk uitgewerkt was. De pomp nog niet aangesloten. Het kost ons moeite de bloedlip te stelpen omdat de trombo’s zo laag zijn en de wond niet dicht wil.

Wat wel blijkt, is dat de dosis van de dormicum behoorlijk opgevoerd moet gaan worden, willen we het gewenste effect bereiken. Hier dringen we echt op aan omdat Aniek het wondje op haar lip steeds weer open gekrabd. Om 23.45 uur lijkt ze eindelijk wat dieper te slapen. We praten veel tegen haar en ze kijkt ons steeds met iets geopende ogen aan en als ik iets vraag zie ik haar lip bewegen. Toch een teken dat ze het nog hoort.
Ik ben blij dat ze vandaag aangaf alle angst vergeten te zijn want het is naar om te zien wat hier gebeurt. Aniek is zó moe en afgepeigerd. Het is genoeg zo!

Er staat nu een deur voor de bedrand zodat ze er niet uit kan vallen, lees klimmen in een onbewaakt ogenblik. We voelen ons vreselijk naar hierover, maar ze leek de hele dag in zo’n diepe slaap dat we dit niet verwacht hadden. Een bed beneden is niet echt een optie omdat haar broers dan helemaal niet meer thuis kunnen zijn.

Woensdag 20 september 2006

Aniek is goed onder zeil van de dormicum. Ze ligt heerlijk rustig en dit is fijn om te zien na de twee mensonterende dagen. Vanmorgen kwam de wijkverpleging om samen met Alet Aniek te wassen. Dit was ook wel nodig want dat was er bij ingeschoten. Het enige wat voor ons telt, is dat Aniek de rust kan krijgen die ze zo nodig heeft.
Aniek voelt als een lappenpop, de dormicum doet zijn werk, en ze reageert niet als ze gewassen wordt.

Als Rutger en Harald, na 2 dagen Aniek niet gezien te hebben, om 12.15 uur thuiskomen schrikken ze enorm. Ze vragen zich af of Aniek al dood is. We geven aan dat ze heel diep slaapt door de medicijnen en daardoor hoeft Aniek geen pijn meer te voelen. We zeggen dat ze Aniek rustig kunnen aanraken, een kus kunnen geven of tegen haar kunnen praten. Rutger doet dit dan ook, maar wil Aniek niet kussen, Harald is helemaal te bang, maar wil wel meteen zijn vriend Tom bellen. We laten het zo, ze moeten doen wat ZIJ willen. Daarna gaan ze met opa mee naar de camping.

Alet en ik liggen vaak naast Aniek en vertellen hoe fijn we het met haar vinden, vertellen van de mooie momenten die we met elkaar delen, hoeveel we van haar houden, alle dingen die je tegen je kind zegt. Ook zeggen we dat als ze wil gaan, dat het goed is, en dat ze de rust mag vinden die ze zo nodig heeft, dat het mooi in de hemel is, en we haar in ons hart zullen blijven houden, altijd!! Aniek reageert door met haar pupillen te bewegen wat voor ons een teken is dat ze ons gehoord heeft.

’s Avonds als we de jongens naar bed brengen, vraag ik of ze Aniek een nachtzoen willen geven, maar dat willen ze niet, want ze vinden het te eng. Als we voorstellen dat pappa het dan voor hun doet, willen ze dat maar al te graag. Ik geef uit naam van Rutger en Harald Aniek twee dikke zoenen en zeg; “Aniek, ik geef je een dikke kus van je grote/ kleine broer(tje) die heel veel van je houdt en wenst dat je, als jij wilt blijven slapen, dat dat goed is. Slaap lekker”. Dit doe ik een keer voor Rutger en ook voor Harald. De jongens vinden het fijn en gaan rustig slapen.

Als we de huisarts nog spreken, zegt deze dat het niet lang zal duren, maar dat we vannacht nog gewoon kunnen gaan slapen en morgen elkaar maar moeten gaan aflossen.

Ondanks dat we bekaf zijn, vallen we niet meteen in slaap.

Donderdag 21 september 2006

Pappa slaapt naast Aniek en houdt haar hand vast. Als ik om 05.15 uur wakker wordt, ligt Aniek sneller doch niet onregelmatig te ademen. Ik ga even naar het toilet en val daarna al weer vlug in slaap.

Alet is zelf om ± 06.00 uur naar het toilet gegaan en zeer tegen haar gevoel in, kijkt ze niet bij Aniek. Zelf schrik ik wakker en kijk op de wekker, het is 06.14 uur en deze staat 10 minuten voor. Het eerste wat me opvalt, is dat ik Aniek niet hoor ademen en ik spring uit mijn bed om Alet te roepen. We kijken bij Aniek en we constateren dat ze rustig is ingeslapen. Het is voor haar beter zo, hier kunnen we vrede mee hebben, al mis ik haar meteen. 

Woensdag 27 september 2006

Gisteren was de begrafenis van onze allerliefste dochter Aniek. We zijn al verschillende keren bij het grafje geweest en ikzelf (Alet) ervaar het allemaal als erg onwerkelijk.

Hieronder volgt de brief van mama aan Aniek:

Allerliefste Aniek,

Zoals je vader tijdens de uitvaart zei: ”Jij maakte het voor ONS mogelijk om met deze uitzichtloze situatie om te gaan. De bewondering die mensen aan ons toeschrijven van hoe goed we met de situatie zijn omgesprongen, DIE bewondering verdien JIJ Aniek!”

Hier volgt nog een stuk van mijn ervaringen met jou, Aniek.

Je leefde je leven altijd ten volle en sloot je af voor je ziek-zijn. De dokter kon me de vorige keer ook beter maken, dus hij weet hoe het moet zei je terwijl je wist hoe het ervoor stond, nu na het recidief. We mochten het woord ziek en alles wat erbij kwam zoals ziekenhuis, prikjes, chemokuren, MIBG-kuur en bloedtransfusies niet eens noemen.

Gedurende je hele ziekte heb ik, je moeder, gemerkt dat je volledig genoot van alle dingen die je nog wél kon. Tussen de kuren door (vanaf november 2002 tot oktober 2003) speelde je altijd heel fanatiek. Ook toen waren er al grenzen aan je kunnen maar die probeerde je altijd te overschrijden. Net als dat verhaal van het leren fietsen dat je vader vertelde. Maar goed dat je zo eigenwijs en wilskrachtig was! Wat hebben we toen al genoten met je. Ook wij waren wilskrachtig en sleepten je alle kuren door in de hoop dat er genezing op zou volgen. Hadden we toen geweten wat ons te wachten stond hadden we je al die ellende nooit aan kunnen doen.

Uiteindelijk volgde de hoge dosis chemotherapie met ondersteuning van stamcellen. Wat ben je daar ziek van geweest en wat duurde het lang voordat je daar enigszins van herstelde. De kuur vond plaats in oktober en november van 2003 en nam 6 weken in beslag.

Na deze kuur moest je wel wennen aan je beperkingen en vooral in de omgang met leeftijdsgenootjes was het niet altijd makkelijk. Maar een jaar later kon jij je redelijk bewegen tussen hen en had je jouw plekje gevonden. Het was prettig dat je makkelijk leerde, je kon je energie wel anders gebruiken. Uiteindelijk haalde je in maart 2006 je zwemdiploma A en waren we ruim twee jaar na behandeling wat de prognose vele malen gunstiger maakte, aldus de arts.

Groot was ons verdriet toen op 26 april het recidief geconstateerd werd. Ik, je mama, kon het niet over mijn lippen verkrijgen om je dit te vertellen en wat het verder voor jou zou betekenen. Uiteindelijk hebben we er als gezin een weg in gevonden, zoals we middels de website eerder uiteengezet hebben.

Er volgde weer een MIBG kuur tegen de pijn. Terwijl je hiervan nog maar net herstellende was ging je al mee op vakantie.  Terwijl je amper lopen kon zwom je al in het zwembad wat zich op het park bevond. Je maakte gewoon lol en was eigenlijk nooit triest. Hierna volgde de avondvierdaagse in de rolstoel, het Kinder Oncologisch Vakantiekamp, de Ride for the Roses op het aanhangfietsje en ook af en toe met mama naar de sportschool. Bij alles wat je deed bleef je die stralende glimlach houden.

Je wist dat je zelf mocht kiezen wat je deed nu je zo ziek was en deed dat ook heel bewust. Je genoot hiervan. Ook was je heel aanhankelijk en liet je helpen door papa, mama en je broers. Vaak zei je: “Wat moet ik toch zonder jullie” en dan zeiden wij: “Wat moeten we toch zonder jou”. We konden ons ook geen voorstelling maken van hoe het echt zou zijn. Nu ervaren wij de pijn in ons hart dat een meisje van 8, niet langer mag leven.

We hebben onze liefde naar elkaar talloze malen uitgesproken.

Alle jaren met jou voelden warm en goed. Je was altijd al ons pittige stralende zonnetje en dat is nooit veranderd. Doordat je zoveel zorg en aandacht nodig had werd de band zo mogelijk nog intenser. Jij wist best hoe het er met je gezondheid voorstond. Het heeft je niet belet van het leven te genieten. Je koos alles zelf uit. Zo koos je ook je eigen hartsvriendin, Femke. Hoe kon het ook anders. Je had inmiddels een ontwikkeling doorgemaakt die een kind op die leeftijd normaliter niet doormaakt. Met Femke heb je in die korte tijd die je nog leefde heel intens allerlei dingen beleefd.

Na de tweede MIBG kreeg je het zwaarder.

Nog steeds het intense genieten maar ook waren er die scherpe kanten van de steeds weer terugkerende ziekenhuisrituelen. Je kreeg er een steeds grotere hekel aan. Je werd ook zwakker en de vermoeidheid sloeg toe. Ondanks die vermoeidheid bezorgde je me een prachtig verjaardagsontbijt met daarna een prachtige dag. Ook toen had ik al pijn in mijn hart bij alles wat ik zag en werd gelukkig afgeleid door het feit dat jij een verjaardagsfeestje wilde vieren. Eenmaal bij het Doornse gat aangekomen zag je het even niet zitten toen het voetballen niet lukte. Ook daar heb jij je weer overheen gezet. Hier spreekt een supertrotse mama. We waren trots op elkaar. We wisten van elkaar dat we álles voor elkaar overhadden. Toen ik op een gegeven moment eens éénmaal geen zin had in een spelletje omdat ik eigenlijk te moe was vond je dit vreselijk.

Je begon te huilen en dat was het moment dat je zei dat het leven voor jou eigenlijk niet meer zo hoefde. Je zag bij mij ook dat het op was. We hadden net de uitslag van de laatste scan gehad en deze ontnam ons echt het laatste sprankje hoop. De arts had ons wederom verteld wat we eigenlijk al wisten, maar ik ben blij dat ik alles onderzocht heb wat er te onderzoeken viel.

Op die dag heb ik de boodschap pas volledig laten landen en had dus even geen moed voor dat spelletje waar je om vroeg. Na de huilbuil heb ik je verteld wat de arts ons die dag verteld had en je wist dat ik op zoek was naar een speld in een hooiberg maar toch heeft die hoop ons tot het eind toe op de been gehouden. Ook na dit gesprek ging je door met leven, wel heb je op die avond je belangrijkste spullen verdeeld nadat we papa, Rutger en Harald hadden verteld hoe jij je voelde.

Tot in je laatste dagen heb je van alles ondernomen met als sluitstuk ons uitje van twee dagen naar de Efteling. Hierna was je energie eigenlijk écht op en was je eigenlijk al over je grenzen gegaan. Ik heb, net als je vader, enorme bewondering voor je. We hebben een band voor eeuwig en hebben samen heel wat afgelachen, gespeeld en geknuffeld. Ook was er plek voor het verdriet dat we hadden maar dat kwam eigenlijk altijd op de laatste plaats.

Nu, net na de begrafenis kan ik me alleen bedenken dat ik vanaf nu alles alleen maar kan doen met de gedachte aan jou en uit naam van jou. Alleen dan kan het leven nog geleefd worden. Er is onnoembaar veel van jou wat ik door kan geven alleen is dat een erg schrale troostgedachte. Rutger en Harald komen op een gelijkwaardige plek maar die kunnen er zelf nog hun aandeel in hebben.

Allerliefste Aniek, ik zal zorgen dat jij blijft voortleven, op wat voor manier dan ook.

Je mama, voor altijd.

Laat nu ook een bericht achter in het gastenboek .. verder